Wie eine Seifenblase….

ist sie nun also geplatzt, die letzte zarte Hoffnung auf eine „schnelle“ und angemessene Hilfe.

„Nein, ich sehe keine Veranlassung mich mit ihrem Onkologen auseinander zu setzen. ich habe bereits vor einem halben Jahr schriftlich den Therapie-Vorschlag festgehalten. Entweder wird dieser akzeptiert, oder aber vom Tisch gewischt. Es macht keinen Sinn den Vorschlag ein weiteres Mal zu formulieren. Was eine weitere Auseinandersetzung mit dem Onkologen anbelangt wäre es mir recht, wenn diese von ihrem Hausarzt geführt werden würde“

Ja, ich verstehe ihn sogar. Er sieht es kommen, dass man erneut eine invasive Diagnostik fordern wird und sämtliche ( dem gesunden Menschenverstand entsprechenden Gründe) die eindeutig dafür sprechen, die Behandlung schnellstmöglich und ohne Umschweife in die Wege zu leiten, in den Wind schlagen wird.

Diagnostik? Erneute Lungenfunktionsprüfung? CT ? Bronchiallavage? Biopsie? …all das kann er mir nicht bieten, da er gerade erst dabei ist seine Praxis mit den entsprechenden Geräten auszustatten.  Frust ist spürbar, nicht nur auf meiner Seite, auch auf seiner…“Ja“ so erklärt er … „in unserem Gesundheitswesen erhalten Patienten mit komplexen Systemerkrankungen keine angemessene Versorgung mehr“ …. „Da werden lieber Krankenhäuser geschlossen“….

Und ich füge hinzu: “ …und Ärzten die Existenzgrundlage entzogen“… denn dies ist der Grund, weshalb mein Pneumologe nun gezwungen ist, sich mit eigener Praxis niederzulassen. Das Krankenhaus in dem er sich bislang (und dies wirklich hervorragend und mit viel Engagement) um seine Patienten gekümmert hat wird geschlossen, wegrationalisiert…

Und was bedeutet dies nun für mich? Die Zeit läuft, mein Zustand verschlechtert sich zunehmend, es ist davon auszugehen, dass erneute Diagnostik eingefordert wird. Nächster Termin bei einem anderen, bereits niedergelassenen Pneumologen? Im Mai!!!!

Das ist prima, kann ich doch davon ausgehen, dass sich meine Lungenfunktion bis dahin auch wirklich so weit verschlechtert hat, dass die Behandlungsindikation für jeden „Blinden mit dem Krückstock “ ersichtlich ist . Nur ob da die Rituximab-Therapie dann noch ausreichend sein wird?  … Vermutlich eher nicht, denn für eine schwere Alveolitis ist sie das bekanntermaßen nicht. Da helfen dann nur noch die härteren Geschütze… also auf in die nächste Runde Endoxan-Stoßtherapie?!… Ja, das hatten wir bereits….

 

Epilog:

So einfach zerplatzen also Hoffnungen von Hilfesuchenden Menschen. Werden weggewischt mit einer Handbewegung, zu Grabe getragen auf dem Hintergrund eines Gesundheitswesens, welches den Menschen bereits vor langer Zeit aus dem Blick verloren hat. Auf dem Hintergrund eines Systems, welches die Menschlichkeit für alle Beteiligten auf dem Altar des Profits geopfert hat, welches Ärzte zu Handlangern und Patienten zur Ware degradiert… Ja, es ist traurig…für alle Beteiligten!!!!  Das Ganze scheint nur ein Gutes zu haben.  Ich werde immer ruhiger, ertrage es immer gelassener, die Seifenblase „Hoffnung“ am Horizont zerplatzen zu sehen. Ja, auf diesem Planeten sterben täglich Menschen weil, die Entfremdung vom „Mensch Sein“ Programm ist, weil   „Wegschauen“ noch immer an der Tagesordnung ist, weil die Wertschätzung für das Leben als solches fehlt… Weshalb sollte ich nicht einer davon sein?!

Das Wochenende

Es ist geprägt von der Erfahrung des Todes, vom tiefen Schmerz des Abschieds, vom Verlust eines geliebten Menschen. Aber auch vom Erlebnis eines geradezu milden Lichtes, in welches der Tod die Geschehnisse hüllt, dann wenn er ein Leben nimmt, das zu Ende gelebt wurde, welches mit seinem Erscheinen zur Vollendung gebracht wurde…

Ja, mein Bild vom Tod wandelt sich zunehmend. Er verliert an Härte. Ich sehe ihn nicht mehr ausschließlich als denjenigen, der Leben raubt und Menschen entzweit. Zunehmend sehe ich einen zweiten Aspekt in ihm. Sehe in ihm den Aspekt der alles „Sein“ zum „Grande Finale“ führt, es vollendet , es transformiert und in eine andere Form des Daseins überführt. Sehe ihn als die letze große Hürde, die ein Mensch in seinem Leben zu nehmen hat.  Als die letzte, die allergrößte Krise…aber damit auch als die größte aller Chancen endgültige Freiheit zu erlangen..

