Das Comeback

……der Störche

…..Momente besonderen Glücks!!!!!!

Hoffnung

Montag , der 19.02.21

„Hoffnung ist das was wir uns alle in schwierigen Lebenssituationen so sehr wünschen, weil sie das Leben licht und hell erscheinen lässt. Dabei vergessen wir manchmal, dass sie uns in mancherlei Hinsicht auch zum Feind werden kann, da sie der Akzeptanz einer Situation diametral entgegen steht

Heute in einer Woche habe ich Termin in der Onkologie, 600 km von meinem Wohnort entfernt. Ich bin gut vorbereitet, mein Hausarzt wird mit meiner Unterstützung einen Brief verfassen, der sämtliche relevanten Vorbefunde und Informationen zusammenfasst.

Ich setzte große Hoffnung in diesen Termin, da mir der Arzt, der mich dort erwartet von einer Bekannten aus der Selbsthilfe wärmstens empfohlen wurde und weil ich bereits seit über einem halben Jahr auf diesen Termin warte.

Gleichzeitig spüre ich, dass mir diese Hoffnung zum Feind werden kann, da sie in mir das „Kind“ erwachen lässt, das sich wünscht ohne Vorbehalte vertrauen zu können. Damit macht sie mich blind dafür, dass mir bei diesem Termin lediglich ein Mensch gegenübersitzen wird der, ebenso wie jeder andere von uns, menschliche Schwächen aufweist und unter Umständen über zu wenig oder das falsche Wissen verfügt, um mir weiter helfen zu können.

Es gilt mein „inneres Kind“ gut zu schützen, um die Situation auf allen Ebenen gut erfassen und einschätzen zu können. Um sämtliche sachlichen Aspekte gut kommunizieren und gleichzeitig alle Informationen, die ich erhalte, erfassen zu können. Und um mich innerlich vor „Hieben“ schützen zu können, die mich angesichts erlebter Hilflosigkeit auf Seiten des Arztes nicht das erste Mal treffen würde.

…..egal wie dieser Termin enden wird, alles ist gut wie es ist. Dies ist die einzige Haltung die mich wach bleiben lässt. Ist es nicht dieser Arzt der mir helfen kann, wird es ein anderer sein…..oder eben auch nicht…..

Möwenglück

heilende Ordnung

Je mehr ich anerkennen kann, dass alles miteinander verbunden ist, einer heiligen (heilenden) Ordnung unterliegt, je mehr ich akzeptieren kann, dass ich (gleichgültig was auch geschieht) Teil dieser Ordnung bin, desto mehr kann ich zulassen, dass Erinnerungen auftauchen…

Ganz allmählich erst wird mir bewusst, in welcher emotionalen Schockstarre ich mich befunden habe. Welche gewaltige Erschütterung in meinem seelischen Erleben, die Konfrontation mit dem Tod mit sich gebracht hat ……

Ich erinnere mich, an das Frühjahr 2019…..

Die Endoxan-Stoßtherapie, die ich aufgrund meiner Lungenbeteiligung erhalten habe, liegt gerade mal ein halbes Jahr zurück. Noch immer fühle ich mich krank, schwer krank….

Nachdem atypische Lymphozyten und Kernschatten in meinem Blut aufgefunden wurden hat man eine weitere Blutprobe in ein Speziallabor übersandt. Ich sitze meinem damaligen Onkologen gegenüber und höre ihn sagen:

„Sie haben Krebs“….. „Ah, okay“ entgegne ich vollkommen ungerührt. „Haben Sie mich verstanden?! Sie haben Krebs“ setzt mein Onkologe nach……

Nein, ich hatte nicht verstanden. Noch nicht einmal annähernd!!! Und genau genommen verstehe ich auch heute noch nicht in vollem Umfang. Kann nicht verstehen, weil ich bis heute noch nicht weiß, um welche Art von Krebs, um was für ein Lymphom es sich handelt. Ob, inwieweit und wo es sich ausgebreitet hat… Weil es noch immer keine angemessene Form der Therapie, der Überwachung, keine Prognose und damit auch keine klare Perspektive gibt……..

