Multi-Kulti-Krank

Hier ein Text von Gabi, der mich sehr berührt hat und den ich deshalb heute an Euch weiter geben möchte. Ich denke, dass es nicht sein darf, dass Menschen darüber nachdenken müssen, ob es vielleicht besser wäre das „Fühlen“ einzustellen, damit sie die Verletzungen und Entwertungen, die Ihnen angesichts ihrer Erkrankung aus ihrem Umfeld  zuteil werden, nicht  ertragen müssen. Wir MÜSSEN uns gemeinsam dafür einsetzen, dass unsere Lebenswelten, die Lebenswelten von chronisch kranken Menschen, besser verstanden werden, damit Kränkungen und Entwertungen endlich ein Ende finden. Damit echte Integration stattfinden kann. Gabis Bericht trägt einen Teil dazu bei transparent zu machen, wie es sich anfühlt krank zu sein. Wie es sich anfühlt als kranker Mensch nicht ernst genommen zu werden, diskriminiert zu werden. Danke dafür, liebe Gabi!!!! 

 

Ich hoffe sehr das dieses mal Facebook meinen Text nach dem Posten ned einfach nicht anzeigt…  Ich würde heute gerne etwas ansprechen das mich derzeit sehr beschäftigt
Und ich mach das hier auf Nafisas Seite weil es indirekt mit meiner Erkrankung zu tun hat.

Ich erlebe sehr seit einiger Zeit das ich durch meine Erkrankung einfach nix wert bin und mich Menschen übergehen, weil ich angeblich nichts kann. Nicht mal für mich reden… ich habe die letzten Jahre gelernt Gefühle zu benennen und auch Gefühle an mich ran zu lassen… die Konsequenz ist nun, dass ich spüre wenn ich als Kranke abgelehnt werde und es tut weh und es raubt Kraft, die ich dringend haben müsste um meinen Alltag und die Krankheitsschübe zu meistern.. Aber diese Diskriminierung zu erleben und vor allem zu spüren, haut mir wieder eins rein… Ja, ich bin multikulti -krank wie ich immer sage, da ich mehrfache körperliche und psychische Krankheiten habe.

Ja, ich brauche Hilfe da ich krank bin und im Rolli sitze… Ja, ich bin psychisch krank durch die Geschichte  die ich erleben musste!!!!  Ich habe eine großartige Hilfe mit meiner Nafisa und meinem ambulanten Betreuer und meinen Söhnen, von denen der Große jeden Tag hier ist und mir hilft… ich habe ne super Therapeutin,  mit der ich viel geschafft habe. Zu viel, frag ich mich bei der Diskriminierung die ich erlebe? Ansonsten würde ich das ja nicht spüren…

Ich trainiere hart, jeden Tag um selbständiger zu werden… z.B. geh ich jeden Tag etwas einkaufen, nur um das Einkaufen weniger heftig für mich zu machen… ich leite mit einem Team einen christlichen Seniorenhauskreis, jede  Woche… ich arbeite und rackere für den Verein, der mir sehr am Herzen liegt und für den ich sogar einen Weihnachtsmarktstand habe…  Aber stimmt, ich kann nix und bin nix wert…. Wieso frage ich euch, lebe ich alleine in einer Wohnung, wo alles komplizierter ist statt in einem Pflegeheim,   da ich da nix mehr machen müsste?  Wieso versuche ich meinen Senioren einen wunderbaren Nachmittag zu gestalten.. Wieso engagiere  ich mich in meinem Verein und bastel für den Weihnachtsmarkt, berate mache eine weitere Weiterbildung

Aber ich bin ja nichts wert, weil ich krank bin… es gibt zum Glück eine handvoll Menschen die mir was bedeuten.. und Nafisa ist sooo wertvoll, auch wenn sie bis jetzt noch nie mit mir in einer Lebensmittelabteilung war… aber sie begleitet mich durch Nächte ,wo wir Ball spielen und Suchspiele machen oder Apportierübungen usw… sie „pfüselet“ bei mir, wenn ich nachts bastle oder backe, weil wieder alles blockiert ist und ich nicht schlafen darf ..  und mir tagsüber die Welt mal wieder zu laut ist oder zu diskriminierend ist…  ja, und für die paar Menschen und für meine Nafisa mach ich jeden Tag irgendwie weiter…

Mhhh, ich  frage mich oft ob ich es überhaupt wert bin hier zu sein….
Ich weiss nicht ob das hier jemand liest, weil es zu lange ist..  oder ob es euch überhaupt interessiert…  aber diejenigen die es interessiert, denen danke ich es von ganzen Herzen…

Gruss Gabi

 

„Die Krankheit und Ich“: Written by Nele Gloy

Neben dem Umgang mit der schweren Erkrankung , ihren körperlichen Symptomen, den damit verbundenen Anforderungen an den Kranken und die ihm Helfenden, den Einschränkungen im Alltag, den Barrieren außerhalb des Hauses und den psychischen, Auswirkungen, der Angst, des Zorns, der Ohnmacht, ist es vor allem die große Einsamkeit, die eine schwere chronische Krankheit fast immer begleitet und zusätzlich belastet.

Die innere Einsamkeit ist damit an dieser Stelle nicht gemeint, obwohl die auch jede schwere Krankheit begleitet. Wie kann man nach außen darstellen, was große körperliche Einschränkungen bedeuten. Wie kann man nachvollziehbar machen, die Abhängigkeit von  anderen, das Ausgeliefertsein, die plötzlich zum Beobachter des eigenen Lebens veränderte Situation.

Aber hiervon spreche ich nicht.

Ich meine hier die reale Einsamkeit des Schwerkranken und seiner Familie. Krankheit lässt berufliche Kontakte wegbrechen, normale Alltagskontakte, weil man sich draußen weniger bewegt, nicht einkaufen, weniger spazieren gehen, nicht auf öffentlichen Veranstaltungen sein kann. Aber viel schmerzhafter ist das  langsame Verschwinden von Freunden und manchmal auch der Familie, weil man auf ganz andere Weise sein Leben als Schwerkranker leben muss..

Wer nicht ohne umständliche Planung irgendwo anders hingehen kann, wer abends oft zu müde ist, um sich zu verabreden, wer krankheitsbedingt nicht mehr sprechen und damit nicht mehr telefonieren sondern nur noch tippen kann, der verliert Freunde und manchmal auch Familie.