Und dennoch, meine Träume sprechen eine deutliche Sprache… ja, ich kann ihn sehen, diesen Raum in dem sich alles verändern wird. Der Blick auf ihn ist noch ein Stückchen freier geworden. Ich nehme mit Staunen und Ehrfurcht seine Schönheit wahr. Kann in ihm meine eigene Begrenzung erkennen und begreife, dass das was sich in ihm vollziehen wird außerhalb dessen liegt , was ich selbst mit meinem Willen gestalten kann.  Außerhalb meiner Macht….

Noch macht mir diese Vorstellung ein wenig Angst, noch möchte ich diesen Raum  nicht betreten, möchte an meiner “ Macht “ festhalten , weiter um mein Leben kämpfen…

…und trotzdem hoffe ich darauf, dass ich ein  kleines bisschen von dem Frieden , den mir der Gedanke bereitet , nicht alles selbst in der Hand zu halten (oder halten zu müssen!!), mit in diesen Kampf tragen kann…damit aus dem Kampf um das Leben, mehr und mehr  die bloße Fürsorge für dasselbe werden kann..

 

Epilog:

Morgen werde ich versuchen meinen Pneumologen zu erreichen. Noch am Freitag Abend, kurz nach dem Tod unserer lieben Friedl, hat mich der Anruf meines Hausarztes erreicht. Dieser teilte mir mit , dass mein Pneumologe sehr verärgert gewesen sei, da er bereits vor einem halben Jahr schriftlich festgehalten habe, dass er eine Kombi-Therapie mit Rituximab und CellCept  für angezeigt hält….Da mein Hausarzt sich in der kommenden Woche im Urlaub befindet und den Onkologen nicht mehr erreichen konnte hoffe ich darauf , dass mein Pneumologe entsprechend intervenieren wird…ich wünsche mir, dass es mir gelingt Fürsorge und nicht Kampf um mein Leben walten zu lassen….dass ich die Dinge so annehmen kann, wie sie sich schlussendlich entwickeln werden…

Versprochen ist versprochen……

und wird nicht gebrochen. Immer wieder klingt mir heute dieser  Satz aus Kindertagen im Ohr. Ebenso wie der, den ich bereits vor vielen Jahren von Seiten eines Mitarbeiters der Sarkoidose -Selbsthilfe zu hören bekommen habe: „Wenn Sie etwas außerhalb der Norm haben, dann hilft Ihnen kein Mensch“…

Fassungslosigkeit, anders lässt sich wohl kaum beschreiben, was ich zum damaligen Zeitpunkt empfunden habe. “

Und heute? Heute muss ich nun wohl endlich emotional anerkennen, was ich rational bereits seit langen weiß… muss emotionale Akzeptanz dafür schaffen, dass dies was so unsagbar fassungslos macht, nichts weiter ist, als die bittere Realität. Eine Realität, die mich und mit mir viele andere Menschen betrifft…eine Realität, die Menschen die in  Not sind im Stich lässt, die Leben zerstört….heimlich , unspektakulär, leise…so dass es nach außen hin nicht sichtbar wird, so dass der Schein einer schönen „heilen“ Welt  gewahrt werden kann.

2  1/ 2 Wochen ist es nun her, dass mein Onkologe mir versprochen hat Kontakt zur Rheumatologie der Uni-Klinik aufzunehmen und in Absprache mit dem zuständigen Prof. die so dringend benötigte Behandlung in die Wege zu leiten…. „Nichts tun ist die schlechteste Lösung“ …so seine Worte. Und was ist  tatsächlich passiert ?  Genau dies, ist passiert. Nichts!!!!!! Und zwar rein gar nichts!!!! Weder wurde die noch ausstehende  Diagnostik, noch die so dringend benötigte Therapie in die Wege geleitet. Und dies obwohl in der Zwischenzeit der Brief der Rheumatologie vorliegt, in welchem die Verantwortung zwar auch wieder verschoben, die Behandlung mit Rituximab jedoch zumindest vorgeschlagen wurde, sollte sich die Situation weiterhin verschlechtern.