Alles was bleibt, ist das „Hier und Jetzt“. Alles was zählt ist die Gegenwart…. diese Gegenwart, trotz der Schrecken der Vergangenheit und trotz einer ungewissen Zukunft, in vielen Momenten leben und genießen zu können, empfinde ich als unglaubliches Geschenk…… ein weiterer Schritt in Richtung Freiheit…..

Symmetrie………..

Faszination Natur….so viel Schönheit , Anmut, Harmonie…für mich ein Augenblick puren Glücks, der die Welt um mich herum zum verschwinden bringt. In solchen Augenblicken könnte ich weinen angesichts der Schönheit des Lebens…….

Die Erde

hat mich wieder….. Heute Nacht habe ich das erste Mal seit der letzten Rituximab-Infusion wieder durch geschlafen. Keine Unruhezustände, keine Muskel-und Bauchschmerzen, kein Zittern, kein Nachtschweiß…einfach nur geschlafen!!!!!!!

Gut geht zwar immer noch anders, aber es geht besser und ich genieße jeden Augenblick in dem das Leben wieder zu mir hindurchdringt.

Eigentlich hatte ich ja vor die Geschehnisse bis zur Behandlung niederzuschreiben. Aber im Moment spüre ich, dass es besser für mich ist im „Hier und Jetzt“ zu bleiben. Ich habe die Situation für mich gut meistern können, trotz aller Schwierigkeiten die so irrsinnig und doch so exemplarisch für das medizinische System und für dessen Umgang mit seltenen Erkrankungen sind.

Und trotzdem denke ich, dass es wichtig wäre alles zu dokumentieren, transparent zu machen. Denn nur da wo hingesehen wird, kann auch Veränderung geschaffen werden….

Zwischendurch aber möchte ich mich niederlassen, mich fest verankern in der Gegenwart, möchte einfach nur das Leben spüren …..

so wie heute am See………

Und diese wahnsinnige, nicht enden wollende „Nachtmeerfahrt“ durch die medizinische Wüstenlandschaft? Ich werde versuchen sie zu dokumentieren. Zu gegebener Zeit, Stück für Stück, in einem für mein Seelenheil zuträglichen Tempo…. Falls es denn so sein sollte, dass das Leben es weiterhin gut mit mir meint…….

Kurz und bündig

Ich erinnere mich an Dienstag den 19.01.21

Kurz und bündig verlief das Gespräch zwischen meinem Mann und meinem Hausarzt. Mit folgendem Ergebnis:

Mein Hausarzt zeigt Verständnis dafür, wie belastend die Situation für alle Beteiligten ist. Er hat bereits per E- Mail Kontakt zu meinem Rheumatologen und zu meiner Neurologin aufgenommen und sichert zu telefonisch nachzuhaken, falls keine Reaktion erfolgen sollte.

Ich bin nach wie vor mehr als skeptisch, was ein gutes Ende der Situation anbelangt. Aber im Moment kann ich nichts weiter tun als abzuwarten…..Ich versuche auf meine Neurologin zu vertrauen, die sich mir gegenüber ganz eindeutig für eine zeitnahe Behandlung ausgesprochen hat, da meine B-Zellen bereits wieder zu steigen beginnen. Und ich versuche darauf zu vertrauen, dass mein Rheumatologe sich auch dieses Mal wieder an ihr orientieren wird.

Loslassen……immer wieder Loslassen!!!!! Die Ungewissheit im Leben wahrnehmen und akzeptieren, so heißt die Devise…. die einzige Chance die Angst in Schach zu halten, seelisch zu überleben…….

-Fortsetzung folgt-

Gewitterstimmung

Ich erinnere mich, Montag, der 18.01.21

Dunkle Wolken am Horizont und wieder einmal kracht es im Gebälk. Ein weiteres, fürchterliches Wochenende liegt hinter mir und meiner Familie. Es knirscht und knarrt in allen Fugen. Meine Angst und Ohnmacht brechen sich Bahn, mein Mann fühlt sich überfordert. Ich wünsche mir, dass sich jemand zwischen mich und meinen Hausarzt stellt, ihm verdeutlicht wie ernst die Situation, wie groß die Belastung in der Familie ist. Wir kämpfen allesamt mit der maßlosen Hilflosigkeit die sich aus der Situation ergibt, sind vollkommen an unseren Grenzen angelangt….