Wir sind alle träge, bewegen uns am liebsten auf den bekannten Wegen, leben unser normales und oft anstrengendes Leben. Wer einen Schwerkranken in seinem Umfeld, in seinem Freundeskreis, in seiner Familie hat, muss sich umstellen und das gelingt den wenigsten.

Es tut weh dies zu erfahren. Sehr weh. Natürlich bemüht sich der , die Helfende des Schwerkranken, diese Isolation zu durchbrechen. Aber auch  wer nicht krank ist , wer „nur“ hilft, ist schwer belastet. Auch dieses „nur helfen“ ist schwer zu kommunizieren. Wer redet denn schon gern über den täglichen und auch nächtlichen Dauereinsatz, von unzähligen Hilfseinsätzen für den Kranken. Von aufgefangenen Tränen, dem ständigen Trösten, Halten und der Einschränkung privater Freiheit. Es ist und bleibt Schwerstarbeit, einem Schwerkranken zu helfen, die Pflege der Sozialkontakte bleibt dabei auf der Strecke.

Und so bleiben mit viel Glück ein paar enge Freunde, die eigenen Kinder, manchmal die Geschwister und Eltern, Kontakte auf Social Media.

Es ist und bleibt auch ein gesellschaftliches Problem, die Isolation schwer chronisch Kranker.

Eine größere Barrierefreiheit in Gebäuden, auf der Strasse, in öffentlichen Verkehrsmitteln, ein Bewusstsein, dass Krankheit jeden treffen kann, jeden Tag  und Teil des Lebens ist und der eindringliche Appell an jeden an Einzelnen da draußen, sich dessen bewusst zu sein, ist der erste Schritt.

Kümmert Euch aktiv, wenn ihr kranke Freunde,Familienmitglieder habt . Geht sie besuchen, seid anwesend, helft ihnen, gebt ihnen das Gefühl dass sie weiter wichtig für euch sind, dass sie weiter vollständig sind trotz ihrer Krankheit.

 

 

 

„Kirschen“ Written by: Brigitte Reindl

Kirschen heute noch mein Lieblingsobst!!!!°°

Ich war ca. 3-4 Jahre alt und jüngste Tochter meiner Eltern von insgesamt 3 Kindern!!!
Meine Mama (damals 23 Jahre alt) war an diesem für mich verhängnisvollem heißen Sommertag im August 1968 oder 1969 an den Rollstuhl gefesselt, da sie beim Bau unseres zukünftigen Zuhause einen schweren Unfall hatte. Mein Papa war arbeiten!!!!Meine Schwester damals 5 oder 6 Jahre und Nachbars Baum waren an diesem Tag die einzigen, die mitbekommen haben, dass ich mir mit Hilfe eines Stuhles am Kirschbaum satt aß!!!!

Ich habe wohl den kompletten Baum aufgegessen samt Kerne
grüne Kirschen oder waren es gar keine Kirschen????Brav kam ich zu meiner Mama an den Rollstuhl weil mir unglaublich schlecht war….plötzlich !!!!!!

Meine Mama gab mir Wasser und zur Belohnung gab es noch ein Eis. Meine Mama im Rollstuhl hatte ja nicht mitbekommen, was ich gerade in mich reingefuttert hatte.
Plötzlich fiel ich um , ich war bewusstlos…..Meine Mama rief panisch den Notarzt !!!!!
tatüüüü……tataaaa…..

Ich wurde wach als man mir grade den Magen auspumpte….kein Baum….keine Schwester…..und bitte wo ist meine Mama????? Ich lag im Schwabinger Kinderkrankenhaus…nur verkleidete fremde Menschen die mir Schläuche in den Mund schoben und gefesselt mir links und rechts in meine Arme Spritzen stachen…..Ich hatte solche Angst dass ich nicht mal weinen konnte!!!
Nicht eine Träne kam!!!!!!

2 Wochen lag ich in der Intensivstation in Quarantäne..ohne nur einmal jemand gesehen zu haben den ich kannte….ein kleines Fenster war an der Türe viele fremde Gesichter waren an dem Fenster zu sehen, die waren mir egal….schließlich war ich froh wenn keiner von diesen verkleideten Menschen zu mir kam um mich zu picksen oder festzubinden. Am meisten vermisst hatte ich in dieser für mich qualvollen Zeit meine Mama und meinen Schnuller!!!! Ich hatte , glaube ich heute zu wissen,einen Kaltentzug vom nuckeln meines Schnullers!! 2 lange Wochen nur Spritzen und Haferschleim,Kamillentee und
Einsamkeit…….!!!!!

Heute weiß ich , meine Mama war immer da ,aber sie ließen sie nicht zu mir , aus Sicht der Ärzte damals war es nicht gut wenn eine 3-4 jährige während eines Krankenhausaufenthaltes von 2 Wochen Besuch von der Mama oder Eltern oder Geschwister bekommt, es könnte ja passieren, dass die Familie oder sogar die 3-4 jährige Patientin weint….und mit will nach Hause am Ende der Besuchszeit!!!!!
zum verhängnisvollem Baum…..zur Schwester ….zum Bruder oder zu meinen heißgeliebten Schnullern!! Ich hatte zuhause nämlich eine Menge davon.

Meinen Eltern wurde eine schwere Vergiftung als Diagnose genannt.
Aber warum dann Quarantäne???

Ich bin ein Kind der komischen Erkrankungen, schon immer !!! Es folgten schwere Kreislaufzusammenbrüche der Notarzt war sehr oft bei uns….immer wegen mir!! Heute bin ich 52 Jahre alt und seit 5 Jahren erwerbsunfähig wegen Fibromyalgie-Syndrom ausgelöst durch Borrelien, Eppstein Barr Virus,Herpes Zoster,Chlamydien,
Arthrose an sämtlichen Gelenken, mehreren Bandscheibenvorfällen
ect…ect…..!!!!!