Ja, die Situation verschlechtert sich. Oder besser gesagt, sie verschlechtert sich bereits seit Oktober und ohne Cortison könnte ich mich wohl kaum mehr über Wasser halten. An manchen Tagen muss ich aufrecht im Bett „liegen“  um atmen zu können, oft habe ich eine solche Muskelschwäche, dass ich nicht mehr in der Lage bin meine (Pocket-) Kamera in Augenhöhe zu halten, meine Lymphozyten sind bereits wieder so weit abgefallen, dass ich meine sterbende Schwiegermutter nur unter Vorbehalt und mit entsprechenden Vorsichtsmaßnahmen besuchen kann. Über all die anderen „Kleinigkeiten“ decke ich jetzt einfach mal den Mantel des Schweigens, einfach damit das hier nicht ausufert ….. um hier niemanden zu erschlagen…..

Aber, meine Lungenfunktion!!!!! Die ist „erfreulicher Weise“ noch gut, so der Tenor des letzten Arztbriefes, den ich aus der Rheumathologie erhalten habe. Fast gar zynisch wirkt das auf mich, denke ich an das Gespräch zurück, indem ich  alle meine Beschwerden und die bestehende diagnostische Situation geschildert habe…Ja, ich weiß ,dass wieder einmal organisatorisch etliches schief gelaufen ist. Ich weiß um die Überlastung der Ärzte und ich weiß , dass der Fehler im Gesamtsystem und nicht im einzelnen Menschen zu suchen ist…..aber trotzdem, ich kann es nicht ändern  „Als  Mensch fühle ich mich missachtet, alleine gelassen, entwertet“ …auch wenn ich mir zutiefst sicher bin, dass nicht ICH in der ganzen Angelegenheit der „Fehler“ bin….

Und der zweite Onkologe, der mir nach meinen Irrwegen durch die Radiologie empfohlen wurde? Der den Behandlungsbedarf erkannt hat und der mir zugesichert hat sich Montag bei mir zu melden?…. Derjenige der mit meinem behandelnden Onkologen sprechen wollte, der dafür sorgen wollte, dass die Behandlung in die Wege geleitet  wird und der sich Montag bei mir melden wollte? Ebenfalls Funkstille!!!!

Versprochen ist versprochen und wird nicht gebrochen…. !!! Ja, es wird mühsam die zarten Sonnenstrahlen auch hinter dichten Wolken noch erkennen zu können.

Die  Liebe zum Leben, meine Liebe zu den Menschen niemals aus dem Blick zu verlieren….Ein Versprechen, das ich mir selbst gegeben habe. Gott gebe mir die Kraft es auch unter diesen Bedingungen noch einhalten zu können……

 

Epilog: 

Gestern Abend noch habe ich Nachricht von meinem Zweit-Onkologen erhalten. Eine weitere Auseinandersetzung mit der Erkrankung hat nicht stattgefunden, jedoch hat er sich mit meinem behandelnden Onkologen abgesprochen. Beide sind sich einig….die Verantwortung für die Behandlung liegt nicht bei ihnen…nun liegt sie wieder beim Pneumologen…..

 

 

 

 

Sehnsucht…..

ja, die habe ich. Sehnsucht nach unserem alten Haus, nach meinem Zuhause, nach dem Ort an dem unsere Familie beheimatet war. Nach diesem Platz der so vieles unserer gemeinsamen Geschichte gesehen hat, diesen Räumen in denen wir gemeinsam unsere Feste gefeiert haben, in denen wir noch alle zusammen waren.

Ich vermisse die  Zeit, in der wir zusammen in glückliche  Kinderaugen geschaut, in der wir gemeinsam gelacht, geweint, gestritten , ja einfach zusammen gelebt haben…

Jetzt , da Du im Sterben liegst, meine Liebe, jetzt sehe ich die Kostbarkeit dieser Zeit, sehe ihre Schönheit, die ganze Fülle der Gemeinsamkeit , die uns geschenkt war

Unbeschwert war sie nicht, diese Zeit. Nein , ganz gewiss nicht. Wie oft habe ich gedacht, dass der „Wolf“ mich dieser Zeit beraubt, mich vom Leben abgeschnitten hat. Wie oft habe ich betrauert  was er mir genommen hat und wie sehr sehne ich mich jetzt zurück, nach dem was trotz allem gewesen ist….

Ja, oft  war es anstrengend, fast gar zu anstrengend weil der „Wolf“ immer und ausnahmslos mit an Bord war, immer alles irgendwie mühsam gemacht und mir ein „Mehr“ an Kraft abverlangt hat, als dass ich eigentlich zur Verfügung gehabt habe.

Und wie oft habe ich geflucht angesichts der “ familiären Verpflichtungen“, des „Funktionieren Müssens“. Und was würde ich jetzt darum geben, noch einmal diese Zeit erleben zu dürfen. Noch einmal mit Euch , mit Dir, mit der ganzen  Familie gemeinsam an einem Tisch sitzen zu dürfen, die „alten Geschichten“ noch einmal  hören zu dürfen, noch einmal gemeinsam Zeit mit Euch verbringen zu dürfen.

