Sprechen……

ist anstrengend!!!!! So anstrengend, dass man nach einem längeren Telefonat zusammen klappt wie ein nasser Sack, so als hätte man gerade einen Marathon-Lauf hinter sich gebracht. Kennt jemand diesen Zustand? Ich kenne ihn, leider!!! Er hat mich über viele Jahre begleitet und eine Zeit lang war es so schlimm, dass Telefonieren überhaupt nicht mehr möglich war. Ja selbst eine e- Mail  zu schreiben war Schwerstarbeit, eigentlich kaum mehr machbar und nur noch unter extremer Anstrengung möglich. Jetzt, unter der Behandlung mit Rituximab ist das nicht mehr so. Wie dankbar ich dafür bin ? Unsagbar!!!! Eine liebe Freundin von mir hat es gestern so formuliert: „ Man ist dem Arzt der die benötigte Behandlung endlich in die Wege leitet so dankbar, dass man ihm geradezu um den Hals fallen könnte „ .

So ist es, treffender ließe es sich nicht formulieren. Denn nicht mit anderen sprechen können bedeutet Isolation, alleine sein, Einsamkeit…

Ja, ich genieße jedes unbeschwerte Wort das ich mit einem anderen Menschen am Telefon wechseln kann. Denn bereits das Hören einer menschlichen Stimme hat eine ganz andere Qualität, als das Schreiben. Auch wenn es noch immer nicht dasselbe ist wie sich mit jemanden treffen zu können, ihm gegenüber zu sitzen, Körpersprache und Mimik wahrnehmen zu können…..mich macht telefonieren  einfach nur glücklich!!!!

Und trotzdem, so sehr ich mich über die neu errungene Lebensqualität freue, so sehr strengt sie mich leider noch immer an…

Daher der Plan, ein Telefonat pro Tag und dann Pause..Zeit für mich, ausruhen…etwas tun was für mich einen weniger hohen energetischen Aufwand hat…

So der Plan, eigentlich!!! Ja, eigentlich….denn ich habe meine Pläne und das Leben hat seine eigenen. Und wie es eben immer so ist, für gewöhnlich kommt alles auf einmal….plötzlich werden aus einem Telefonat 3, man ist froh und dankbar für jedes gesprochene Wort, man gibt das Ruder aus der Hand und Peng!!!!! Plötzlich, ohne das man es recht merkt, sind sämtliche „ Löffelchen“ im Eimer. Ende, Aus….Akku leer, der Körper hat den Stecker gezogen …

Ja, dann hilft nur noch eines…Ausruhen, sich dem Diktat des „ Wolfes „ fügen, schweren Herzens das geplante Date für den nächsten Tag absagen und darauf vertrauen, dass der Andere auch dann noch da ist wenn es wieder besser geht…

Schlimm? Ja, irgendwie schon. Und irgendwie dann wieder  doch auch nicht. Denn sobald ich sie bemerkt habe, meine Angst vor erneuter Isolation, da kann ich sie auch wieder loslassen. Kann sie wieder genießen… die Ruhe, die Stille….die Zeit mit mir selbst

 

….

Für meine Tochter…..

Heute ist ein großer Tag. Du ziehst aus, wirst Dich  auf eigene Beine stellen, Deine eigene Wohnung beziehen.

Wow, nicht gerade einfach, das Loslassen an dieser Stelle. Und ja, ich gebe es offen zu, es schmerzt.  Und ja, ich bin traurig. Traurig vielleicht weil das einfach dazu gehört, weil Abschiede  nun mal einfach weh tun. Traurig weil mit Deinem Auszug nun eine für mich wunderbare Zeit enden wird.

Ich gehe durchs Haus und scheinbar an jeder Ecke findet sich irgendetwas, das mit Dir, mit unserem gemeinsamen Leben verbunden ist. Kleinigkeiten, die Erinnerungen wecken und mir zeigen wie tief das Band zwischen uns ist, die mich aber auch wissen lassen,  dass sich vieles nun verändern wird.

Ja, es tut wirklich weh, das lässt sich nicht leugnen! Aber in der Zwischenzeit habe ich auch gelernt, dass da wo Neues beginnt, das Alte sterben muss. So wird es nun auch in unserer Beziehung zueinander sein. Sie wird sich verändern, wird anders werden ,gleichberechtigter, mehr auf Augenhöhe stattfinden.

Aus diesem Blickwinkel betrachtet wird meine Trauer schon bedeutend kleiner. Dann bin ich, genau genommen, einfach nur  noch stolz auf Dich.  Bin stolz auf mein „kleines“ Mädchen, das nun zu einer so tollen jungen Frau herangereift ist. Auf mein Mädchen das so tapfer seinen Weg beschritten hat und dies obwohl dieser sicherlich nicht immer leicht „begehbar“ war.

Da waren die Stolpersteine unserer Familiengeschichte über die wir allesamt nicht nur einmal gestolpert sind. Und da war der „Wolf“, der von Anbeginn  unserer gemeinsamen Geschichte mit im Boot war und uns das Leben nicht nur einmal schwer gemacht hat.

Oh ja,  Kinder mit kranken Müttern haben es schwer. In vielerlei Hinsicht!!! Da gilt es die Angst vor der Erkrankung zu bewältigen, da gilt es Leid zu ertragen und einen Umgang damit zu erlernen. Und für Dich galt es obendrein die Unsicherheit auszuhalten, die eine Erkrankung mit sich bringt, für die es keinen Namen gab, für die es über viele Jahre hinweg auch keinerlei Hilfe gab.

Wenn ich es recht bedenke, dann ist es wohl ein ganzes Bündel an Gefühlen, die sich da tief in meinem Herzen tummeln und die sich, indem ich schreibe, nun den Weg an die Oberfläche bahnen.