Mein Leben war immer schwer als jüngste von drei Kindern mit Eltern die selber noch Kinder waren. Aber das haben wir als Familie toll gemeistert !!!! Meine Eltern hätten dieses Jahr ihren 57zigsten Hochzeitstag, wäre mein Papa nicht 2009 mit 68 Jahren gestorben. Mein großer Bruder und meine Schwester sind gesund schon immer, meine Mama ist heute 73 Jahre und macht ihren Haushalt und sehr oft auch meinen….weil ich nicht belastbar bin….was mich so unsagbar quält,ist die Frage warum???????war der Baum Schuld??? War es mein grausamer Krankenhausaufenthalt????
war oder bin ich kein guter Mensch??? War meine Mama zu jung um mit 20 Jahren 3 Kinder zu haben??

Mittlerweile bin ich Oma einer 8 Monaten alten Enkeltochter, ich habe einen wunderbaren Mann und eine zauberhafte Tochter. Ich habe enormes Glück….Ich wohne wunderschön an einem Weiher dennoch kann ich nicht wirklich glücklich sein,weil auch die Ärzte der heutigen Zeit mich nicht gesund machen können, im Gegenteil ich habe das Gefühl sie machen mich kränker als mein verhängnisvoller Baum aus meiner Kindheit.
mit viel Hoffnung in diesen Blog
Brigitte Reindl

What`s your story

Bildergebnis für nele mein Lieb-der Wolf frisst mein Kinde bilderNele ist 12 Jahre alt, als sie völlig unerwartet von einer unheilbaren und weitgehend unbekannten Krankheit gepackt wird. Es beginnt eine Odyssee durch Therapieversuche, Operationen, kurze Verschnaufpausen und immer heftigere Zusammenbrüche. Fast neun Jahre später stirbt das Mädchen. Dies ist ein Bericht über Ausbruch und Verlauf des LUPUS ERYTHEMATODES in seiner aggressivsten Form, der in Deutschland weitgehend nicht zur Kenntnis genommen wird, obwohl daran eine Vielzahl von Menschen erkrankt ist. Das Buch beschreibt den Lebensweg meiner Tochter, der durch die Krankheit Stück für Stück alles genommen wird, was sie jemals gewünscht oder geplant hatte. Für die gesamte Familie ist von einem Tag auf den anderen nichts mehr so, wie es war, das Fundament ist weggebrochen. Detailliert werden auch die zerstörerischen Auswirkungen auf die Geschwister geschildert, von denen jedes auf seine eigene Weise versucht, nicht zu zerbrechen.

-Caroline Caspar-

 

Heute habe ich über den Austausch in unsere Facebook-Gruppe von Caroline erfahren, dass sie von Seiten er Ärzteschaft kaum eine positive Resonanz auf ihr Buch über Neles Leben und Sterben mit dem „Wolf“ erhalten hat. Nur ein einziger der Ärzte, die Nele damals behandelt haben, war bereit dazu, sich seine Unwissenheit hinsichtlich dieser heimtückischen Erkrankung einzugestehen.

Dies erschüttert mich zutiefst , da es deutlich macht wie groß die Abwehr (auch die gesellschaftliche) gegen das Thema Krankheit, Leiden, Sterben und Tod noch immer ist. Es kann und darf nicht öffentlich (und schon gleich gar nicht im Gesundheitswesen) darüber gesprochen werden, dass es für viele Krankheiten noch keine Lösungen gibt und worüber erst recht nicht gesprochen werden darf ist, dass unser Gesundheitswesen oftmals Lösungen vereitelt, wo sie eigentlich bereits möglich wären.

Dieser geradezu kollektiven Verdrängung liegen vielerlei Ursachen zugrunde, da geht es um Geld, Macht, Ansehen, existenzielle Ängste, Versagensängste  und nicht zuletzt auch um die Angst vor der eigenen Verwundbarkeit und um vieles mehr. Leider geht diese Verdrängung zu Lasten der Betroffenen, denn wo nicht hingeschaut wird, dort wo man sich weigert das Leid zu sehen, dort müssen auch keine Anstrengungen unternommen werden, damit entsprechende Lösungen gefunden werden können. Weshalb sollte denn Veränderung stattfinden, wenn doch alles schön und gut ist.?! Wenn allen geholfen werden kann und wenn mit chronischer Erkrankung wunderbar gelebt werden kann?

Ja, es kann mit schwerer Erkrankung gelebt werden, so gelebt, dass auch noch glückliche und bereichernde Momente das Leben erfüllen. Aber nichtsdestotrotz, krank zu sein bedeutet Leiden!!!! Zum Teil schwerstes (und nicht selten gesellschaftlich verursachtes) Leiden!!!!.

Deshalb einmal mehr, mein Aufruf an alle Betroffenen: Wir müssen das Schweigen brechen. Und wir müssen es gemeinsam brechen. Denn einer alleine wird niemals Gehör finden. BITTE, erzählt eure Geschichten. BITTE teilt mit, was es bedeutet krank zu sein, BITTE teilt mit, wo ihr euch alleine gelassen fühlt, teilt mit wo Veränderung Not tut. Denn nur dort, wo es zur Aufhebung der kollektiven Verdrängung kommt, nur dort wo für Ärzte und Patienten die bestehende Not gleichermaßen ersichtlich ist, können gemeinsam Ansätze zur Veränderung gefunden werden. Unser Blog steht Euch allen zur Verfügung: BITTE Schreibt und TEILT , so oft wie ihr nur könnt.

 

Bei Interesse Kontaktaufnahme unter info@togetherbodensee.de

Gesundheit als Religion?

Ein Artikel der mir in vielerlei Hinsicht aus der Seele spricht. Eine Gesellschaft die den Verlust von Gesundheit als Versagen definiert fördert die Ausgrenzung und Stigmatisierung der von Krankheit Betroffenen. Wir müssen lernen uns den Ängsten zu stellen, mit denen die Themen „Krankheit, Sterben und Tod “ besetzt sind, damit sie nicht weiterhin mit Hilfe der beschriebenen „Gesundheitsreligion“ auf Kosten der Betroffenen abgewehrt werden müssen.

romanticker-carolinecaspar-autorenblog.com

In einer Zeitung las ich, dass Gesundheit heutzutage nicht mehr als reine Abwesenheit von Krankheit bewertet wird. Könnte einem ja eigentlich schnuppe sein. Die Auswirkungen jedoch, die ich selbst auch zunehmend beobachte, sind es mir nicht.