Am schlimmsten finde ich, dass ich jetzt nicht so zu Dir kann wie ich es gerne möchte. Mein Hausarzt meint, ich benötige einen Mundschutz, darf Dich nicht so unbeschwert berühren wie ich gerne möchte, wegen des Infektionsrisikos…Und ja, ich möchte ehrlich sein, ich  habe Angst davor meine ohnehin schon desolate gesundheitliche Situation  noch weiter zu gefährden, ein Risiko einzugehen…meine Familie noch mehr in Angst und Schrecken zu versetzen…eine Angst um mich selbst, die mich daran hindert mich ganz auf Dich, auf die Situation einzulassen

Aber trotzdem, einmal noch werde ich bei Dir sein, ..einmal noch Deine Hand halten….Dich noch einmal berühren und Dich wissen lassen, dass Du uns immer willkommen warst, dass Dein Leben für uns von Bedeutung ist und auch für immer bleiben wird …..so wie ich mir wünsche, dass mein eigenes Leben, für die Menschen die ich liebe, für immer in irgendeiner Form von Bedeutung bleiben  wird…

Meine Gedanken werden Dich begleiten, werden bei Dir sein auf Deiner letzten Reise. In der Hoffnung, ja in der Gewissheit, dass der Tod, der uns  hier und jetzt trennen wird , uns irgendwann, zu einem jetzt noch unbekannten Zeitpunkt , auch wieder vereinen wird…dass wir uns irgendwann, irgendwo, irgendwie wieder sehen werden…

 

 

 

 

Der Aussenwelt den Rücken kehren…..

ist manchmal einfach von Nöten. Einfach nichts mehr sehen, nichts mehr hören und manchmal auch einfach nichts mehr spüren. Innerlich wie äußerlich , einfach nur eintauchen in die Natur. Loslassen, alles abgeben …abwarten…               IMG_0965 (3)

Der gestrige Tag lief doch mehr als gespalten und  eigentlich mag ich gar nicht mehr „hinfühlen“ zu der emotionalen  „Achterbahn“, den dieser mir wieder einmal beschert hat.  Nur verharren in der Ruhe des Sees,  in seiner Stille, im Gefühl des irgendwie „Getragen Seins“ IMG_0974 (2) 

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Nur so viel sei deshalb an dieser Stelle gesagt. Das Gespräch beim Zweit- Onkologen verlief äußerst durchwachsen. Aus Zeitmangel hat keinerlei weitere Auseinandersetzung  mit meinem Krankheitsbild stattgefunden, dafür habe ich jedoch das Versprechen erhalten, dass die Rituximab -Behandlung eingeleitet wird.

„Wir werden Ihnen helfen“ so die Aussage. „Zeitnah , entweder ihr früherer Onkologe oder aber ich, ich werde Rücksprache halten….wir melden uns anfangs nächster Woche bei Ihnen“

Ob das klappen wird? Ich weiß es nicht , ich habe schon so viele Versprechen erhalten die danach wieder gebrochen wurden…..ich bin mehr als skeptisch.

Und nicht nur was das Versprechen anbelangt. Nein, auch was die Überwachung der Erkrankung anbelangt…. denn so lange keine wirkliche Klärung des Krankheitsbildes stattgefunden hat, so lange nicht klar ist , was denn nun eigentlich Kollagenose, was Lymphom und was Paraneoplasie ist, so lange auch keine zuverlässige Überwachung …..

Aber heute möchte ich nicht mehr „hinfühlen“, möchte mir  mir einfach nur ein kleines bisschen etwas vom inneren Frieden des Nachmittags bewahren….bei mir selbst, in der Natur, bei „meinen“ Tieren bleiben.IMG_0927 (4)  IMG_0971 (2) IMG_0863

Kräfte sammeln, damit ich mich am Montag dann wieder in den  „Wahnsinn“ der medizinischen Welt stürzen kann…..IMG_0959

 

In diesem Sinne, Euch allen ein wunderbares Wochenende…..mit vielen Momenten des Glücks, der Zuversicht und einem tiefen Gefühl von „Alles ist gut, genau  so wie es ist“……

Regenbögen…

Symbole der Ganzheit, der Aussöhnung von Gegensätzen. Wärmende Sonnenstrahlen verbinden sich mit kühlenden Wassertropfen zu einem lebendigen Farbenspiel, welches vermag düstere Wolken zu vertreiben und alles in ein milderes, heilendes Licht zu tauchen.