Da gibt es die Trauer, weil ich Dich  nun nicht mehr tagtäglich um mich haben werde.  Da gibt es  die Trauer, um das was wir an Gemeinsamkeit verpasst haben, weil der „Wolf“ uns im Wege stand. Da gibt es tiefes Bedauern angesichts der Momente, in denen ich als Mutter versagt habe. Und da gibt es Trauer, weil nun ein Lebensabschnitt endet, der trotz aller Schwierigkeiten so viele, unsagbar glückliche Momente mit sich gebracht hat wie bislang kein anderer in meinem Leben.

Ja, Mutter sein zu dürfen hat mich mit Glück erfüllt und nichts in meinem Leben war so bereichernd als Dich, meine Tochter, zu der jungen Frau heran wachsen sehen zu dürfen, zu der Du nun geworden bist. Und gerade weil Du es nicht immer leicht gehabt hast, weil ich weiß, dass Abschiede für Kinder kranker Mütter ganz besonders schwierig sind,  gerade deshalb bin ich so stolz. Stolz auf Dich, meine Tochter, die Du Dir Deinen Weg suchst, ihn Dir  durch alle Hindernisse  hindurch bahnst.  Auf Dich, die Du so unaufhaltsam nach Freiheit strebst.

Das ist es, was ich mir für Dich  gewünscht habe. Immer und zu jeder Zeit!!!! Und ja, wenn ich es recht bedenke überwiegt das Glück. Ich bin ich  glücklich und freue mich mit Dir, dass  Du nun in vollen Zügen eintauchen kannst in das studentische Leben, dass Du feiern und das Leben mit Deinen Freunden genießen kannst, dass Du  Deine Unabhängigkeit voll und ganz und wie es sich gebührt auskosten kannst.

Ja, ich freue mich auf die Zeit, die nun vor uns liegt. Auf eine Zeit, die zwar anders sein wird als das was gewesen ist, aber dennoch  gut…. dessen bin ich mir sicher. Ja, ich freue mich, aus ganzem Herzen!!!!!

Ich liebe Dich mein Schatz, pass gut auf Dich auf!!!!!

 

 

 

Mohnblüten…

sind gut für die Seele.  Wer mich kennt der weiß, dass ich sie liebe. So satt und kräftig in der Farbgebung, so zart und filigran ihre Blüten, Nahrung spendend für alles was summt und brummt, irgendwie sinnbildlich für das Leben als solches.

Ja, ich nehme das Leben wieder wahr , genieße es wann immer es sich mir anbietet, bin sehr oft einfach mit mir selbst zusammen, bin glücklich und zufrieden damit.

Meine Leistungsfähigkeit ist gestiegen, ich kann tagsüber wieder auf den Beinen bleiben und  das Schönste, Unglaublichste: “ Ich kann nachts wieder schlafen“

Und dennoch, von einem Leben wie es ein gesunder Mensch führt, bin ich weit entfernt. Noch immer erlebe ich Zustände, die mich von jetzt auf nachher vom Leben abschneiden. In solchen Zuständen bin ich derartig unkonzentriert, sehe so schlecht,  bin so zittrig, dass ich weder lesen , schreiben, geschweige denn mich mit jemanden unterhalten kann. Was man mir sagt kann ich nicht aufnehmen, mir nicht merken. Meine eigenen Gedanken bekomme ich nicht zu fassen, sie sind irgendwie flüchtig, ich kann sie nicht mehr greifen, nicht artikulieren. Ich habe Kopfschmerzen und mein emotionales Erleben gleicht einer Achterbahn, ist oftmals völlig unabhängig von dem was im Außen passiert. Ich fühle mich von mir selbst abgeschnitten.

Unter der Rituximab -Behandlung ist es deutlich besser geworden, ich habe bereits wieder Zeiten in denen mein Kopf „ordnungsgemäß“ arbeitet, in denen ich mich normal fühle, ich mich selbst als den Menschen wahrnehmen kann, der ich eigentlich bin.

Umso schlimmer empfinde ich es, wenn ich wie aus dem Hinterhalt in die alten Zustände katapultiert werde, wenn die „Ausfälle“ im Kopf zurück kehren, die mich so sehr am Leben hindern.

Nein, so schlimm wie sie ohne angemessene Behandlung gewesen sind , sind sie nicht mehr. Sie sind auf ein Ausmaß zurück gedrängt, das ich „händeln“ kann,  mit dem ich umgehen kann ohne komplett zusammen zu brechen. Aber sie machen mir Angst. Angst davor, die Behandlung könnte dieses Mal nicht mehr in vollem Umfang anschlagen. Angst davor, dass ich mich nie wieder vollständig auf mich verlassen kann. Angst davor man könnte mir noch ein weiteres Mal, die so dringend benötigte Behandlung verweigern.

Als größte Herausforderung jedoch empfinde ich derzeit meinen Hunger nach Leben. Wenn es mir gut geht möchte ich am Liebsten alles nachholen, was ich so viele Jahre verpasst habe, möchte alles an Leben aufsaugen was nur geht, habe tausend Ideen, sprühe geradezu vor Lebenslust. Aber dann merke ich schnell, dass es so nicht geht. Das es noch ein ziemlicher Weg sein wird bis ich wieder sicheren Boden unter den Füßen habe. Mein Körper zeigt  mir schnell die eigenen Grenzen auf, mahnt mich an mich zurück zu nehmen, mich nicht zu überfordern. Einen Gang zurück zu schalten, um nicht Ruck-Zuck in der „Frustrations-Falle“ zu landen…

In solchen Situationen meldet sich dann auch wieder die alte Wunde meiner Krankengeschichte in meinem Inneren. Bilder aus vergangenen Tagen tauchen auf, Erinnerungsfetzen aus diesem endlosen Kampf um Diagnose und Behandlung.