Verallgemeinerte Normen zu BMI, Fremdverordnung der wöchentlichen Sportdosis, maßlose Verteufelung von Genussmitteln, extreme Zunahme alles versprechender Nahrungsergänzungsmittel. Selbstoptimierung wird zum Diktat und damit gleichzeitig impliziert, mit dem richtigen Verhalten sei ein immerwährend optimal funktionierender und der Norm genügender Körper möglich.

Die Verantwortung für das Auftreten körperlicher und auch mentaler Unzulänglichkeiten wird dem Einzelnen zugeschrieben. Also muss jeder, dem solches geschieht, mit Schuldzuweisung und missionarischen Ansprachen rechnen – das kann ich ja gerade leiden!  Man muss schließlich „gesündigt“ haben, wenn die Maschine nicht optimal läuft. Man wird misstrauisch beäugt.  Die „Strafe“ folgt auf dem Fuße. Das mag erträglich sein für den, der nur mal eine Erkältung oder Rückenschmerzen hat. Furchtbar fühlt es sich an für…

Ursprünglichen Post anzeigen 227 weitere Wörter

Die richtigen Worte

Liebe Ines,
nicht von Beginn an, aber nun doch schon eine ganze Zeit lang habe ich Deinen Blog und Eure Geschichte verfolgt und wenngleich ich mich kaum zu Wort gemeldet habe, so haben mich das was ihr erleben musstet und die Art und Weise, wie Du uns alle daran hast teilhaben lassen, in einem Maße berührt, für die ich kaum einen angemessenen Ausdruck finde.
Und ja, würde ein Buch über Eure Geschichte erscheinen, ich wäre eine der ersten Personen, die es kaufen würde. Und ich bin tief überzeugt davon, dass viele andere Menschen es mir gleichtun würden.
Ich bin felsenfest davon überzeugt, dass dieses Buch geschrieben werden MUSS. Es MUSS geschrieben werden für Simon, für Eure Familie und für die vielen anderen Menschen, die von schwerer Erkrankung betroffen sind. Es MUSS geschrieben werden, damit das Thema Krankheit, mit allem was dazu gehört, zurück in unsere gesellschaftliche Mitte geholt wird. Es MUSS geschrieben werden, damit die Isolation, die kranke Menschen so häufig erleben, durchbrochen wird. Und es MUSS geschrieben werden, weil Eure Geschichte zeigt, dass trotz allen Schmerzes, den eine so heimtückische Erkrankung mit sich bringt, ein Leben aus tiefstem Herzen geführt werden kann.
Mein Blog ist nur sehr klein und auch habe ich leider keinen Verleger an der Hand, der Dich in Deinem Vorhaben, Eure Geschichte in Form eines Buches festzuhalten, unterstützen könnte. Trotzdem möchten ich wenigsten einen kleinen Teil dazu beitragen, dass dieses Buch zustande kommt, dass Simons Wunsch in Erfüllung geht.
Deshalb werde ich Deinen Artikel Teilen, Teilen und nochmals Teilen. In der Hoffnung, dass er zu gegebener Zeit auf die richtigen Menschen trifft, die Dir die notwendige Unterstützung zuteil werden lassen können, damit Dein Vorhaben in die Tat umgesetzt werden kann.

Ich bin in Gedanken bei Dir und Deiner Familie und wünsche Euch von ganzem Herzen alle Kraft der Welt.

Daniela

Weg ins Leben 2.0

Unser Held und Ich haben uns, total neumodisch, im Internet kennengelernt. Er hatte mich mehrfach angeschrieben bevor ich endlich reagiert habe. In seinem Profil stand, dass er keine Kinder möchte, ich aber hatte bereits die kleine, damals 5 Monate alte Einhornbändigerin im Arm.

DIGITAL CAMERA DIGITAL CAMERA

Irgendwann antwortete ich ihm. Wir schrieben hin und her, eine ganze Weile lang. Irgendwann haben wir uns getroffen, einige Zeit später lernte er die Heldentochter kennen und verliebte sich sofort in die blauen Augen, die ihn da angestrahlt haben.

Kurz danach stand in seiner Wohnung ein Babyreisebettchen, ein Hochstuhl und eine Spielzeugkiste.DSCI0398

Die Jahre danach erzählte Simon mir immer wieder, dass er sich in meine Worte verliebt hat, in meine Art und Weise zu schreiben. Unser Held sagte immer, dass mein Schreibstil sehr lebendig und ausdrucksstark ist. Ich hab nie verstanden, was er an meiner Art und Weise etwas schriftlich festzuhalten so toll gefunden hat.

Ursprünglichen Post anzeigen 938 weitere Wörter

Achtsamkeit……….

Heute ist der erste Tag nach der vierten Infusion Endoxan. Ich bin noch sehr müde, mein Körper fühlt sich bleiern an und leichte Übelkeit begleitet mich, wenngleich ich von der onkologischen Praxis bereits prophylaktisch Medikamente, die den Nebenwirkungen entgegen halten sollen, erhalten habe. Und trotzdem, im Vergleich zu den ersten Infusionen scheint es mir besser zu gehen. Die Grunderkrankung scheint allmählich in den Hintergrund gedrängt zu werden, die Beschwerden halten sich momentan, sicherlich auch Dank des Cortisonstoßes, den ich gestern erhalten habe, in Grenzen.

Also entschließe ich mich mit meinen Hunden einen Spaziergang zu unternehmen, weiß ich doch, dass gerade mein „Großer“ sehr darunter leidet, wenn „Frauchen“ nicht ausreichend Kraft und Energie zur Verfügung hat,  um das Leben gemeinsam mit ihm zu genießen.

Dann mal los, die müden Knochen zusammengepackt, Hunde rein in`s Auto und los geht`s. Wir suchen uns eine etwas abgelegene Gegend an einem Waldrand, von Wiesen umgeben, in der Hoffnung dort eine Ruhe und Abgeschiedenheit zu finden, in der es uns gelingt das Leben zu genießen und die Alltagsorgen hinter uns zu lassen.

Und siehe da, schon nach ein paar Metern taucht Lebensfreude auf. Mein „Großer“ darf frei neben mir herlaufen, da wir in der Zwischenzeit doch ein recht eingespieltes „Rudel“ sind.  Mein Kleiner läuft an der langen Schleppleine mit, so dass auch er (trotz noch nicht ganz so vollständig ausgeprägter Impulskontrolle) seine Freiheit genießen kann.