Ein kleines bisschen „Regenbogen“ werde ich morgen wohl dringend in meinem Inneren  gebrauchen können, denn morgen steht der Termin beim Onkologen an. Nein, nicht bei „meinem“ Onkologen, denn da hänge ich trotz mehrfacher Versuche ihn zu erreichen noch immer in der Warteschleife. Nach nunmehr 2 Wochen und mehreren Versuchen,  ihn auf den Handlungsbedarf aufmerksam zu machen, noch immer keine Resonanz..Nein, bei einem anderen Onkologen, bei einem „Neuen“, der mir in der Radiologie empfohlen wurde,um mir eine Zweitmeinung einzuholen…

Gestern habe ich alles mit meinem Hausarzt durchgesprochen und wir waren uns einig, dass das Krankheitsbild allmählich klare Konturen annimmt. Primäres Sjögren-Syndrom  mit kutanem Lupus und extranodalem  Marginalzonenlymphom, sowie aller Wahrscheinlichkeit nach einer paraneoplastischen Hypercalzämie. Alle vorliegenden Befunde lassen sich auf diesem Hintergrund einsortieren, einiges muss noch abgeklärt werden und vor allen Dingen muss dringend die Rituximab-Behandlung in die Wege geleitet werden….und dies nicht zuletzt deshalb , weil es mir zunehmend schlechter geht.

Ich werde demnach morgen alles was mir zur Verfügung steht benötigen, um dem mir noch fremden Arzt ein Krankheitsbild und eine Krankengeschichte zugänglich machen zu können, die sicherlich aufgrund der Vielschichtigkeit und der komplexen Vorgeschichte alles andere als leicht zu verstehen ist.

Ich werde also dicht bei mir selbst, bei meinen Gefühlen sein müssen. Werde meine Angst vor der Erkrankung mit im Gepäck haben müssen ,um die Dringlichkeit meines Anliegens deutlich machen zu können.

Werde meine Intuition benötigen , um erfassen zu können in welche Richtung die Kommunikation läuft,  um entgegen der Angst auch noch wahrnehmen zu können ob mein Gegenüber „echt“, also glaubwürdig ist. Ob im Gespräch die Wahrheit ausgesprochen, den Dingen auch tatsächlich auf den Grund gegangen wird.

Aber auch mein rationales  Denken  wird mit an  Bord sein müssen.  Ich werde Klarheit benötigen , damit ich alle medizinischen Daten und Fakten parat habe, diese sachlich und überzeugend kommunizieren kann, souverän bleiben kann….

Und nicht zuletzt werde ich Vertrauen brauchen. Vertrauen in den Menschen, der mir da gegenüber sitzt.  Der aus einer anderen Perspektive heraus vielleicht mit ähnlichen  Schwierigkeiten ringen wird,  wie ich selbst. Der (hoffentlich!!!)  ebenfalls versuchen wird in dieser  Situation sein Bestes zu geben.

Ja, Vertrauen wird morgen wohl das Gut sein, welches ich am allermeisten benötigen werde. Vertrauen in mich selbst, Vertrauen in mein Gegenüber, und in letzter Konsequenz Vertrauen in´s  Leben als solches. Vertrauen darauf,  dass sich dieses immer und ausnahmslos den richtigen Weg suchen wird. Richtig auch dann noch, wenn mir persönlich dieser Weg zunächst vielleicht nicht als richtig erscheinen mag…

Nein, einfach geht definitiv anders. Ich kann nur inständig hoffen, dass es mir gelingen wird zumindest ein kleines bisschen von  meinem „inneren Regenbogen“ mit in das anstehende Gespräch zu tragen……..

 

 

 

 

 

Sonntag…….

 

Heute schicke ich Euch ein paar Bilder vom Wochenende. Einfach weil es mir Freude macht, weil ich Freude gerade gut gebrauchen kann und weil ich Freude so gerne teile….

 

 

Ich hatte einen wirklich schönen Sonntag. Habe etwas den Vorfrühling genossen, bin mit den Hundis draußen gewesen, hab ein bisschen mit der Nachbarin gequatscht und mich darüber gefreut, dass sie so freundlich war. Offen war für mich und meine Hunde und das obwohl unser Socke gestern ( natürlich ohne Erlaubnis !!!) auf Wanderschaft gegangen ist und sie in ihrem Garten besucht hat…die Sorgen  um meine Gesundheit, die  habe ich weitgehend zur Seite gelegt…

Liebe, Freiheit, Dankbarkeit für das was ist..meine „Lieblings – Gefühle“, so hat eine „Bekannte“ im Netz diese  (meine gestrige) Gefühlslage  bezeichnet… was mir sehr gut gefallen hat, denn es ist tatsächlich so. Wann immer ich eines dieser Gefühle in meinem Inneren erhaschen kann, empfinde ich tiefes Glück und mein körperlicher Zustand tritt  auch dann, wenn er  alles andere als gut ist, in den Hintergrund…

Allerdings klappt dies nur bis zu einem gewissen Grad, denn heute Nacht hat mich mein „ Wolf „,  oder was auch immer  es nun ist, dann doch wieder mit voller Wucht eingeholt…