Ja, im letzten Sommer war ich unter Rituximab nach vielen Jahren das erste Mal stabil, ohne diese Zustände, ohne vom Cortison aufgetrieben, ohne vom Leben abgeschnitten zu sein.  Wenn ich daran denke, dann wünsche ich mir man hätte mich ernst genommen, mir wirklich zugehört, mich nicht alleine gelassen. Ich wünsche mir man hätte die Folgebehandlung rechtzeitig in die Wege geleitet, denn dann wäre es mir erspart geblieben ein weiteres halbes Jahr meines Lebens an meinen „Wolf“ abtreten zu müssen ….

Welch ein Glück, dass es Mohnblüten gibt und dass ich sie sehen kann, der ganzen Geschichte zum Trotz…. IMG_2025

 

 

Alles ist gut…

Zumindest jetzt gerade, für diesen einen Augenblick. Ja, wieder einmal habe ich ein Inselchen erwischt. Ein Stück Land, ein Stückchen festen Boden unter den Füßen, auf dem sich meine Seele ausruhen kann..

Die zweite Rituximab- Infusion liegt nun 2 Wochen hinter mir und ganz allmählich scheint sich mein Zustand zu verbessern. Ich habe 3 Nächte lang durch geschlafen. Kein stundenlanges „Wach im Bett liegen“, keine kribbelnden Gliedmaßen, keine Unruhezustände, kein Nachtschweiß, keine Schmerzen, keine Übelkeit, kein sonstiges „Gedöns“….was für ein Gefühl, ich kann es selbst kaum glauben….

Nein, gesund geht noch immer anders, stabil bin ich nicht!!! Aber ich spüre wie die Leistungsfähigkeit zurück kehrt, die Quälerei weniger wird, die Zeiten in denen ich mich besser fühle mehr werden. Und ich freue mich so ungemein daran, wieder ganz alltägliche Dinge tun zu können.

Man möge mich ruhig für ein bisschen für verrückt halten, aber selbst die Dinge die mir früher lästig waren, werden heute zum Fest…. Ja, ich genieße es in der Tat die Toiletten zu putzen, einen Staubsauger ( wenn auch nur sehr kurzfristig) in der Hand zu halten, das Haus Stück für Stück vom Staub zu befreien..

Mir ist als ob mit ich mit jedem Flecken, den ich hier im Haus von Schmutz und von Unrat befreie auch ein Stück meiner Seele befreie..geradezu frei wasche von Anspannung, Schmerz, von Trauer und Angst….

Mein Körper beginnt sich ganz allmählich zu erholen und in ersten ( mehr als sanften) Yogaübungen lösen sich auch hier und da nach und nach Verspannungen.

Es tut so gut meinen Körper zwischendurch auch wieder mal anders spüren zu können, nicht nur im Aushalten , im Ertragen, im Unterdrücken von Schmerz und Leid….

Auch meine Meditationspraxis habe ich auch wieder aufgenommen und in der bloßen Wahrnehmung meines Atems spüre ich an manchen Tagen so viel Ruhe wie schon lange nicht mehr…

Schön ist es , dieses Bild das sich mir da zeigt. Tief in meinem Inneren, sicher und geborgen liegt es da, mein „Inneres Kind „ …frei beweglich und zugleich schützend umsorgt. In zarten Farben, lebendig und voller Kreativität, genau so zeigt es sich mir …dann wenn mein Geist in der Stille der Meditation zur Ruhe kommt.

Verschwindend klein erscheint mir da die Wunde die mir die Erkrankung (mit allem was dazu gehört) in den  vergangenen Wochen, Monaten, ja Jahren, geschlagen hat. Wenngleich ich mir bewusst bin, dass sie da ist… dass sie tief ist, dass sie weit hineinreicht in mein Innerstes.

Oh Ja,  spüren kann ich sie, ich nehme ihre Ausläufer wahr die weit zurückreichen. So  weit , dass sie manchmal sogar die frühen Jahre meiner Kindheit berühren.

Aber es ist okay!!! Ich spüre auch, dass ich einverstanden damit bin, dass es diese Wunde gibt. Ich kann fühlen, dass es in Ordnung ist, dass sie da ist. Es ist okay,  dass sie einen Platz in meinem Herzen hat. In solchen Momenten fühle mich nicht bedroht durch ihre Anwesenheit, sie ist einfach nur ein Teil von mir…..

Ja, in der Tat .. ein Inselchen…ein kleiner Moment des „Einverstanden seins“ mit mir selbst, ein kleiner Moment des ganz tiefen Friedens, des ganz großen Glücks…Flüchtig sind sie, diese Momente. Aber ich genieße sie, aus vollem Herzen.

Mal sehen wie es morgen  ist……

 

 

 

 

 

Angst vermeiden…

kann manchmal hilfreich sein, manchmal aber eben auch nicht.

Vor ein paar Tagen hat mich der Anruf einer lieben Bekannten erreicht. Sie ist schwer an einem Lupus  erkrankt und hat derzeit auch schon ohne COVID-19 erheblich mit ihrer gesundheitlichen Situation zu kämpfen.

Sie war sehr verunsichert, da sie in der letzen Zeit via Facebook und dergleichen immer wieder Nachrichten und Hinweise erhält, die da behaupten der Virus mit, all seinen Folgen, sei lediglich ein Fake, diene der Panikmache u.s.w…

Nehme sie die ganze Angelegenheit zu ernst, so ihre bange Frage?  …Mich hat dieser Anruf sehr betroffen gemacht, denn Nein…aus meiner Sicht hat sie allen Grund die durch eine Infektion drohende Gefahr ernst zu nehmen, ein gewisses Maß an Angst zu haben. Denn mit einer aktiven entzündlichen Erkrankung zählt sie, ebenso wie ich, zu den Risikopatienten. Eine Nachlässigkeit im Umgang mit der Ansteckungsgefahr kann sie schlicht und ergreifend das Leben kosten.