Wie wunderbar, schon nach kürzester Zeit stellt sich bei uns allen ein lang vermisstes Lebensgefühl ein. Kiwi, so der Name meines „Großen“ , läuft mit etwas Distanz neben mir her, die Rute gestellt, die Ohren gespitzt, immer wieder jedoch den Blickkontakt zu mir suchend. Sein ganzer Körper drückt Aufmerksamkeit mit geballter Lebensfreude aus. Mein „Kleiner“ (alias Socke) tut es ihm gleich. Nahezu augenblicklich geht die Lebensfreude meiner „fellnasigen“ Freunde auf mich über, ich genieße die Natur die mich umgibt, sowie die Verbundenheit und die Harmonie unseres kleinen „Rudels“ , die sich nach jahrelangem, gemeinsamen  Training in der Zwischenzeit eingestellt hat.

Soooo schön!!!! Gedanken tauchen auf, dahingehend wie hart wir zu Beginn unseres gemeinsamen Weges um diese Harmonie gerungen haben. Wie hart und steinig der Weg war, in einem „Rudel“ mit zwei ehemaligen Straßenhunden zu einem harmonischen Miteinander zu gelangen. Wie oft mich die beiden fast um mein letztes bisschen Kraft und Energie gebracht haben und nun dies. Ich kann mein Glück kaum fassen.!!!!

Doch dann, ein Augenblick des Schreckens unterbricht jäh mein Glücksgefühl. Im Maisfeld neben uns , das wir in der Zwischenzeit erreicht haben, taucht in nicht allzu großer Entfernung plötzlich ein Reh auf. Socke, entsprechend seiner Natur, ist sofort in heller Aufruhr und steckt, wie zu erwarten war, meinen ansonsten so zurückhaltenden Kiwi an. Das gerade noch erlebte Glück wandelt sich augenblicklich in Chaos.  Von Harmonie keine Spur mehr, vielmehr macht sich in meinem „Rudel“ eine Eigendynamik breit, von der ich (in nicht allzu guter gesundheitlicher Verfassung) den Eindruck habe, sie kaum mehr angemessen kontrollieren zu können.

Socke tut seine Aufregung kund, in dem er sich  (und mich!!!) lauthals bellend  in die, in diesem Moment doch viel zu lange, Leine (die ihn den Himmel sei Dank noch sichert) verwickelt und mich damit fast zu Fall bringt.  Kiwi drückt  seine Begeisterung  in wilden Bocksprüngen aus , die zwar wenig zielgerichtet sind, aber dennoch das „Durchstarten“ ankündigen.

Und da ist es auch schon geschehen, Kiwi startet mit wehenden Ohren durch. Von Glücksgefühl bei mir keine Spur mehr. Panik macht sich breit. Wird er sich, nachdem der Jagdtrieb sich nun bereits Bahn gebrochen hat, noch abrufen lassen?  Oh nein, alles fällt mir ein, bloß nicht das Richtige.   Ich schreie wie verrückt „Back“, „Nein“, Kiwi“ und neben mir schreit Socke. Insgesamt noch lauter als ich und sich und mich zudem, vor lauter Aufregung, immer weiter in die Leine verwickelnd.

Doch dem Himmel sein Dank, es gelingt. Kiwi, der eigentlich mehr Angst vor Rehen hat , als diese vor ihm, bricht seine „Jagd“ nach ein paar Metern ab und stellt sich „freudestrahlend“ wieder bei mir ein. „Na, Frauchen!!! Hab ich das nicht  toll gemacht und wo ist denn nun bitte meine Belohnung dafür, dass ich wieder zurück bin?“

Bei mir allerdings ist keine Spur mehr von „Freudestrahlen“ zu erkennen. Stinksauer, gestresst und frustriert „entwirre“ ich Socke (und mich!!!) , „verhafte“ Kiwi und verabreiche beiden dann abschließend und zähneknirschend, ein „Leckerchen“ dafür, dass sie wieder mit ihrer Aufmerksamkeit bei mir angekommen sind.

Mist!!!!! In den nächsten Minuten begleiten mich Gedanken wie: „alles für die Katz“ „von wegen eingespieltes Rudel“ „nix als Stress und Ärger“ . Und und und…. bla,bla,bla……lärmt es wie verrückt in meinem Kopf.

Doch wir gehen weiter (was bleibt auch anderes!!!) und ganz allmählich, ohne weiteres Zutun, verfliegt der Ärger. Plötzlich nehme ich wahr, dass ich gedanklich ganz wo anders angekommen bin. Ich erinnere mich an einen Post von einer lieben Freundin, der mich heute früh erreicht hat und in dem ich mich so trefflich wiedergefunden habe. Und erneut taucht Freude in mir auf. Dieses Mal ist es eine andere Freude. Es ist die Freude darüber, dass da Menschen sind, die mich sehen wie ich bin. Die meine Stärken sehen, aber auch meine Schwächen.  Die mich mit alledem akzeptieren, die mich nehmen so wie ich, Daniela,  nun eben einmal bin.

Und plötzlich wird mir wieder klar. Ich bin mitten drin!!!! Das ist das Leben, ein dynamisches „Auf“ und „Ab“ der Gefühle. Ein ständiger Wechsel zwischen Freude und Glück, Angst, Wut und nicht selten auch von Schmerz und Trauer. Und das Schöne daran !!!! Eigentlich muss ich nichts weiter tun, als wahrzunehmen und geschehen zu lassen. Muss nichts weiter unternehmen, als mich dem Fluss des Lebens hinzugeben, um spüren zu können, dass alles ständig im Wechsel ist, dass nach jedem Tiefpunkt auch wieder ein Höhepunkt kommt, dass selbst in schwierigen  und schmerzlichen Situationen oftmals noch Freude und Schönheit entdeckt werden können.

Und doch kann das manchmal so schwierig sein. Gerade in Zeiten, in denen Schmerzen und Leid scheinbar kein Ende nehmen wollen. In Zeiten, in denen sich einfach kein Licht am Ende des Tunnels abzeichnen will. In denen Leid  und Trauer sowie Wut und Verzweiflung, darüber was die Erkrankung alles „mit mir macht“ ,  überhand nehmen  und nicht mehr erträglich zu sein scheinen.  Ja, da kann es schon auch mal sein, dass sich Hoffnungslosigkeit in mir breit macht. Eine Hoffnungslosigkeit die sich bleiern anfühlt, wie eine Art „Gefühlsstarre“ die sich schwer und erdrückend über meine Seele legt, die alles Lebendige zu ersticken droht. Und ja, eine solche Zeit habe ich gerade hinter mir.