Starke Atemprobleme, Kopfschmerzen, Übelkeit, jede Menge Phosphat im Urin, u.s.w.  In solchen Zuständen bleibt dann kaum mehr etwas übrig von meinen „Lieblings- Gefühlen“ , da ist dann nur noch wichtig die Nacht irgendwie zu überstehen…

Im Inneren gibt es dann nur noch den einen Wunsch, mein Onkologe möge heute die Situation erkennen, die Verantwortung übernehmen, die Therapie nun endlich in die Wege leiten…

Am schlimmsten aber finde ich, dass ich nicht weiß, ob ich es heute zu unserem Gruppentreffen schaffe. Auf unseren Zeitungsartikel hin, haben sich über 20 Menschen bei uns gemeldet, 20 Menschen in einer ähnlichen Situation, mit ähnlichen Geschichten, 20 Menschen die ähnliches erlitten haben wie ich selbst…ich hatte mich so sehr gefreut!!!! Darauf gefreut ihnen begegnen zu dürfen , unter ihnen sein zu dürfen, mich austauschen zu dürfen….

Das Treffen absagen zu müssen bedeutet für mich ein Schritt zurück in die Isolation, bedeutet für mich erneut den Schmerz spüren zu müssen, vom Leben abgeschnitten zu sein…..

Nein, schön ist das nicht…es tut weh. Und es tut noch mehr weh, weil es hätte verhindert werden können, hätte man nur richtig hingeschaut…

Nur gut, dass sicherlich noch viele weitere Treffen folgen werden….

 

 

 

 

Eiskalt….

wurde ich gestern wieder einmal erwischt, von diesem Gesundheitswesen, das mit seiner Fragmentierung, mit dem ganzen Wahnsinn seiner Spezialisierung,  wahrlich in der Lage dazu  ist, auch noch den letzten Funken an Lebensenergie, all derjenigen  zunichte zu machen, die auf es angewiesen sind… Und dabei hatte  der Tag so gut begonnen, mit dem Ausblick auf die so dringend benötigte Behandlung, auf die ich nun bereits seit 3 Monaten warte und vor allen Dingen, um die ich derartig hart kämpfe.

Ein Anruf an der Uni, das Sekretariat teilt  mit der Brief aus der Rheumatologie habe mit  dem 04.02.20 das Haus verlassen. Inhaltlich : der halbjährlichen Verabreichung der Rituximab-Infusionen sei zugestimmt worden…

Wow, ich kann mein Glück kaum fassen, ich bin gerettet!!!! Welch zentnerschwere Last fällt von mir ab, schlagartig wird der Blick nach vorne frei.  Ich sehe mich bereits in unserem „Busle“ sitzen, meiner geliebten Nordsee entgegen fahren….Geklärt ist dadurch noch lange nichts.  Nein, das nicht!!! Sämtliche Unsicherheiten,  was das Ausmaß der Erkrankung anbelangt, das heitere Rätselraten um Lymphom, Sjögren und was weiß ich noch alles… dies alles bleibt sich gleich. Aber egal, erstmal habe ich Zeit gewonnen, Spielraum, Freiheit…….ich fühle mich so unendlich leicht und unbeschwert wie schon lange nicht mehr, sehe wieder eine Perspektive vor mir….

…für sage und schreibe, ganze zwei Stunden!!!! Denn dann liegt besagter  Brief in meinem Briefkasten und ich muss erkennen: „Schluss mit, lustig dahin der Freiraum, Perspektive adieu…!!!!“

Rituximab halbjährlich, durchaus…aber „erfreulicher Weise“, so der Wortlaut des Briefes, ist meine Lungenfunktion prima. Behandlung derzeit also nicht von Nöten…Muskelschwäche? Vielleicht vom Cortison? Dass diese sich darunter gebessert hat? Nebensächlich!!! Weitere onkologische Abklärung ? Fehlanzeige!!!! MRT Kopf, Becken, Wirbelsäule wurde angeordnet, von mir jedoch (angeblich!!!) storniert, dass diese (wie besprochen und mitgeteilt) wohnortnah durchgeführt wurde (aber leider nicht zielführend war!!!!)  ist wohl nicht angekommen. Ist ja auch egal!!!! Ebenso wenig wurde wohl meine E-mail zur Kenntnis genommen,  Ostitis des Kieferknochens und  Hautveränderungen spielen also auch keine weitere Rolle…

Ja, im Brief ist zwar aufgeführt, dass aus pneumologischer Sicht bislang nicht geklärt werden konnte, ob da denn da nun das Lymphom oder aber die Alveolitis in meiner Lunge wütet….aber das ist ja nun Sache des Onkologen  ….und eben dieser bekommt nun also auch wieder den Ball , oder eben mich „die heiße Kartoffel“  zugeschoben…

Wie sich das anfühlt ? Ohne weitere Worte!!!!! Nur so viel sei an dieser Stelle gesagt, jetzt nachdem ich mich von der Wucht dieses Schlages erholt habe, nachdem wieder einmal  bittere Tränen geflossen sind , jetzt da das Feuer des „heiligen Zorns“ den eisigen Mantel der Resignation , der sich da über meine Seele gelegt hatte,  hat schmelzen lassen…jetzt weiß ich wieder:   „Und jetzt erst Recht!!!!!“

 

 

Es gibt Tage…..

da fällt es schwer, die  Schönheit des Lebens noch erkennen zu können. Da verschwindet die Zartheit meiner Seele hinter dicken Mauern der Abwehr. Da möchte ich keinen Schmerz mehr ertragen, will keine Angst mehr spüren, da verpacke ich alle diese Gefühle hinter Ärger über die Situation, hinter Groll und oftmals auch hinter einer erheblichen Schicht von Zynismus.

Kein guter Deal, denn mit diesen Gefühlen verschwindet auch der Rest. Alles wird grau, es fällt schwer die „Glitzersteine“ die trotz alledem noch am Wegesrand liegen, zu erkennen.

Heute war ein solcher Tag. Ein Tag an dem ich vergeblich nach meiner ansonsten so farbigen und bunten Gefühlswelt gesucht habe, an dem sich alles stumpf und dumpf angefühlt hat.

Die „Warteschleife“ in der ich mich wieder einmal befinde fordert ihren Tribut. Nachdem der „Adrenalinschub“ der vergangenen Woche abgeklungen ist dämmert mir das Bewusstsein, dass ich mich wieder einmal im „freien Fall“ befinde.

Nichts ist geklärt, weder wie es radiologisch weiter geht noch ob (oder wenn dann wann?) eine Behandlung in Aussicht ist. Das Cortison beginnt mich bereits wieder aufzuschwemmen, die Beschwerden nehmen zu. Und unter alledem lauert die Angst, die Angst vor der Erkrankung, vor der Ungewissheit.

Angst , weil ich weiß, dass da niemand weit und  breit ist, der die Situation angemessen einschätzen kann. Angst weil ich weiß, dass sich auch niemand  die Zeit nehmen wird, sich ernsthaft mit den vorliegenden Befunden auseinander setzen wird. Angst, weil ich weiß, dass es der berühmten „Stecknadel im Heuhaufen“ gleich kommt, einen Arzt zu finden, der die vorliegenden Befunde „zufällig“ richtig einzusortieren weiß….

Ja, je länger ich mich mit der ganzen Geschichte beschäftige , desto deutlicher wird mir dies. Desto mehr macht sich Hoffnungslosigkeit breit, desto mehr laufe ich Gefahr meine Seele zu verlieren, keinen Trost mehr zu finden…für mich nicht und (das ist allerschlimmste) auch nicht mehr für andere.

Sinnlos fühlt sich dann alles an, wenn ich mich durch das Netz grabe und all die schlimmen Geschichten lese. Wenn ich sehe wie viele Menschen sich in einer ähnlichen Situation befinden wie ich selbst. Wenn ich höre wie viel Leid es gibt, dem ich nichts, aber auch gar nichts entgegen zu setzen habe. Nichts entgegen halten kann, weil ich noch nicht einmal in der Lage bin mich selbst „am eigenen Schopf“ aus dieser misslichen Lage zu befreien….

An solchen Tagen fehlt mir die Energie für alles und ich habe Sehnsucht nach dem empfindsamen Teil meiner Seele. Nein, ich wünsche mir keinen Schmerz, ich möchte keine Angst erleben. Aber alles ist besser als diese Sinnlosigkeit, diese Leere…

Nur gut, dass ich weiß dass diese nicht lange anhält. Irgendwann werden sie fließen, die  berechtigten Tränen angesichts der schrecklichen Situation. Und mit diesen Tränen wird der Blick auch wieder frei werden. Groll und Zynismus werden weichen, werden einfach fortgespült, weggeschwemmt …..der Weg wird frei werden, für die Rückkehr meiner Seele und damit für die Liebe…. die Liebe zu mir selbst und damit auch zu anderen…

Nein, heute habe ich sie nicht wirklich gesehen, die „Glitzersteine“ am Wegesrand, hatte keinen Trost, weder für mich noch für andere. Aber morgen wieder….  ganz bestimmt!!!!

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Eigentlich…..

ja, eigentlich sollte ich heute bei meinem Hausarzt vorbei schauen. Aber: „Ich habe keine Lust“  ….und zwar nicht nicht die geringste. Nicht weil ich ihn nicht mag. Nein, im Gegenteil. Er ist nun wirklich schon seit Jahren an meiner Seite und wir haben uns wunderbar zusammen gerauft. Er hilft wo er kann und ist zu einem tapferen Zuhörer geworden, der vieles (mit-) trägt und ganz oft meine Fassungslosigkeit darüber teilt, wie schlecht das  Gesundheitswesen insgesamt funktioniert und wie vieles tatsächlich schief läuft. Und er nimmt mich ernst, sowohl fachlich als auch menschlich. Ein wahrer Segen also, mein lieber Hausarzt….

Aber trotz alledem, Lust ihn zu sehen habe ich keine. Ich mag nicht mehr, möchte einfach nur aussteigen aus diesem Karussell aus Arzt- Terminen, das mal wieder zu einer Art Selbstläufer geworden ist, an dem der „Stop-Knopf“ zu fehlen scheint..

Vorgestern Termin beim Onkologen.. Alles andere als schön, anstrengend für beide Seiten. Ja, natürlich…es war klar, dass er kämpfen wird. Sich schwer tun wird einräumen zu müssen unter Umständen etwas versäumt zu haben. Dass er darum ringen wird, sein Gesicht nicht zu verlieren, weiterhin als kompetent zu gelten (was er wohlgemerkt in vielerlei Hinsicht ja auch  ist!!!). Trotzdem, es ist und bleibt  immer wieder mühsam, einem Professor klar zu machen, dass die Informationen, die er über das vorliegende Krankheitsbild hat, schlicht und ergreifend unzureichend sind und dass es einiges zu bedenken gilt, was bislang eben nicht bedacht wurde.

Insofern kam das Gespräch zunächst eher einem „Ringkampf“ gleich, in dem ausgefochten wurde, wer von uns beiden nun was wissen kann. Wenigsten wurde dieser fair ausgetragen, ohne gegenseitige  „Verletzungen“. Aber konstruktive Zusammenarbeit in der über den Tellerrand hinaus gedacht werden kann? Das geht nun wirklich anders..

Dennoch, wenn auch mühsam….zum Schluss war zumindest klar, dass entgegengesetzt zu seiner bisherigen Meinung, (onkologisch) eigentlich nix klar ist.

-Tumor in der Wirbelsäule? unklar!!

-Veränderungen im Knochenmark? unklar!!

-Hautveränderungen? unklar!!

-Veränderungen im Kieferknochen? unklar!!

-Speicheldrüsen, Tränendrüsen ? unklar!!!

-Veränderungen im Knochenstoffwechsel? unklar!!!

Unterm Strich ist uns beiden nun schlussendlich eigentlich nur klar, dass es so nicht geht und dass Behandlung zeitnah in die Wege geleitet werden sollte. Zumindest verlasse ich die Praxis mit dem Versprechen, dass er den Rheumatologen an der Uni anrufen wird, um „grünes Licht“ für den Start mit der  Rituximab – Behandlung einzuholen..Immerhin , ein (wenn auch zäh errungener) Erfolg!!! Wenngleich ich die Ungewissheit, wie es hinsichtlich der weiteren Abklärung nun weiter gehen wird, mit aus der Praxis nehme. Denn hierfür fehlt schlussendlich dann doch wieder die Zeit.

Gewissheit? Ein wirklicher Fahrplan? Jemand der die Verantwortung übernimmt? All dies fehlt weiterhin. Alles zu komplex, zu kompliziert, zu undurchsichtig… Patienten wie mich, die sind für dieses Gesundheitswesen nicht geschaffen!!! Darüber sind wir uns einig. Wir beide wissen, dass hier die Möglichkeiten der Vernetzung, die Zeit , die Rahmenbedingungen, nicht gegeben sind…..

Sicherheit für mich also weiterhin Fehlanzeige, dafür bekomme ich zwischen Tür und Angel noch mit auf den Weg, dass die Schwellungen an meinem Hals (die sich endlich mal wer angeschaut hat) wohl auf meine Lunge zurückzuführen sind. Ein Emphysem, das sich breit macht. Aufgrund der Entzündung, die da  (durch das Cortison nur mäßig gebremst) eben munter vor sich hin wabern kann.

Ach ja, Alveolitis oder Lymphom? Ungeklärt!!!!…..das hatte ich ganz vergessen zu erwähnen…

Und weil es so schön ist, Veränderungen am Sehnerv?…. Lymphom, Wolf, Sjögren, physiologisch ? Ungeklärt!!!! Deshalb darf ich nun auch noch in die Augenklinik der Uni, so das Ergebnis meines gestrigen (Routine-) Termins bei meinem Augenarzt.

Nein, ich möchte keinen weiteren Arzt-Termin mehr, auch keinen wohl wollenden. Alles was ich möchte ist meine Ruhe, sofern dies mein (lauthals nach Behandlung schreiender ) Körper zulässt. Und diese werde ich mir nehmen….zumindest für heute!!!!!

 

 

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