Nein, ich möchte der Angst sicherlich nicht zuviel Raum geben, sie gewiss nicht schüren, denn wenn wir bereit sind ehrlich in den Spiegel zu schauen, dann haben wir alle schon sicherlich mehr als genug davon.

Genau genommen muss eine solche Situation, wie die Welt sie derzeit erlebt,  auch Angst auslösen. Ja, sie MUSS Angst machen, weil sie uns täglich mit unserer Verwundbarkeit, der Brüchigkeit des Lebens und  der Tatsache, dass Sicherheit letztendlich eine Illusion darstellt, in Kontakt bringt.

Und ja!!!! Ich verstehe, dass wir alle nach Erklärungen für diese Katastrophe suchen. Dass wir uns fragen wieso, weshalb, warum?  Dass wir als diejenigen, die doch so sehr an Sicherheit gewöhnt sind , uns immer wieder fragen, ob dies denn alles nun tatsächlich Realität sein könne, oder ob wir uns  nicht  vielleicht doch irgendwie im falschen Film befinden. Und ich verstehe zutiefst wie sehr die Isolation, die Einschränkungen, die verlorene Freiheit, die finanziellen Einbußen  u.s.w. jedem Einzelnen von uns schwer zu schaffen machen…

Weiß Gott, gerade in Sachen Isolation bin ich ja nun wirklich Expertin, habe ich sie doch so viele Jahre, bedingt durch die Erkrankung, in Extremform erlebt. Ich weiß wie quälend sie ist, wie sehr sie auf Dauer die Seele eines Menschen zermürbt und im schlimmsten Fall sogar zerstört…

Und ja, auch ich leide unter der Situation. Leide darunter nun wiederum vollkommen abgeschnitten von der Außenwelt zu sein, leide unter der Isolation, leide darunter dass meine Familie mitleidet…

Und trotzdem , oder gerade deshalb, wünsche ich mir Solidarität. Wünsche mir, dass der Gefahr Rechnung getragen wird, dass man ihr ins Auge schaut, sie nicht abtut als Fake oder Panikmache…

Ja , Ich wünsche mir, dass Lockerungen im Umgang mit der Pandemie verantwortungsbewusst angegangen werden, auch wenn uns das allen sehr viel abverlangt.

Und ja, ich wünsche mir,  dass Risikopatienten  hinsichtlich ihrer Vorsichtsmaßnahmen  nicht verunsichert werden. Dass sie nicht in Gefahr gebracht werden, indem  die Bedrohung durch den Virus  negiert wird.  Als „nicht vorhanden“ abgetan und auf diejenigen verschoben wird, die nun gezwungen sind vertretbare Lösungen für alle Beteiligten zu finden.

Ich wünsche mir, dass wir genau so viel Angst verspüren, dass anstelle von gesetzlichen Regelungen irgendwann das eigenverantwortliche Handeln jedes Einzelnen tritt. Ein Handeln basierend auf der  Akzeptanz dafür, dass Krankheit unser aller Thema ist. Ein Thema das jeden von uns, zu jeder Zeit treffen kann.

Und ich wünsche mir genau so viel Angst, dass Einsicht entstehen kann.  Ein tiefes Verstehen dafür, dass Leben auf diesem Planeten für uns alle nur dann möglich sein wird , wenn wir bereit sind dieses Leben auch zu schätzen und  zu schützen. Immer und zu jeder Zeit, so gut wie möglich, so gut wir eben können.  Auch um den Preis eigener Einbußen…auch dann noch, wenn es schwer fällt und mit Verzicht verbunden ist.

Denn alles andere wird nicht nur unser aller Leiden verlängern und verschärfen, es kann Leben kosten. Mein Leben und das vieler anderer!!!!

 

 

Ein bisschen zerknittert

so fühle ich mich noch immer. Körperlich noch immer ziemlich am Boden, seelisch nach Leben hungrig, dankbar jedoch für das bisschen Ruhe, für das bisschen Abstand , das ich in der Zwischenzeit zu den Ereignissen der vergangenen Monate gewonnen habe.

Die erste Infusion liegt hinter mir, die erste Verschlechterung die sie mit sich gebracht hat ebenso. Ein klein wenig Kraft kehrt zurück und mit ihr der Wunsch mein Leben zu gestalten. Ich genieße es wieder kleinere Tätigkeiten im Haushalt übernehmen zu können, freue mich daran was ich geschafft habe, habe wieder Ideen wie mein Leben aussehen kann.

Nichts großartiges muss es sein, eigentlich wünsche ich mir ein schlichtes Leben. Ein Leben im Einklang mit der Natur, mit meinen Freunden, mit mir selbst , mehr braucht es nicht um glücklich zu sein…nicht mehr !!!!

Ja, es würde noch so vieles zu erzählen geben. Von meinem Aufenthalt in der Klinik, von missglückter Kommunikation, von erneuter Angst wieder nicht behandelt zu werden. Aber auch vom  Happy-End, vom Aufgefangen werden, vom guten Gefühl menschlich angenommen zu sein. Von der Angst davor wie es weiter gehen wird, von den Bedenken ob ich einen Arzt finden werde, der sich ordentlich um mein Lymphom kümmern wird, davon wie wir langfristig die Probleme mit der Quarantäne lösen werden….. ja, Gott weiß , noch immer könnte ich damit Seiten füllen .

Aber im Moment steht mir der Sinn danach nicht,  im Moment möchte ich einfach nur das Leben aufsaugen, im „Hier und Jetzt“ sein. Das was ich habe in vollen Zügen genießen und  die Fülle die ich gerade innerlich und äußerlich erlebe, ein kleines bisschen mit Euch teilen..