Wie gut ist es da, wenn man Freunde hat.  Menschen, welche die Gefühle, die sich unter der „bleiernen Decke“ befinden, nicht fürchten. Menschen die in der Lage sind, diese Gefühle in mir wahrzunehmen. Die mutig genug sind, sie anzusprechen und auszuhalten und die mir damit dabei helfen, sie zurück an die Oberfläche zu bringen. Zurück in mein Bewusstsein, wo sie gelebt, verstanden und zu guter Letzt auch wieder losgelassen werden können. Menschen die mir dabei helfen in den Fluss des Lebens zurück zu kehren und die mich daran erinnern, dass alles was in mir ist auch seine Berechtigung und seinen Platz hat. Menschen die mich daran erinnern, dass mich und uns alle nach jedem Tief auch wieder ein Hoch erwartet, wenn wir nur bereit sind, allem was unsere Seele gerade bewegt in vollem Umfang Beachtung und Wertschätzung zu schenken.

Ich  wünsche uns allen Zeiten  voller Achtsamkeit auf das was unsere Seele bewegt.Tage voller Lebendigkeit, voller Augenblicke der Bewusstheit. Einer Bewusstheit, die uns die großen und die kleinen Wunder des Lebens spüren, erkennen und genießen lässt. Und ich wünsche uns Begegnungen . Möglichst viele Begegnungen mit Menschen, die vermögen diese Lebendigkeit in uns zu Tage zu fördern.

In diesem Sinne, fühlt Euch herzlichst gegrüßt

Eure Daniela

 

 

Epilog:

Im Februar diesen Jahres wurde im Rahmen eines schweren Schubes meiner  Autoimmunerkrankung eine massive , wohl bereits seit Jahren verschleppte, Lungenbeteiligung festgestellt. Aufgrund derer befinde ich mich momentan in einer Endoxan-Stoßtherapie, einer chemotherapeutischen Behandlung, die bei bedrohlichen Verläufen von Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis eingesetzt wird.

 

 

 

Alltagshelden

Für mich ist nicht nur Nafisa, Gabi`s weiße Schäferhündin, eine Heldin. Meine Hochachtung gilt (und dies vor allen Dingen) auch Gabi.  Denn Gabi lebt nicht nur mit den Einschränkungen einer posttraumatischen Belastungsstörung, sie leidet zusätzlich unter einer bislang ungeklärten Muskelerkrankung, die sie in der Zwischenzeit nahezu vollständig in den Rollstuhl zwingt.  Die Einschränkungen, welche sich aus der PTBS ergeben machen ihr den Weg in eine angemessene medizinische Versorgung noch schwerer als er bei seltenen und komplexen Krankheitsbildern ohnehin schon ist , so dass derzeit keine Aussicht auf Verbesserung ihrer gesundheitlichen Situation besteht. Und trotzdem gibt sie nicht auf, bestreitet den täglichen Lebenskampf und widmet sich zudem noch einer Aufgabe, die vielen anderen Menschen von großem Nutzen sein kann. Lest selbst, was sie geschaffen hat, hier kommt Gabi`s Beitrag:

 

Alltagshelden auf vier Pfoten

 

Hunde – die besten Freunde des Menschen. Als Haustiere bringen sie Lebensfreude und Abwechslung in den Alltag, schenken ihren Besitzern ihre bedingungslose Liebe und ihr grenzenloses Vertrauen. Für einige Menschen bedeuten diese Vierbeiner jedoch noch viel mehr: als ausgebildete Assistenzhunde können sie für Menschen mit Handicaps vielfältige Aufgaben im Haushalt und in allen anderen Lebensbereichen erfüllen, und diesen den Alltag dadurch ungemein erleichtern.

so z.B.

meine weiße Schäferhündin Nafisa. Sie wurde am 1.6.14 geboren und begleitet mich seit sie 11 Wochen alt ist. Nafisa ist in Ausbildung zum Dual Assistenzhund (LPF Lebenspraktische Fähigkeiten und ESA Emotionaler Support Assistenzhund). Ich bilde Nafisa selber aus mit Hilfe von 2 Trainerinnen aus Österreich.  Durch meine Erkrankungen bin ich die meiste Zeit an den Rollstuhl gefesselt und habe auch Einschränkungen in den Armen. Durch sexuellen Missbrauch auch eine komplexe Posttraumatische Belastungsstörung. Nafisa hilft mir im Alltag, in dem sie mir z.B. Jacke oder Socken auszieht. Auch hebt sie mir alles auf, selbst Geldmünzen und Kreditkarte. Nafisa trägt mir 1.5 Liter Getränkeflaschen nach und öffnet und schließt auf Kommando Türen und Kästchen oder Schubladen. Nafisa lernt, Wäsche aus der Waschmaschine zu nehmen. Sie stütz mich, wenn ich ein paar Schritte laufe und unterstützt mich kurze Strecken am manuellen Rollstuhl. Auch weckt mich Nafisa aus Alpträumen und unterbricht Flashbacks oder holt mir auf Kommando die Notfall-Medikamente. 

Nafisa erleichtert mir den Alltag auch, indem Sie die Isolation, die ich oft durch meine Krankheit erlebe, durchbricht.   Nafisa hilft mir mit anderen Menschen ins Gespräch zu kommen oder bringt mich dazu vor die Türe zu gehen, weil auch sie ihre Bedürfnisse hat.

Die Einsatzgebiete von Assistenzhunden reichen weit über das klassische Bild des Blindenführ- oder Rollstuhlbegleithundes hinaus. So werden die Tiere beispielsweise als Signalhunde ausgebildet, um ihre an Diabetes oder Epilepsie erkrankten Besitzer in Notfällen frühzeitig vorzuwarnen. Ein weiteres wichtiges Einsatzgebiet stellt der Emotional Support bei Posttraumaler Belastungsstörung, Depressionen oder Phobien dar. Assistenzhunde sind keine gewöhnlichen Haustiere, sondern fungieren je nach Erkrankung als Frühwarnsystem, Sanitäter, Wegweiser, Therapeuten, Begleitschutz und vieles mehr.