Trotz aller schwieriger Emotionen, schaffen wir es einen Konsens zu finden. Wir sind uns einig, es muss nochmals ein Gespräch mit dem Hausarzt geführt werden. Die Dringlichkeit muss deutlich gemacht werden. Mein Mann übernimmt, er vereinbart einen Termin in der Praxis für den Folgetag………

-Fortsetzung folgt-

Gefahr und Zeit

„Gefahr und Zeit“ …. das sind die Zutaten aus denen wahre Liebe entstehen kann.

-John Ironmonger, der Wal und das Ende der Welt-

Mit beidem wurde ich mehr als reichlich beschenkt. Für diesen scheinbar nicht enden wollenden Kampf, um mein Überleben belohnt mich das Leben mit einer immer tiefer und aufrichtiger werdenden Liebe zu mir selbst. Komme was wolle, das erklärte Ziel ist: Freiheit!!!!!

Ich erinnere mich , Montag der 15.01.21

Nach reiflicher Überlegung und nach etlichen Gesprächen mit meinem Mann und meinem Bruder komme ich zu dem Entschluss, dass die strategisch geschickteste Vorgehensweise wohl die sein wird, noch eine Behandlungsrunde mit Rituximab der nun anstehenden Diagnostik vorzuziehen. In dieser Strategie, so meine Erkenntnis, liegt die Chance begründet, dass mein Kopf ausreichend funktionstüchtig ist um sämtliche medizinischen Daten und Fakten der Ärztin in der Onkologie darzulegen sowie den Zeitpunkt und die Vorgehensweise für die nun anstehenden Untersuchungen sinnvoll aufeinander abzustimmen …. so also der Plan….. den ich allerdings ohne meinen Hausarzt gemacht habe….

…. denn das nächste Gespräch zwischen ihm und mir läuft vollkommen schief…..

In der Hoffnung ihm Sinn und Zweck meiner Überlegungen vermitteln zu können ruft mein Mann in der Praxis an und erbittet einen Telefontermin, der auf den Folgetag festgelegt wird. Geplant ist, dass mein Mann das Gespräch führen wird, da meine Konzentration und damit meine Fähigkeit mich strukturiert mitzuteilen bereits wieder sehr zu wünschen übrig lässt.

Leider kommt es vollkommen anders als geplant, denn mein Hausarzt meldet sich vorab der vereinbarten Uhrzeit und vom Homeoffice aus, so dass ich (unvorsichtigerweise ) seinen eingehenden Anruf entgegennehme, da ich die Rufnummer nicht zuordnen kann.

Ich fühle mich unfähig die notwendigen Informationen und medizinischen Details darzulegen, mein Mann ist nicht in Reichweite. Obwohl ich mehrfach darauf hinweise, dass ich nicht gut denken kann versteht mein Hausarzt wohl die Tragweite meiner Einschränkung nicht und es kommt wie es kommen muss. Ich kann nicht vermitteln um was es geht und mein Hausarzt versteht die Zusammenhänge nicht…. hört lediglich, dass eine Muskelbiopsie ansteht und verbeißt sich in die Vorstellung, dass diese nun umgehend durchgeführt werden muss.

Obwohl mein Mann irgendwann dazu kommt (wir benutzen die Konferenzschaltung) gelingt es nicht mehr, meinem Hausarzt zu vermitteln, wo die Schwierigkeiten liegen. Die Gemüter sind auf beiden Seiten bereits zu sehr erhitzt. Meine Einwände, dass ich Zeit brauche um den richtigen Onkologen zu finden, da ich mich nicht darauf verlassen kann, dass die Dame aus der Uni-Klinik sich kooperativ zeigen wird, kann er nicht anerkennen. Wenngleich auch er an dieser Stelle bereits hellhörig geworden ist, möchte er nicht wahrhaben, dass nicht immer und zu jederzeit ausschließlich im Sinne des Patienten gehandelt wird. Er beharrt darauf meinem Rheumatologen zu kontaktieren, um diesem die Entscheidung bezüglich der weiteren Vorgehensweise zu überlassen.