In diesem Sinne, habt alle einen schönen und erfüllten Sonntag.  Der Krise und allem was Euch sonst noch so belastet um Trotz!!!!!

 

doch noch Frohe Ostern…..

Der Karfreitag, nun liegt er also hinter mir,  und mit ihm habe ich dieses Jahr wohl auch meinen ganz persönlichen Karfreitag hinter mir gelassen.

Noch immer kann ich es kaum glauben, aber es ist tatsächlich geschehen, dieses kleine Wunder, welches ich nicht mehr für möglich gehalten hätte.

Nein, der Besuch beim Pneumologen hat nicht weiter geführt. Eine weitere Enttäuschung, ein weiteres Mal wurden Hände in Unschuld gewaschen, Verantwortung weiter gegeben.

Mein Hausarzt war es der es schlussendlich geschafft hat,  der das kleine Wunder vollbracht hat. Auf seine Intervention hin darf ich nun endlich doch am Mittwoch ins Krankenhaus, zur Einleitung der so lang ersehnten Rituximab-Behandlung. Daten und medizinische Fakten zusammen genommen, den früheren Onkologen außen vor gelassen und siehe da….die Dringlichkeit  wurde in der Rheumathologie sofort erkannt, alles Notwendige in die Wege geleitet.  Der Termin für die erste Infusion steht, sie erfolgt stationär und somit unter entsprechender Kontrolle, die zweite werde ich dann ambulant an der zugehörigen Tagesklinik erhalten…Ich habe es schwarz auf weiß, ja. Hier an meiner Pinwand hängt die Einweisung, ich kann es kaum glauben.

Ja, ich habe dieses Jahr tatsächlich etwas vom Karfreitag gespürt. Etwas abbekommen davon wie es ist, regelrecht „ans Kreuz genagelt “ zu werden. Davon wie es sich anfühlt, wenn man verraten wird, wenn Türen sich schließen, wenn Fluchtwege durch Menschenhand verschlossen werden und es scheinbar keinerlei Ausweg mehr gibt.

Tatsächlich  glaube ich noch niemals etwas Schlimmeres erlebt zu haben.

Die Angst vor der Erkrankung, die Angst vor dem mit ihr verbundenem Leiden, ja die Angst vor dem Tod.  All diese  Ängste sind mir nicht mehr fremd, sie sind mir über die  vergangenen Jahren immer wieder begegnet , haben mich herausgefordert, mich gezwungen mich mit mir und dem Leben auseinanderzusetzen. Aber in eine solche Situation zu geraten,  aktiv durch die Handlung eines anderen Menschen in eine Lage gebracht zu werden,  die mein Leben ganz real bedroht, das war mir fremd. So fremd, dass ich niemals geglaubt hätte,  es könne wirklich geschehen…Nicht mir!!! Und das obwohl ich doch schon so oft in menschliche Abgründe geschaut habe

Ja, ich weiß, dass Angst, Ohnmacht, dass das  Gefühl in irgendeiner Form „bedroht“ zu sein, jeden von uns auch zum „Täter“ werden  lassen kann. Dass sich in vermeintlichen Notsituationen Abgründe in uns auftun können, die es uns unmöglich machen über unseren eigenen „Schatten“ zu springen.  Aber allen Wissens zum Trotz, der Schmerz, den ein solcher Verrat mit sich bringt, er besitzt die Kraft die Seele zum Zerbrechen zu bringen….sie geradezu sterben zu lassen.

Gefühlt war es tatsächlich so, als sei ich ein kleines bisschen gestorben …zumindest war es ein kleiner Tod, ein gefühltes Ende. Eine Sackgasse, einfach nicht mehr vor und nicht mehr zurück können. Auf der einen Seite die Erkrankung, weitgehend unkontrolliert, zunehmend fortschreitend, Angst machend. Auf der anderen Seite der Virus, der auf dem Hintergrund der Erkrankung das Leben zusätzlich bedroht und oben drauf dann auch noch das Wissen, dass Hilfe aktiv  und auf unvorhersehbare Zeit vereitelt wurde.. ich geradezu an`s Messer geliefert worden war. Ja, irgendwie hat es sich angefühlt, na ja, wie „an´s Kreuz genagelt“ eben….

Und dann in letzter Sekunde, dort wo die Nacht am schwärzesten war , entgegen aller  Erwartungen, plötzlich die Wende…Licht am Horizont….Unfassbar!!!!

Ausgestanden, nein das ist die Sache noch lange nicht und nach der ersten, unsagbaren Freude schleicht sich nun auch wieder die Realität in mein Bewusstsein. Das Wissen um die Infektionsgefahr, die mir im Krankenhaus droht, jetzt da sich der Virus doch schon deutlich mehr verbereitet hat, als dies noch vor ein paar Wochen der Fall war.

Ja, und mit diesem Wissen das sich da in meinem Kopf breit macht, da klopft auch die Angst wieder an meine Tür. …Ja, ich spüre sie wieder, nehme meine eigene Verwundbarkeit wahr, meine Zerbrechlichkeit…ganz zart und weich wird meine Seele da. Und so sehr offen, so weit für das Leben.

Aber nicht nur meine eigene Verwundbarkeit ist es , die ich in einem solchen Augenblicken spüre. In einem solchen Moment, in dem ich ganz und gar bei mir bin, mich im äußersten für mich zugänglichen Winkel meiner Seele aufhalte, da spüre ich nicht nur mich. Nein ich spüre unser aller Verletzlichkeit……

Wut? Der Wunsch nach Vergeltung? Oh ja, beides ist mir durchaus vertraut. Ja, ich habe gerungen, gekämpft gegen die eigenen Dämonen und aller Wahrscheinlichkeit nach waren es auch noch nicht die letzten Kämpfe, die es an dieser Stelle auszufechten  gilt.  Aber in einem solchen Moment, in den Momenten in denen ich die  Zerbrechlichkeit  des Lebens  so tief in mir selbst spüre, da gibt es nur noch einen Wunsch, den Wunsch das Leben zu schützen, mein eigenes ebenso sehr wie das der anderen … 

Ja, ich glaube ein kleines bisschen Sterben ist einfach notwendig, damit Neues geboren werden kann…..zumindest in den Tiefen unserer Seelen….