Um Betroffene bei ihrem Weg zum eigenen Assistenzhund zu unterstützen, haben wir im November 2016 den Verein Assistenzhund Freunde ins Leben gerufen. Wir wollen einen Austausch unter den Betroffenen herstellen, unsere Erfahrungen miteinander teilen, bei der Ausbildung der Hunde mit Rat und Tat zur Seite stehen, und anderen Erkrankten dadurch zu neuer Selbstständigkeit und Lebensfreude verhelfen.

Durch ihren Assistenzhund lernen unsere Mitglieder, über sich selbst hinauszuwachsen. In unserem Verein ist jeder willkommen, völlig unabhängig von Art und Ausprägung der Erkrankung. Bei Fragen und Problemen findet man bei uns immer die richtigen Ansprechpartner. Und gemeinsam können wir Großes bewirken: mehr Barrierefreiheit und Flexibilität für alle Betroffenen, mehr Integration statt Isolation. Daher arbeiten wir gerade daran, ein großes Mitglieder- und Trainernetzwerk aufzubauen, das über die Schweiz hinausgeht und auch Betroffene in Deutschland und Österreich mit einbezieht.

Besonders wichtig ist es uns auch, in der Gesellschaft mehr Akzeptanz und Gleichberechtigung zu erwirken, indem wir über die beeindruckenden Fähigkeiten unserer Vierbeiner informieren und Zutrittsrechte für öffentliche Einrichtungen erwirken. Denn wir sind in jeder Situation und zu jeder Zeit auf unsere treuen Begleiter angewiesen, und wo für Hunde der Zutritt verboten ist, ist er auch für uns meist nicht möglich. Dem wollen wir entgegenwirken.

Um den hürdenreichen Alltag mutig und stark meistern zu können und den langen, steinigen Weg zurück zu Lebensmut und Lebensfreude gemeinsam zu meistern, wollen wir unsere Mitglieder nicht nur beratend, sondern auch finanziell unterstützen. Die Assistenzhund-Ausbildung bringt einige Kosten mit sich und wird staatlich kaum gefördert, deshalb sind wir für Spenden jederzeit von ganzem Herzen dankbar. Mehr über unseren Verein und über die Spendenmöglichkeiten erfahren Sie auf unserer

 

Website: www.assistenzhund-freunde.ch

 

PTBS: Posttraumatische Belastungsstörung

Flaschback: Durch äußere Reize ausgelöste Retraumatisierung

 

 

 

 

Seltene Erkrankungen, Offener Brief

Wir, das sind die Betroffenen selbst oder die Angehörigen von Patienten mit unerkannten oder seltenen Erkrankungen (UE/SE). Wir kämpfen um unser Leben, um ein wenig mehr Lebensqualität. Wir haben keine Lobby. Für die UE/SE existiert praktisch keine Organisation, die sich für uns einsetzt. Die Gesetzgebung und die Medizin, sie berücksichtigen uns zu wenig oder es sind nur Lippenbekenntnisse, die nicht wirklich helfen.

Viele Erkrankungen sind unerkannt oder selten, manche sehr oder sogar extrem selten. Eine seltene Erkrankung bedeutet aber nicht zwangsläufig das es schwierig ist schnell die richtige Diagnose zu stellen. Kommen aber Faktoren wie unspezifische Symptome, unzureichende Kenntnisse der Pathologie, fehlende Leitsymptome (oder deren Kombination) und grenzwertige bzw. unspezifische Blutwertveränderungen dazu, ergibt sich eine Situation die oft „Dr. House“ erfordert.

Es ist daher auch nicht verwunderlich, dass die auf unsere Erkrankungen spezialisierten Ärzte ebenso selten sind. UE/SE sind „Exoten“ welche die Ärzte nicht kennen da Sie noch nie einen daran Erkrankten gesehen haben und Ihnen auch die wissenschaftliche Literatur keine Hilfe leistet. Damit ist auch schon der Grundstein für einen langen und mühsamen Arzt-Marathon gelegt, denn die Diagnose erfolgt hier nach dem Ausschlussprinzip, an dem sich unterschiedliche Fachdisziplinen beteiligen müssen.

Aufgrund von fehlenden „Markern“, dem oft langsamen Beginn, dem chronischen Verlauf und den unspezifischen Symptomen der UE/SE erfolgt letztendlich die Diagnose durch eine Beschreibung der auftretenden Symptome, die dann zusammengefasst als Syndrom beschrieben werden. Zum Teil kann aber nicht mal diese Einordnung erfolgen und die Erkrankung bleibt unerkannt bzw. der Betroffene bleibt ohne Diagnose.

Da keine organische Ursache befunden wird erfolgt häufig als „Verdachtsdiagnose“ eine somatoforme Störung. Diese mag in manchen Fällen berechtigt sein, birgt aber auch das Risiko einer Fehlbehandlung und erschwert eine weiterführende Diagnostik. Zudem fühlen sich die Patienten an den gesellschaftlichen Rand gedrängt, da auch heute psychische Erkrankungen nach wie vor stigmatisiert werden. Es kann zu erheblichen Selbstzweifeln kommen und nicht selten lässt das Vertrauen in die eigene Körperwahrnehmung nach. Die Betroffenen entwickeln oftmals Ängste vor den notwendigen Arztbesuchen.

Die schwierige Diagnosefindung der UE/SE, hat u.a. auch ihren Ursprung in einer nur unzureichend bekannten oder gar unbekannten Pathophysiologie. Letztendlich muss daher auch die, meist experimentelle und nur durch wenige Fallberichte belegte, medikamentöse Therapie unzureichend sein.