Mit Zähneknirschen und viel Frustration auf beiden Seiten beenden wir das Gespräch. Neben der unsagbaren Wut, die sich angesichts der Tatsache breit macht, dass ich selbst wohl keinerlei Mitspracherecht mehr habe, wie es für mich weitergehen soll und der Kränkung darüber, dass mein Hausarzt mir nicht vollständig vertraut, bekomme ich Angst. Unsägliche Angst, denn ich bin mir mehr als bewusst darüber, dass meinem Rheumatologen die notwendigen Informationen fehlen um eine angemessene Entscheidung treffen zu können…. intuitiv spüre ich, dass man ihm nun den „schwarzen Peter“ zugeschoben hat, dass er nun im Alleingang die Verantwortung für eine Behandlung übernehmen soll, die nicht ohne Gefahren ist und für die ihm außer meinem Befinden die „harten Fakten“ für eine medizinische Indikation fehlen……

…ich bin mir mehr als bewusst, in welche schwierige Situation man ihn dadurch bringt und mir schwant Unheil….. großes Unheil…… ich habe Angst davor schlussendlich wieder einmal ohne Behandlung im Regen sehen gelassen zu werden……es wäre nicht das erste Mal!!!!!!!

-Fortsetzung folgt-

Im Takt bleiben……

Ein alter Indianer sitzt mit seinem Sohn am Lagerfeuer und spricht: “Mein Sohn, in jedem von uns tobt ein Kampf zwischen 2 Wölfen. Der eine Wolf ist böse. Er kämpft mit Angst, Wut, Selbstmitleid, Zorn und Verzweiflung. Der andere Wolf ist gut. Er kämpft mit Liebe, Freude, Frieden, Hoffnung, Gelassenheit, Güte, Mitgefühl, Großzügigkeit, Dankbarkeit, Vertrauen und Wahrheit.” Der Sohn fragt: „Und welcher der beiden Wölfe gewinnt?“ Der alte Indianer schweigt eine Weile. Dann sagt er: „Der, den du fütterst.“

Freitag, der 29.01.21

Mein liebes Tagebuch,

nun war ich eine ganze Weile sehr leise, habe es nicht mehr geschafft alles aufzuschreiben was sich ereignet hat, was wohl in erster Linie daran lag, dass sich wieder einmal alles überschlagen hat, die Wellen meterhoch über mir zusammen gebrochen sind……

Vier Tage Klinikaufenthalt liegen hinter mir und im Moment spüre ich lediglich Erleichterung darüber, dass mein Rheumatologe Standfestigkeit bewiesen hat und ich die nächste Infusion Rituximab erhalten habe.

Dementsprechend fühlt sich mein Körper allerdings auch an, so als sei ein Güterzug über mich hinweg gerauscht. Aber ich weiß ja aus Erfahrung, dass sich dieser Zustand nach ca. einer Woche wieder verbessern wird und so habe ich Hoffnung, dass es danach wieder bergauf gehen wird. Insofern empfinde ich diesen Zustand momentan als ganz gut zu ertragen….

Was alles geschehen ist kann ich momentan noch gar nicht niederschreiben, aber ich habe mir vorgenommen es nachzuholen. Um es zu verarbeiten, ganz tief im Bewusstsein zu verankern, um es für mich selbst zu dokumentieren.

Für den Moment kann ich nur so viel sagen. Ich habe wieder einmal viel gelernt in den vergangenen Tagen. Über das medizinische System, über die Menschen die darin arbeiten, aber vor allen Dingen auch über mich selbst.

Was leider wieder einmal ausgeblieben ist, ist eine differenziertere Sichtweise über den „Wolf“ in meinem Körper, der Marathon durch das medizinische System wird demnach also weitergehen.

Dafür aber habe ich viel gelernt über die „Wölfe“ in meiner Seele. Darüber, dass sie alle ihre Berechtigung haben. Darüber, dass es nicht darum geht auch nur einen von ihnen verhungern zu lassen, sondern vielmehr darum, sie immer und zu jeder Zeit im Blick zu behalten. Ihnen zuzuhören, sie zu verstehen und zu wissen wann es welchen zu füttern gilt….

Für den Moment bin ich zufrieden mit mir, diese Runde habe ich gut und in meinem Sinne gemeistert. Mein Rudel ist im Takt gelaufen. Ja, so fühlt sich Freiheit an…… ich hoffe es gelingt, mir diese zu erhalten.

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