 

Eisiger Wind

So tapfer kämpft er an, der Frühling, gegen den nach wie vor eisigen Wind, der hier in den vergangenen Tagen über das Tal hinweg fegt. Überall recken die Bäume hartnäckig ihre Knospen dem Himmel entgegen, kämpfen die Blüten gegen den nächtlichen Frost, ganz allmählich und zaghaft gehen die ersten Bienen und Hummeln ihrer Arbeit nach.  Bei genauerem Hinschauen erwacht überall in den Beeten  das neue Leben, es kreucht und fleucht in den Wiesen, im Geäst. Ja, die Natur lässt sich in keinster Weise beeindrucken, von der Angst und dem Schrecken den die Pandemie verbreitet, von all dem Leid, das diese bereits über so viele von uns gebracht hat….

Manchmal bekomme ich es innerlich fast nicht überein, was da geschieht. Bin ich draußen im Freien,  so spüre ich diesen tiefen Frieden, der von der Natur ausgeht. Von diesem Leben, das so unbeeindruckt fortfährt, als sei nichts, aber auch gar nichts  geschehen. Fast gar unheimlich, ja erschreckend fühlt sich das an, angesichts der Tatsache, dass die Situation für so viele von uns doch alles andere, nur nicht mehr  friedlich ist.

Nein , friedlich stellt sich die Situation auch für mich nicht dar. Für mich nicht und auch für meine Familie nicht. Wir haben Angst, in manchen Momenten sogar große Angst, den nüchtern betrachtet ist der Zug abgefahren, die Chance auf angemessene Behandlung verpasst, die Zukunft auf völlig unabsehbare Zeit ungewiss….

Und trotzdem, aufgeben ist keine Option, darf nicht sein. Irgendwie muss es weiter gehen, zumindest muss weiterhin der Versuch unternommen werden, doch noch irgendwie an Hilfe zu gelangen.

Mein Hausarzt hat in der Zwischenzeit nochmals mit der Onkologin aus der Uni-Klinik telefoniert. Eine Behandlungsindikation, so hieß es nun plötzlich, werde durchaus gesehen. Allerdings werde das Risiko, welches angesichts der Pandemie mit der Behandlung einhergehe, nun als zu hoch eingestuft…. Ja, ich verstehe diese Befürchtungen…einerseits….und anderseits eben auch wieder nicht.

Es versteht sich von selbst, erwischen sollte mich der Virus nicht, denn dann habe ich schlechte Karten….auch jetzt schon!! Ohne Behandlung. Und mein Zustand wird sich nicht verbessern, angesichts der unzureichenden Behandlung eher zunehmend  verschlechtern. Und das Cortison?! Das macht die Lage auch nicht besser. Und die Pandemie?!…Nein, diese wird sich in absehbarer Zeit ganz gewiss nicht verabschieden. Ganz im Gegenteil, sie wird eher dafür sorgen, dass sich das Risiko einer Infektion weiterhin vergrößern wird.

Ja, es ist wie die Wahl zwischen Pest der Cholera. Ich brauche dringend eine neutrale Zweitmeinung, eine die unabhängig von meinem bisherigen Onkologen ist. Also ein weiteres Mal Unterlagen zusammengestellt, an das nächstgelegene Lymphomzentrum übersandt und sofort einen Termin für kommenden Donnerstag erhalten. So schnell?! Ich bin mir nicht sicher, ob der dort zuständige Arzt überhaupt Gelegenheit hatte sich die Unterlagen anzuschauen. Ein unnötiges Risiko mich bei einem Arztbesuch zu infizieren möchte ich nicht eingehen. Also nochmal anrufen, wieder abwarten…warten bis der Arzt Gelegenheit findet zurück zu rufen.

Nein…. ich soll zunächst zuhause bleiben, so das Ergebnis des Telefonats. Der Onkologe  möchte die Unterlagen zunächst noch einmal genau sichten, ist sich nicht sicher ob er  am Zug ist, da nicht geklärt ist, ob das Lymphom derzeit aktiv ist. Ja, genau…dies ist nicht geklärt!!!! Die Kontrolle, die weitere Abklärung der Ungereimtheiten in den Befunden, sie  ist ausgeblieben, seit  über einem halben Jahr. Trotz mehrfacher Hinweise auf die Versäumnisse , trotz der immer weiter fortschreitenden Verschlechterung meiner Verfassung….

Ich kann es einfach nicht fassen, immer deutlicher wird was geschehen ist. Immer mehr wird sichtbar, wie sehr man mich im Stich gelassen hat., wie sehr man mich verraten hat….als erste Reaktion empfinde ich nur noch Wut, ohnmächtige Wut…ohne auch nur den  Funken einer Ahnung zu haben, wohin  hin ich soll, mit dieser Wut….sie hilft mir nicht mehr, sie findet keine Lösungen mehr.  Denn eines ist gewiss, von medizinischen Daten und Fakten, von gewissenhaftem medizinischen Vorgehen, ist Hilfe nun nicht mehr abhängig. Hierfür lässt die Situation keinen Raum mehr…..für niemanden…Zu groß der Stress bei allen Beteiligten, zu ungewiss die Situation. Alles was jetzt noch helfen kann ist ein kleines Wunder….