Diese „nüchterne“ Darstellung der massiven Probleme eines UE/SE Betroffenen verdeutlicht nicht die starke Limitierungen des aktuellen Gesundheitssystems, welches für diese Art von Erkrankungen nicht angepasst ist. Leider fehlen den Ärzten in unserem Gesundheitswesen oftmals die Zeit und die Kapazitäten, sich diesen komplizierten Fällen anzunehmen. Und selbst wenn sich eine Verdachts-Diagnose abzeichnet, so sind die Wartezeiten bei den Spezialambulanzen und Spezialisten erschreckend lang. Ob der Spezialist dann tatsächlich die Verdachts-Diagnose bestätigt ist natürlich völlig ungewiss. So vergehen nicht selten viele Jahre in denen zahlreiche Spezialisten aufgesucht wurden und am Ende doch keine Klarheit herrscht. Dies wiegt umso mehr da sich aufgrund einer unzureichenden Therapie, die Symptome der Erkrankten nahezu unverändert bleiben oder sich sogar verstärken. Aufgrund des oftmals chronischen Verlaufs der UE/SE findet der Betroffene keine Ruhe. Weder in Bezug auf die gestellte Diagnose noch in Bezug auf eine andere hoffentlich wirksame neue Therapie. Meistens resultiert daraus der Wunsch zur Kontaktaufnahme mit immer neuen,weiteren Spezialisten oder dem Eigenstudium via Internet und der („Laien-“) Diskussionen in entsprechenden Sozial-Media Foren. In der Konsequenz wird für den Betroffenen die Erkrankung zum Lebensmittelpunkt mit entsprechenden Auswirkungen auf die Lebensqualität. Dies ist für den Betroffenen und seine Angehörigen sowohl im emotionalen, familiären wie auch im beruflichen Umfeld eine immense Belastung.

Mit zunehmender Erkrankungsdauer wird letztendlich auch die Arzt-Patienten-Kommunikation massiv beeinträchtigt und es kann zu einem regelrechten „Arzt-Verdruss“ und einen Vertrauensverlust in das Gesundheitssystem kommen.

Kommen zu der UE/SE Grunderkrankung zusätzlich noch eine gewöhnliche Erkrankung oder eine Verletzung dazu, die den Besuch eines Arztes oder eines Krankenhauses erfordert, können aufgrund der Unwissenheit der behandelnden Ärzte bezüglich der vorliegenden UE/SE Fehler entstehen und diese können zu bedrohliche Situationen oder zu gravierenden Folgeschäden führen. Für fast alle Krankheiten werden Leitlinien von den Fachgesellschaften erstellt, der G-BA verankert Vorschriften die zu befolgen sind, er legt fest was zulässig ist usw. Alles ist schön katalogisiert und genormt. Leider werden UE/SE hier kaum erfasst, die Erkrankten passen nicht in die vorhandenen Normen, sie fallen durch das Netz.

 
Es müssen unbedingt Änderungen vorgenommen werden !

Unsere Appell geht an die Politik und die Ärzteschaft !

Auf der politischen Ebene müssen Impulse gegeben werden !

Die ärztlichen Vereinigungen und Gesellschaften müssen das Notwendige unternehmen damit auch Patienten mit unerkannten oder seltenen Erkrankungen richtig behandelt werden und Ihnen so ein Stück besserer Lebensqualität gegeben wird!

 
Im Mai 2018
Dr. Peter Hellmann, Daniela Köhrer, Jean-Jacques Sarton, Klaus Dürrhammer

Nele`s Liebeserklärung : Written by Nele Gloy

An alle, die schwer krank sind.

 

Für dich.

Du bist immer noch derselbe Mensch, den ich liebe, gern habe, der mich zutiefst interessiert, den ich gern berühre und von dem ich mich gern berühren lasse.

Du bist mir keine Last und trägst keine Schuld an deiner Krankheit.

Ich sorge mich um dich, ich helfe dir, aber du tust es auch für mich, mit deinem Lächeln, deinen Gesten, deiner Liebe und all den Dingen, die du weiterhin tun kannst.
Du tust es auch, indem du trotz deines Kummers nicht aufgibst.

Alles, was ich tue, tue ich freiwillig. Weder du, noch eine Verpflichtung zwingt mich dazu.
Ich tue es gern für dich und ich bin mir ganz sicher, dass du es umgekehrt auch für mich tun würdest.

In deiner Gegenwart fühle ich mich verstanden, geborgen, sicher. Deine Gegenwart ist und bleibt ein großes Geschenk.

Nichts und niemand kann dich zerstören, kein Alter, keine Krankheit und auch nicht der Tod. Du bist und bleibst vollständig und wirst immer ein Teil meines Lebens sein.

Ich bin belastet, manchmal ängstlich, auch mal traurig durch die Krankheit aber ich träume nicht davon zu gehen. Ich will weiter mit dir leben, so gut es uns eben gelingt.

Ich verspreche dir, dass ich gut für mich sorge. Ich bin für mich selbst verantwortlich. Du darfst mich gern daran erinnern aber die Verantwortung für mein Glück trage ich allein.

Ich weiß jetzt wie kostbar jeder schöne Moment zwischen uns ist. Unendlich kostbar. Und manchmal denke ich, dass die Krankheit unsere Verbindung noch stärker gemacht, unsere Beziehung noch inniger durch die Krankheit geworden ist.

Ich darf dich durch die Krankheit auch anders erleben. Du bist liebevoller, gütiger, offener geworden durch die Krankheit. Und ich konnte in mir eine Stärke, einen Kampfesgeist, eine Zähigkeit entdecken und vieles andere mehr.

Jeden Tag bin ich präsent für dich, für dich da. Und ja manchmal mit Überdruss, mit Ärger, mit Überforderung aber bitte glaub mir, jeden Tag ist das vorherrschende Gefühl Verbundenheit, Liebe und Zärtlichkeit.

Ich sehe und begreife das Leben vollkommen anders durch die Krankheit. Die Krankheit lehrt mich so viel. Wichtiges von Unwichtigem zu unterscheiden.
Mich an Kleinigkeiten zu freuen.
Meinen Körper als kostbares Gut zu begreifen und mich mehr um ihn zu kümmern.

Freunde anders wert zu schätzen und neuen Menschen offener zu begegnen.
Und Demut und Respekt vor dem menschlichen Schicksal. Wie viele tragen ähnlich oder bedeutend schwerer als wir und verzweifeln nicht.

Die Krankheit gehört zu dir aber sie ist auch Teil meines Weges, einen Weg, den wir gemeinsam gehen.

Du bist krank aber dennoch ein vollständiger Mensch.
Du verdienst einen Platz mitten unter uns.
Du bist weiterhin wertvoll, wichtig und Teil unserer Gesellschaft.

Mit schwerer Krankheit zu leben, sie anzunehmen, trotzdem Ja zum Leben zu sagen, ist unglaublich mutig und tapfer.
Und auch dafür bewundere ich dich.