Ich weiß!!! Ich muss loslassen, den Kopf ausschalten, geschehen lassen. Menschliche Unzulänglichkeit akzeptieren, verzeihen. „Und vergieb uns unsere Schuld, wie auch wir vergeben unseren Schuldigern“….Erinnerungen an Gebete aus frühen Kindertagen tauchen in meinem Bewusstsein auf. Zum damaligen Zeitpunkt für mich vollkommen leer, sinnlos und unverständlich , gewinnen sie heute plötzlich an Bedeutung….Ich verstehe, werde ruhiger…unfassbar!!!!!

Ja, noch lebe ich, noch halte auch ich der eisigen Kälte der Situation stand, warte auf den Frühling der da nicht müde wird, gegen den Winter anzukämpfen.

 

Epilog:

Irgendwie gelingt es meinem Mann der Mitarbeiterin beim Nachfolger meines niedergelassenen Pneumologen die Dringlichkeit der Situation deutlich zu machen.  Der für den Mai vorgesehene Termin wird auf morgen Vormittag vorverlegt…Ob mich dieser weiterbringt? Ich hab keine  Ahnung…..ich hoffe auf  das besagte, kleine Wunder……                      

Nun sind sie also zu, die Türen.  Alle!!! Ohne Ausnahme. Keine Fluchtmöglichkeiten, keine Hintertürchen, kein Entrinnen mehr, alle Hoffnung hat sich zerschlagen.

Es liegt schon ein paar Tage zurück und eigentlich erfasse ich wohl noch immer nicht in vollem Umfang was geschehen ist, finde gar keine Worte, um zum Ausdruck zu bringen wie es mir geht, wie sich meine Situation anfühlt…Mit dem Rücken an der Wand, das trifft es wohl am Besten.

Nein, das was so vielversprechend war hat sich nicht bewahrheitet.  Die freundliche und wirklich sehr bemühte  Onkologin konnte ihr Versprechen wohl nicht halten, es wird keine Therapie geben. Keine weitere Behandlung, keine weitere Diagnostik….erst nach dem Virus ….“Ich bin mit ihrem  „behandelnden“ Onkologen überein gekommen, sie brauchen das derzeit nicht . Uns fehlen die harten Fakten, eine weitere Behandlung würde das Risiko erhöhen, wenn wir das so entscheiden haben sie das so zu akzeptieren, machen sie doch nicht immer die Ärzte verantwortlich“

Plötzlich? !Vor noch einer Woche waren die Befunde noch ausreichend….die Behandlung noch klar…

Ja, es musste nicht ausgesprochen werden, dass es da um andere Dinge, denn um medizinische Daten und Fakten ging. Denn davon, dass mein „behandelnder“ Onkologe keinen weiteren Bedarf sah sich der Sache anzunehmen, mich wochenlang hat sitzen lassen, zuvor schon Türen verschlossen hat, wo er sie eigentlich hätte öffnen sollen?! Nein, davon war nicht die Rede. Und die Chance mich zu erklären ? Die gab es nicht. Und offen gestanden, ich hätte es auch nicht mehr gekonnt, nicht in diesem Moment, nicht in dieser Schocksituation …. da war nur noch Starre, absolute Sprachlosigkeit…

Konflikte, ja die gab es …durchaus!!!! Da wurden Dinge übersehen und von mir thematisiert, Sachverhalte kritisch in Frage gestellt. Aber niemals, niemals auf dem Hintergrund irgend jemandem schaden zu wollen. Immer und ausschließlich auf dem Hintergrund die so dringend benötigte Hilfe zu bekommen. Und ausnahmslos mit vollem Verständnis für die schwierige Situation meines Gegenübers

Ja, die Nerven wurden dünner. Die Kommunikation mit jeder Türe die verschlossen wurde, für mich schwieriger. Anstrengender, mehr von Angst besetzt . Aber trotzdem noch immer voller Vertrauen in die Menschlichkeit, noch immer vom Wunsch nach einer guten und vertrauensvollen Zusammenarbeit  beseelt … aber verstanden? Verstanden wurde dies wohl ganz offensichtlich nicht.

Und jetzt?! Jetzt ist es also besiegelt, mein Schicksal. Gemäß der deutschen Gesellschaft für Rheumatologie ist eine konsequente Behandlung der Grunderkrankung der beste Schutz davor, dem Virus nicht zu erliegen (falls dies überhaupt möglich sein sollte!!), Krankheitsschübe die mit Cortison behandelt werden müssen, sollten vermieden werden. Ich bin an einer Autoimmunerkrankung erkrankt, habe ein Lymphom (welches nicht vollständig abgeklärt ist) eine schwere Lymphopenie, welche deutliches Anzeichen für  Krankheitsaktivität ist und eine Lungenbeteiligung. Seit Dezember bereits versuche ich die Erkrankung mit (sau-) mäßigem Erfolg  mittels  Cortison in Schach zu halten. Ich bin ein gefundenes Fressen für den Virus….

Wie komme ich mit der Situation klar? Ich hab keine Ahnung. Ich weiß lediglich, dass der Druck in der Familie steigt. Wir haben keine Möglichkeit uns vollständig zu isolieren, bislang noch keine Möglichkeit gefunden an Lebensmittel zu kommen ohne einkaufen zu gehen, da wir auf dem Land leben. Nach meinen Eltern kann ich nicht schauen, aufgrund des Infektionsrisikos für beide Seiten. Die Angst hat einen festen Platz in unserer Familie erhalten, die Belastung welche ohnehin schon seit Jahren vorhanden ist steigt, keiner kann mehr ausweichen….

Ja, die Türen sind nach allen Seiten fest verschlossen… Behandlung ist für eine unüberschaubare Zeit nicht mehr in Sicht, denn in der Zwischenzeit sind sämtliche Ambulanzen angehalten keine Patienten mehr von außen anzunehmen. So zumindest die Vermutung meines Hausarztes …

Nun ist es wohl also besiegelt. Freiheit und Eigenbestimmung eingetauscht gegen Fremdbestimmung und Klaustrophobie

Ich kann nur noch hoffen, hoffen darauf, dass es irgendwann auch bei uns nochmal Frühling  werden wird….

 

 

Schlüsselblumen

Sie zeugen vom Frühling der sich hier im Tal, der momentanen Lage zum Trotz, mit aller Macht den Weg bahnt…Und so merkwürdig es auch erscheinen mag , ich genieße ihn…ja, ich genieße ihn tatsächlich!!!!

Seltsam ist das! Fast gar surreal empfinde ich die Zufriedenheit, die ich teilweise tief in meinem Inneren empfinde, bedenke ich die Situation , so wie sie sich im Außen gerade darstellt…

Noch immer hänge ich in der Warteschleife. In der Zwischenzeit habe ich Nachricht von der netten Onkologin der Uniklinik. Sie hatte mich nicht vergessen, nein… aber auch dort bricht alles zusammen, die Ärzte haben alle Hände voll damit zu tun, die derzeitige Lage zu meistern…Fassungslosigkeit liegt in ihrem Bericht über die derzeitige Situation..

Ja, sie sieht Behandlungsbedarf anhand der vorliegenden Befunde, auch wenn noch keine vollständige Klarheit im Krankheitsbild besteht…plötzlich ist da noch ein anderes Lymphom im Gespräch, es fällt im Gespräch der Verdacht auf einen „ Morbus Waldenström „. Was um alles in der Welt hat es nun damit wieder auf sich?!  Egal,  für den Moment ist das zweitrangig, weil sich die Behandlung ähnlich gestaltet. Wir sind uns einig, zuerst Behandlung und weitere, abschließende Diagnostik dann, wenn sich die Lage entspannt hat…

Allerdings  bleibt die Frage offen wo behandelt wird. An der Uni fehlen die Kapazitäten, aber ich habe Glück gehabt…nur zwei Wochen später und ich wäre als Patientin für eine Zweitmeinung , aufgrund der aktuellen Lage , nicht mehr angenommen worden…

Wow, ich kann es kaum fassen…dieses Mal habe ich wohl echt Glück im Unglück gehabt!!!!

Nun soll also zur Überbrückung mein früherer Onkologe ran, soll auf Anweisung der Uniklinik behandeln…Ja, ich habe ernsthafte Bedenken ob das klappen wird,  war unsere gemeinsame Vorgeschichte ja nicht gerade einfach, von erheblichen Konflikten und sicherlich von vielen Missverständnissen geprägt. Ein bisschen Ärger spüre ich da schon noch. Ja, für einen kurzen Moment köchelt er noch hoch, der Schmerz des „Verraten Werdens“ wird wach, zeigt sich tief in meinem Herzen, wenn ich an das vergangene halbe Jahr denke.  Daran, wie sehr ich um die Behandlung gekämpft habe, wie einfach „weggeschaut“ wurde, wenn ich daran denke, dass ich aufgrund der verschleppten Behandlung nun gefühlt irgendwie die Wahl habe, zwischen „Pest“ und „Cholera“, zwischen Behandlung (ohne exakte Diagnose)  und mit einem erhöhten Infektionsrisiko, oder aber dem unkontrollierten Fortschreiten der Erkrankung.

Nein, schön ist das nicht und für einen kurzen Moment macht sich Angst in meinem Inneren breit. Angst davor, der Riss könnte zu tief sein. Mein früherer Onkologe könnte aus einer persönlichen Befindlichkeit heraus die weitere Behandlung ablehnen. Und gleichzeitig spüre ich, dass die derzeitige Situation für keinen von uns beiden mehr zulässt, persönliche Befindlichkeiten in den Vordergrund zu stellen.  Stelle ich mir die Not da draußen vor, denke ich an den Schrecken der durch die Pandemie für viele von uns entstehen wird , denke ich an den Druck und an die Belastung, welche diese Situation für die verantwortlichen Ärzte entstehen lässt, so wird mein Herz ganz weich….ich fühle , dass es nun nicht mehr darum gehen kann, nur mich selbst im Zentrum des Geschehens zu sehen. Nein, wir alle sind angehalten das Leben des Anderen  wertzuschätzen, Fehler zu verzeihen und  uns gegenseitig mit allen unseren Schwächen, in unserer ganzen Menschlichkeit anzunehmen.

Ja,  meine neue Ärztin verspricht das zu regeln…und irgendwie spüre ich Vertrauen in mir…..Vertrauen darin, dass es gelingen kann….

Seltsam fühlt sich das an in meinem Inneren…manchmal überrollen mich noch immer Wellen der Angst…Angst davor , dass ich nicht behandelt werden kann, Angst davor mich bei der Behandlung anzustecken, Angst davor die Corona- Krise nicht zu überleben…Angst davor mich von meinen Liebsten trennen zu müssen

Und gleichzeitig bin ich merkwürdig ruhig, habe Vertrauen dass alles,  so wie es ist, seine Richtigkeit hat..

Ja, die Schlüsselblumen kündigen den Frühling an… scheinen symbolisch für den Wechsel der Jahreszeit zu stehen…nicht nur im Außen , auch in meinem Inneren…es scheint als begreife ich allmählich dass es möglich ist glücklich zu sein, auch angesichts dessen, dass der Tod eine Realität des Lebens darstellt..

Ich spüre die Anwesenheit eines Prinzips in mir, das größer ist als ich selbst. Die Gegenwart einer allumfassenden Kraft,  in deren Anwesenheit  ich mich trotz aller Angst, trotz allen Schmerzes irgendwie geboren und sicher weiß. Ich spüre die Anwesenheit der Liebe, die uns allen immer und zu jederzeit innewohnt, auch dann wenn uns der Zugang zu ihr so manches Mal verwehrt ist…..

 

%d Bloggern gefällt das: