Alltagshelden

Für mich ist nicht nur Nafisa, Gabi`s weiße Schäferhündin, eine Heldin. Meine Hochachtung gilt (und dies vor allen Dingen) auch Gabi.  Denn Gabi lebt nicht nur mit den Einschränkungen einer posttraumatischen Belastungsstörung, sie leidet zusätzlich unter einer bislang ungeklärten Muskelerkrankung, die sie in der Zwischenzeit nahezu vollständig in den Rollstuhl zwingt.  Die Einschränkungen, welche sich aus der PTBS ergeben machen ihr den Weg in eine angemessene medizinische Versorgung noch schwerer als er bei seltenen und komplexen Krankheitsbildern ohnehin schon ist , so dass derzeit keine Aussicht auf Verbesserung ihrer gesundheitlichen Situation besteht. Und trotzdem gibt sie nicht auf, bestreitet den täglichen Lebenskampf und widmet sich zudem noch einer Aufgabe, die vielen anderen Menschen von großem Nutzen sein kann. Lest selbst, was sie geschaffen hat, hier kommt Gabi`s Beitrag:

 

Alltagshelden auf vier Pfoten

 

Hunde – die besten Freunde des Menschen. Als Haustiere bringen sie Lebensfreude und Abwechslung in den Alltag, schenken ihren Besitzern ihre bedingungslose Liebe und ihr grenzenloses Vertrauen. Für einige Menschen bedeuten diese Vierbeiner jedoch noch viel mehr: als ausgebildete Assistenzhunde können sie für Menschen mit Handicaps vielfältige Aufgaben im Haushalt und in allen anderen Lebensbereichen erfüllen, und diesen den Alltag dadurch ungemein erleichtern.

so z.B.

meine weiße Schäferhündin Nafisa. Sie wurde am 1.6.14 geboren und begleitet mich seit sie 11 Wochen alt ist. Nafisa ist in Ausbildung zum Dual Assistenzhund (LPF Lebenspraktische Fähigkeiten und ESA Emotionaler Support Assistenzhund). Ich bilde Nafisa selber aus mit Hilfe von 2 Trainerinnen aus Österreich.  Durch meine Erkrankungen bin ich die meiste Zeit an den Rollstuhl gefesselt und habe auch Einschränkungen in den Armen. Durch sexuellen Missbrauch auch eine komplexe Posttraumatische Belastungsstörung. Nafisa hilft mir im Alltag, in dem sie mir z.B. Jacke oder Socken auszieht. Auch hebt sie mir alles auf, selbst Geldmünzen und Kreditkarte. Nafisa trägt mir 1.5 Liter Getränkeflaschen nach und öffnet und schließt auf Kommando Türen und Kästchen oder Schubladen. Nafisa lernt, Wäsche aus der Waschmaschine zu nehmen. Sie stütz mich, wenn ich ein paar Schritte laufe und unterstützt mich kurze Strecken am manuellen Rollstuhl. Auch weckt mich Nafisa aus Alpträumen und unterbricht Flashbacks oder holt mir auf Kommando die Notfall-Medikamente. 

Nafisa erleichtert mir den Alltag auch, indem Sie die Isolation, die ich oft durch meine Krankheit erlebe, durchbricht.   Nafisa hilft mir mit anderen Menschen ins Gespräch zu kommen oder bringt mich dazu vor die Türe zu gehen, weil auch sie ihre Bedürfnisse hat.

Die Einsatzgebiete von Assistenzhunden reichen weit über das klassische Bild des Blindenführ- oder Rollstuhlbegleithundes hinaus. So werden die Tiere beispielsweise als Signalhunde ausgebildet, um ihre an Diabetes oder Epilepsie erkrankten Besitzer in Notfällen frühzeitig vorzuwarnen. Ein weiteres wichtiges Einsatzgebiet stellt der Emotional Support bei Posttraumaler Belastungsstörung, Depressionen oder Phobien dar. Assistenzhunde sind keine gewöhnlichen Haustiere, sondern fungieren je nach Erkrankung als Frühwarnsystem, Sanitäter, Wegweiser, Therapeuten, Begleitschutz und vieles mehr.

Um Betroffene bei ihrem Weg zum eigenen Assistenzhund zu unterstützen, haben wir im November 2016 den Verein Assistenzhund Freunde ins Leben gerufen. Wir wollen einen Austausch unter den Betroffenen herstellen, unsere Erfahrungen miteinander teilen, bei der Ausbildung der Hunde mit Rat und Tat zur Seite stehen, und anderen Erkrankten dadurch zu neuer Selbstständigkeit und Lebensfreude verhelfen.

Durch ihren Assistenzhund lernen unsere Mitglieder, über sich selbst hinauszuwachsen. In unserem Verein ist jeder willkommen, völlig unabhängig von Art und Ausprägung der Erkrankung. Bei Fragen und Problemen findet man bei uns immer die richtigen Ansprechpartner. Und gemeinsam können wir Großes bewirken: mehr Barrierefreiheit und Flexibilität für alle Betroffenen, mehr Integration statt Isolation. Daher arbeiten wir gerade daran, ein großes Mitglieder- und Trainernetzwerk aufzubauen, das über die Schweiz hinausgeht und auch Betroffene in Deutschland und Österreich mit einbezieht.

Besonders wichtig ist es uns auch, in der Gesellschaft mehr Akzeptanz und Gleichberechtigung zu erwirken, indem wir über die beeindruckenden Fähigkeiten unserer Vierbeiner informieren und Zutrittsrechte für öffentliche Einrichtungen erwirken. Denn wir sind in jeder Situation und zu jeder Zeit auf unsere treuen Begleiter angewiesen, und wo für Hunde der Zutritt verboten ist, ist er auch für uns meist nicht möglich. Dem wollen wir entgegenwirken.

Um den hürdenreichen Alltag mutig und stark meistern zu können und den langen, steinigen Weg zurück zu Lebensmut und Lebensfreude gemeinsam zu meistern, wollen wir unsere Mitglieder nicht nur beratend, sondern auch finanziell unterstützen. Die Assistenzhund-Ausbildung bringt einige Kosten mit sich und wird staatlich kaum gefördert, deshalb sind wir für Spenden jederzeit von ganzem Herzen dankbar. Mehr über unseren Verein und über die Spendenmöglichkeiten erfahren Sie auf unserer

 

Website: www.assistenzhund-freunde.ch

 

PTBS: Posttraumatische Belastungsstörung

Flaschback: Durch äußere Reize ausgelöste Retraumatisierung

 

 

 

 

Seltene Erkrankungen, Offener Brief

Wir, das sind die Betroffenen selbst oder die Angehörigen von Patienten mit unerkannten oder seltenen Erkrankungen (UE/SE). Wir kämpfen um unser Leben, um ein wenig mehr Lebensqualität. Wir haben keine Lobby. Für die UE/SE existiert praktisch keine Organisation, die sich für uns einsetzt. Die Gesetzgebung und die Medizin, sie berücksichtigen uns zu wenig oder es sind nur Lippenbekenntnisse, die nicht wirklich helfen.

Viele Erkrankungen sind unerkannt oder selten, manche sehr oder sogar extrem selten. Eine seltene Erkrankung bedeutet aber nicht zwangsläufig das es schwierig ist schnell die richtige Diagnose zu stellen. Kommen aber Faktoren wie unspezifische Symptome, unzureichende Kenntnisse der Pathologie, fehlende Leitsymptome (oder deren Kombination) und grenzwertige bzw. unspezifische Blutwertveränderungen dazu, ergibt sich eine Situation die oft „Dr. House“ erfordert.

Es ist daher auch nicht verwunderlich, dass die auf unsere Erkrankungen spezialisierten Ärzte ebenso selten sind. UE/SE sind „Exoten“ welche die Ärzte nicht kennen da Sie noch nie einen daran Erkrankten gesehen haben und Ihnen auch die wissenschaftliche Literatur keine Hilfe leistet. Damit ist auch schon der Grundstein für einen langen und mühsamen Arzt-Marathon gelegt, denn die Diagnose erfolgt hier nach dem Ausschlussprinzip, an dem sich unterschiedliche Fachdisziplinen beteiligen müssen.

Aufgrund von fehlenden „Markern“, dem oft langsamen Beginn, dem chronischen Verlauf und den unspezifischen Symptomen der UE/SE erfolgt letztendlich die Diagnose durch eine Beschreibung der auftretenden Symptome, die dann zusammengefasst als Syndrom beschrieben werden. Zum Teil kann aber nicht mal diese Einordnung erfolgen und die Erkrankung bleibt unerkannt bzw. der Betroffene bleibt ohne Diagnose.

Da keine organische Ursache befunden wird erfolgt häufig als „Verdachtsdiagnose“ eine somatoforme Störung. Diese mag in manchen Fällen berechtigt sein, birgt aber auch das Risiko einer Fehlbehandlung und erschwert eine weiterführende Diagnostik. Zudem fühlen sich die Patienten an den gesellschaftlichen Rand gedrängt, da auch heute psychische Erkrankungen nach wie vor stigmatisiert werden. Es kann zu erheblichen Selbstzweifeln kommen und nicht selten lässt das Vertrauen in die eigene Körperwahrnehmung nach. Die Betroffenen entwickeln oftmals Ängste vor den notwendigen Arztbesuchen.

Die schwierige Diagnosefindung der UE/SE, hat u.a. auch ihren Ursprung in einer nur unzureichend bekannten oder gar unbekannten Pathophysiologie. Letztendlich muss daher auch die, meist experimentelle und nur durch wenige Fallberichte belegte, medikamentöse Therapie unzureichend sein.

Diese „nüchterne“ Darstellung der massiven Probleme eines UE/SE Betroffenen verdeutlicht nicht die starke Limitierungen des aktuellen Gesundheitssystems, welches für diese Art von Erkrankungen nicht angepasst ist. Leider fehlen den Ärzten in unserem Gesundheitswesen oftmals die Zeit und die Kapazitäten, sich diesen komplizierten Fällen anzunehmen. Und selbst wenn sich eine Verdachts-Diagnose abzeichnet, so sind die Wartezeiten bei den Spezialambulanzen und Spezialisten erschreckend lang. Ob der Spezialist dann tatsächlich die Verdachts-Diagnose bestätigt ist natürlich völlig ungewiss. So vergehen nicht selten viele Jahre in denen zahlreiche Spezialisten aufgesucht wurden und am Ende doch keine Klarheit herrscht. Dies wiegt umso mehr da sich aufgrund einer unzureichenden Therapie, die Symptome der Erkrankten nahezu unverändert bleiben oder sich sogar verstärken. Aufgrund des oftmals chronischen Verlaufs der UE/SE findet der Betroffene keine Ruhe. Weder in Bezug auf die gestellte Diagnose noch in Bezug auf eine andere hoffentlich wirksame neue Therapie. Meistens resultiert daraus der Wunsch zur Kontaktaufnahme mit immer neuen,weiteren Spezialisten oder dem Eigenstudium via Internet und der („Laien-“) Diskussionen in entsprechenden Sozial-Media Foren. In der Konsequenz wird für den Betroffenen die Erkrankung zum Lebensmittelpunkt mit entsprechenden Auswirkungen auf die Lebensqualität. Dies ist für den Betroffenen und seine Angehörigen sowohl im emotionalen, familiären wie auch im beruflichen Umfeld eine immense Belastung.

Mit zunehmender Erkrankungsdauer wird letztendlich auch die Arzt-Patienten-Kommunikation massiv beeinträchtigt und es kann zu einem regelrechten „Arzt-Verdruss“ und einen Vertrauensverlust in das Gesundheitssystem kommen.

Kommen zu der UE/SE Grunderkrankung zusätzlich noch eine gewöhnliche Erkrankung oder eine Verletzung dazu, die den Besuch eines Arztes oder eines Krankenhauses erfordert, können aufgrund der Unwissenheit der behandelnden Ärzte bezüglich der vorliegenden UE/SE Fehler entstehen und diese können zu bedrohliche Situationen oder zu gravierenden Folgeschäden führen. Für fast alle Krankheiten werden Leitlinien von den Fachgesellschaften erstellt, der G-BA verankert Vorschriften die zu befolgen sind, er legt fest was zulässig ist usw. Alles ist schön katalogisiert und genormt. Leider werden UE/SE hier kaum erfasst, die Erkrankten passen nicht in die vorhandenen Normen, sie fallen durch das Netz.

 
Es müssen unbedingt Änderungen vorgenommen werden !

Unsere Appell geht an die Politik und die Ärzteschaft !

Auf der politischen Ebene müssen Impulse gegeben werden !

Die ärztlichen Vereinigungen und Gesellschaften müssen das Notwendige unternehmen damit auch Patienten mit unerkannten oder seltenen Erkrankungen richtig behandelt werden und Ihnen so ein Stück besserer Lebensqualität gegeben wird!

 
Im Mai 2018
Dr. Peter Hellmann, Daniela Köhrer, Jean-Jacques Sarton, Klaus Dürrhammer

Nele`s Liebeserklärung : Written by Nele Gloy

An alle, die schwer krank sind.

 

Für dich.

Du bist immer noch derselbe Mensch, den ich liebe, gern habe, der mich zutiefst interessiert, den ich gern berühre und von dem ich mich gern berühren lasse.

Du bist mir keine Last und trägst keine Schuld an deiner Krankheit.

Ich sorge mich um dich, ich helfe dir, aber du tust es auch für mich, mit deinem Lächeln, deinen Gesten, deiner Liebe und all den Dingen, die du weiterhin tun kannst.
Du tust es auch, indem du trotz deines Kummers nicht aufgibst.

Alles, was ich tue, tue ich freiwillig. Weder du, noch eine Verpflichtung zwingt mich dazu.
Ich tue es gern für dich und ich bin mir ganz sicher, dass du es umgekehrt auch für mich tun würdest.

In deiner Gegenwart fühle ich mich verstanden, geborgen, sicher. Deine Gegenwart ist und bleibt ein großes Geschenk.

Nichts und niemand kann dich zerstören, kein Alter, keine Krankheit und auch nicht der Tod. Du bist und bleibst vollständig und wirst immer ein Teil meines Lebens sein.

Ich bin belastet, manchmal ängstlich, auch mal traurig durch die Krankheit aber ich träume nicht davon zu gehen. Ich will weiter mit dir leben, so gut es uns eben gelingt.

Ich verspreche dir, dass ich gut für mich sorge. Ich bin für mich selbst verantwortlich. Du darfst mich gern daran erinnern aber die Verantwortung für mein Glück trage ich allein.

Ich weiß jetzt wie kostbar jeder schöne Moment zwischen uns ist. Unendlich kostbar. Und manchmal denke ich, dass die Krankheit unsere Verbindung noch stärker gemacht, unsere Beziehung noch inniger durch die Krankheit geworden ist.

Ich darf dich durch die Krankheit auch anders erleben. Du bist liebevoller, gütiger, offener geworden durch die Krankheit. Und ich konnte in mir eine Stärke, einen Kampfesgeist, eine Zähigkeit entdecken und vieles andere mehr.

Jeden Tag bin ich präsent für dich, für dich da. Und ja manchmal mit Überdruss, mit Ärger, mit Überforderung aber bitte glaub mir, jeden Tag ist das vorherrschende Gefühl Verbundenheit, Liebe und Zärtlichkeit.

Ich sehe und begreife das Leben vollkommen anders durch die Krankheit. Die Krankheit lehrt mich so viel. Wichtiges von Unwichtigem zu unterscheiden.
Mich an Kleinigkeiten zu freuen.
Meinen Körper als kostbares Gut zu begreifen und mich mehr um ihn zu kümmern.

Freunde anders wert zu schätzen und neuen Menschen offener zu begegnen.
Und Demut und Respekt vor dem menschlichen Schicksal. Wie viele tragen ähnlich oder bedeutend schwerer als wir und verzweifeln nicht.

Die Krankheit gehört zu dir aber sie ist auch Teil meines Weges, einen Weg, den wir gemeinsam gehen.

Du bist krank aber dennoch ein vollständiger Mensch.
Du verdienst einen Platz mitten unter uns.
Du bist weiterhin wertvoll, wichtig und Teil unserer Gesellschaft.

Mit schwerer Krankheit zu leben, sie anzunehmen, trotzdem Ja zum Leben zu sagen, ist unglaublich mutig und tapfer.
Und auch dafür bewundere ich dich.

 

Diagnostische Irrwege……

Und wieder einmal ist es soweit, ein Schub bahnt sich an. Zunächst eher unmerklich, ich spüre lediglich, dass diese bleierne Müdigkeit wieder kontinuierlich zunimmt. Doch dann, irgendwann kommt der große Einbruch. Ich fühle mich krank, wie bei einer schweren Grippe. Morgens habe ich kaum mehr die Kraft aufzustehen, mich anzuziehen. In die Küche zu gehen, um mir meinen morgendlichen Kaffee zu zubereiten, bedeutet bereits einen schweren Kraftakt. Auch die Beine schmerzen wieder und rasende Kopfschmerzen quälen mich. Die Haut im Gesicht ist in hohem Maße berührungsempfindlich, ja regelrecht schmerzhaft. Die Nahrungsaufnahme ist mühsam, da ich wie so oft mehrere offene Stellen im Mund habe, die mir die Freude am Essen nehmen. Und ich habe Atemnot. Wieder einmal so starke Atemnot, dass die Treppen in unserem Haus zur nahezu unüberwindbaren Herausforderung werden. Die morgendliche Dusche ist nur noch in Etappen möglich, ich muss mich zwischendurch setzen, um über ausreichend Atemluft zu verfügen.

Darauf vertrauend, dass ich mich mittlerweile in solchen Situationen an meinen Hausarzt wenden kann, entscheide ich mich kurzfristig mich zu einer Blutentnahme bei ihm vorzustellen. Diese bestätigt meinen Zustand, die Entzündungsparameter steigen, meine Lymphozyten haben Tiefstand erreicht. Dieses Mal,  auf dem Hintergrund dass meine Erkrankung und deren Behandlungsbedürftigkeit nach ca. 17 Jahren nun endlich durch einen Rheumatologen dokumentiert wurde, geht alles ganz schnell. Rheumatologen informieren und Lungenfacharzt kontaktieren, so lautet die Vereinbarung mit meinem Hausarzt.

Sowohl mein Hausarzt als auch ich erwarten lange Wartezeiten beim Lungenfacharzt. Doch mit Hilfe des Schreibens meines Rheumatologen geht alles überraschend zügig vonstatten. Innerhalb von zwei Tagen erhalte ich einen Anruf vom Lungenfacharzt und auch meine rheumathologische Praxis meldet sich unverzüglich. Ich bin glücklich, fühle mich gut aufgehoben. War es doch viele Jahre so vollkommen anders.

Wie oft habe ich schwere Schübe erlebt, ohne dass Hilfe in Aussicht war? Wie oft hatte ich so schwere Atemnot, dass es mir nicht einmal mehr möglich war im „Schneckentempo“ spazieren zu gehen? Und wie vielen Rheumatologen hatte ich davon berichtet? Ich weiß es nicht mehr, kann sie nicht mehr zählen! Lediglich an eines erinnere ich mich, ich erinnere mich an die Hilflosigkeit die sich bei jedem Gespräch in mir breit gemacht hat, in dem ich nicht ernst genommen wurde. Ich erinnere mich an die Ohnmacht und die Verzweiflung die ich erlebt habe, wenn man mich wieder einmal nach Hause geschickt hatte, ohne sich weiter um die Abklärung der bestehenden Beschwerden zu bemühen.

So wurde die Atemnot über die Jahre zu meinem ständigen Begleiter. Mal mehr Mal weniger und von mir selbst irgendwann als weitgehend „normal akzeptiert“

Doch nun scheint alles anders zu sein, tatsächlich werde ich dieses Mal medizinisch „auf den Kopf gestellt“ Es folgt eine Untersuchung nach der anderen, es scheint als würde meinen Beschwerden nun gründlich nachgegangen werden.

Und dennoch habe ich Angst. Nein, es ist nicht mehr die Angst vor einem schlechten Untersuchungsergebnis. Ich spüre in diesem Moment keine Angst mehr vor einer evtl. vorhandenen Lungenbeteiligung, überhaupt hat sich die Angst vor der Erkrankung in den vergangenen Jahren deutlich relativiert. Vielmehr ist es die Angst davor, dass meine Beschwerden wieder nicht ernst genommen werden.  Die Angst davor erneut alleine gelassen zu werden.  Die alte und berechtigte Angst davor, dass ich wieder nicht ausreichend therapiert werde, ich all das einfach aushalten muss.  Eine Angst die sich aufgrund vielfältiger Erlebnisse tief in meine Seele eingegraben hat.

Und dann das Ergebnis, ich bin angespannt. Innerlich mache ich mich taub und stumpf, versuche mich zu schützen, sehe ich mich in meiner Vorstellung doch bereits wieder einmal mehr als „Simulantin“ die Praxis verlassen. Doch dieses Mal sind die Ergebnisse eindeutig. Spirometrie auffällig, Diffusionskapazität eingeschränkt. Verdacht auf Beteiligung der Lunge. Ich bekomme nicht ausreichend Sauerstoff.

Und wieder geht alles ganz schnell, bereits für den nächsten Tag erhalte ich einen Termin zum CT. Ich bin fassungslos vor Glück, es läuft alles „wie am Schnürchen“ Auch meine Rheumatologin ist „mit an Bord“, es scheint keinerlei Probleme zu geben.

Dann das CT ,auch hier begleiten die alten Ängste mich. Wird sich in der Bildgebung der Verdacht auf eine Lungenbeteiligung erhärten lassen? Allmählich beginnt die Angst sich zu vermischen. Welche Angst wiegt mehr? Die Angst vor einem unklaren Ergebnis oder die Angst vor Veränderungen in der Lunge, die bereits in der Bildgebung sichtbar und damit nicht mehr reversibel sind? Ich weiß es nicht, versuche nur auszuhalten. All das innerlich nicht an mich heran zu lassen, innerlich Distanz zu wahren.

Und dann der Schock, es gibt keinen Befund. Wie kann das sein? Der Radiologe ist ratlos, kann irgendwie nicht fassen was er da sieht, da er aufgrund der vorhandenen Untersuchungsergebnisse von eindeutigen Befunden ausgegangen ist. Da mein Rheumatologe von einer Vaskulitis der kleinen Gefäße ausgeht, stelle ich die Frage, ob eine solche denn anhand der Aufnahmen festgestellt werden könne?! Nachdem der Radiologe auf diese Frage keine Antwort hat, werde ich hellhörig. War es die richtige Untersuchung?

Zu Hause angekommen recherchiere ich im Internet. Auf verschiedenen Seiten rheumatologischer Ambulanzen kann ich nachlesen, dass der Nachweis einer Lungenbeteiligung anhand eines HR-CT erbracht werden muss. Nachdem ich mir den Befund angeschaut habe, stelle ich fest, dass hier wohl ein Irrtum vorliegen muss. Die Aufnahmen wurden mit einem konventionellen CT gemacht, die Erklärung dafür, dass die Untersuchung ohne Befund geblieben ist, scheint somit gefunden zu sein.

Ich informiere umgehend meine Rheumatologin und erhalte noch am selben Tag die Rückmeldung, dass, um ein aussagekräftiges Ergebnis zu erhalten, tatsächlich ein HR-CT gemacht werden muss. Die Untersuchung muss wiederholt werden. War nun alles umsonst? Muss die Untersuchung tatsächlich erneut durchgeführt werden? Noch einmal Strahlenbelastung? Noch einmal Kontrastmittel? Noch länger hochdosiertes Cortison, da keine Klärung erfolgen konnte? Das Wochenende steht vor der Türe, ich bin frustriert, fühle mich müde und erschöpft. Wieder einmal gilt es ein Wochenende auszuharren, der Ungewissheit stand zu halten.

Nur gut, dass ich über all die Jahre gelernt habe, mit Unsicherheiten zu leben. So gelingt es mir zumindest teilweise „los zu lassen“ und ein halbwegs entspanntes Wochenende mit meiner Familie verbringen.

Nachdem ich am darauffolgenden Montag den mit meiner Rheumatologin geführten Schriftverkehr an meinen Lungenfacharzt übersende, erhalte ich umgehend Rückmeldung. Eine Wiederholung der Untersuchung, so der Lungenfacharzt, sei nicht von Nöten. Die notwendigen Daten seien vorhanden, so dass lediglich eine andere Einstellung gewählt werden müsse.

Weshalb es schief gelaufen sei, so berichtet er weiter, könne er mir nicht erklären. Er habe auf die Überweisung „Abklärung Lungenbeteiligung Kollagenose“ vermerkt. Auf jeden Fall, so sicherte er mir zu, werde er sich umgehend um die Angelegenheit zu kümmern.

 

Epilog:

Mit heutigem Datum habe ich nun das Ergebnis des HR-CT erhalten. Im Gegensatz zum konventionellen CT sind hier Auffälligkeiten zu erkennen. Mein Lungenfacharzt hat mich bereits darüber informiert, dass er alle notwendigen Schritte für eine weitere, stationäre Abklärung in die Wege geleitet hat. Ich habe Hoffnung auf ein eindeutiges Ergebnis, welches es meinen Rheumatologen erlaubt eine zielgerichtete Behandlung in die Wege zu leiten.

Noch bleibt die Ungewissheit bestehen. Wie wird es weiter gehen? Wird der stationäre  Aufenthalt die so lang erhoffte Sicherheit bringen? Ich weiß es nicht und dennoch ist die Situation für mich bei weitem erträglicher, als sie all die Jahre zuvor für mich gewesen ist, konnte ich doch bei allen beteiligten Ärzten das ehrliche Bemühen, sowie die aufrichtige Sorge um meine Gesundheit spüren. Dies wahrnehmen zu können ist für mich als Patientin von außerordentlicher Bedeutung, und ich bin froh und dankbar  dafür diese Ärzte an meiner Seite zu wissen.

Trotzdem bleibt für mich die Frage offen was passiert wäre, hätte ich als Patientin nicht „mitgedacht“. Wäre die Untersuchung dann ohne Befund geblieben? Ohne Befund hätte in diesem Zusammenhang wieder einmal ohne weitere Behandlung bedeutet. Hätte die Erkrankung also unbemerkt fortschreiten können?

Es ist mir wichtig an dieser Stelle zum Ausdruck zu bringen, dass mein kritisches Hinterfragen hier nicht den einzelnen Ärzten gilt. Vielmehr gilt es einem Gesundheitssystem, welches vorgibt für jeden Patienten die adäquate Diagnostik und Behandlung zur Verfügung zu stellen. Einem Gesundheitswesen, dessen Realität in der Praxis jedoch Lichtjahre von einem solchen Zustand entfernt ist.

Aus meiner Erfahrung ist es Ärzten unter den gegebenen Bedingungen selbst bei größtem Wohlwollen heute kaum mehr möglich sich intensiv mit dem Einzelfall auseinanderzusetzen.

Dies hat zur Folge, dass Fragestellungen die außerhalb der täglichen Routine liegen kaum mehr beantwortet werden können, da die Zeit für eine intensive Auseinandersetzung mit einer spezifischen Thematik schlicht und ergreifend fehlt.

Gerade bei komplexen und seltenen Krankheitsbildern muss es in diesem Zusammenhang schon fast zwangsläufig zu Fehlern kommen. Zu Fehlentscheidungen, die für den Patienten nicht unerhebliche und zum Teil ernsthafte Folgen haben können.

Ein Umstand der sowohl den Patienten zum Nachteil gereicht ist, der jedoch auch sicherlich den Ärzten das Leben oftmals schwer macht und auch für diese mitunter eine große Belastung darstellt

Mein Wunsch wäre es deshalb, dass Ärzte und Patienten zusammen finden, um sich gemeinsam für Veränderungen im Gesundheitswesen einzusetzen. Veränderungen die dazu dienlich sind, Ärzten den Raum zu verschaffen, den sie benötigen um sich individuell mit der erforderlichen Diagnostik und der Behandlung ihrer Patienten auseinandersetzen zu können. Veränderungen, die dazu beitragen Fehler zu vermeiden und bestmögliche Behandlungserfolge auch für Patienten mit seltenen Krankheitsbildern zu erzielen.

 

 

CT : Computertomografie

HR-CT: Hochauflösende Computertomografie 

Spirometrie: medizinischen Verfahren zur Beurteilung der Lungenfunktion

Diffussionskapazität: Maß für das Vermögen der Lungenbläschen Sauerstoff an das Blut abzugeben. Sie nimmt z.B. beim Vorliegen einer Lungenfibrose ab

Das Leben geht weiter….

 

04.Mai 2014

 

Dieses Datum hat sich eingebrannt. Wunder schöner Sonntagmorgen. Es sollte unsere erste gemeinsame Tour mit den Motorrädern über die Schwäbische Alb werden. Ungefähr 15 Minuten nach dem freudigen Losfahren  war unser altes Leben vorbei.

Diagnosen: Polytrauma mit Fraktur der BWS Höhe BWK 6 und 9, Rippenserienfraktur 3 bis 5, Pneumohämatothorax re., Schulterluxation li  mit Fraktur des Tuberculum majus, Schädel-Hirn-Trauma

Das Leben geht weiter….

Warum verstehe ich Klaus nach der zweiten OP nicht mehr? War etwas während der OP? Im OP-Bericht steht, dass der Patient kurzzeitig ohne Puls war.

Das Leben geht weiter….

Knochen heilen mit der Zeit, aber Klaus veränderte sich. Er merkte es auch, vor allem seine Augen machten ihm Probleme. Lichtempfindlich wurden sie und tränten ständig. Somit wurde die Sonnenbrille sein ständiger Begleiter.

Klaus wurde immer ruhiger und in sich gekehrt. Seine Aussprache war undeutlich. Ja und dann spricht man immer weniger. Er verlor seine Interessen. Diesen Veränderungen machtlos zusehen zu müssen war sehr schlimm. Mir fehlten unsere Gespräche, seine mir so vertraute Art.

Natürlich bin ich mit ihm von Arzt zu Arzt, von Krankenhaus zu Krankenhaus. Immer stand der Unfall im Vordergrund, aber der Unfall konnte irgendwann die Veränderungen nicht mehr erklären.

Dann eine erste Diagnose, Veränderungen im vorderen und seitlichen Hirnbereich wurden festgestellt. Frontotemporale Demenz. Eine Demenz mit 50. Klaus ist doch nicht dement.

Seine Augen wurden immer schlimmer. Aussage eines Augenarztes: „Bei einem Schädel-Hirn-Trauma ist halt einiges durcheinander gekommen. Das wird schon wieder“. Dann der erste kleine Unfall mit dem Auto. Er wollte irgendwann selbst nicht mehr fahren. Klaus machte fleißig Logo, Ergo und KG. Aber die Veränderungen schreiten voran.

Das Leben geht weiter….

Ein Jahr Betreuung in der ambulanten Gedächtnissprechsstunde im RKU Ulm, mit umfangreichen Untersuchungen brachten keine neuen Erkenntnisse.

Dann wurde der Verlauf heftig. Von einem auf den nächsten Tag konnte Klaus das Essbesteck nicht mehr richtig halten. Duschen ging nicht mehr alleine. Das Rasieren fiel ihm sehr schwer. Seine Motorik war gestört. Dazwischen fiel mir das aufgeschürfte Schienbein auf. Ein Sturz? Aber Klaus hatte immer eine Erklärung.

Ich mochte ihn immer weniger alleine lassen. Wir hatten zu der Zeit getrennte Wohnungen.

Anfang 2016 kam der komplette Zusammenbruch. Als er nachts zur Toilette ging, kam er sehr lange nicht zurück. Irgendwann habe ich nachgeschaut. Er stand steif da, war eiskalt und konnte sich nicht mehr bewegen.

Nach drei Wochen stationärem Aufenthalt im RKU Ulm die Diagnose:

Progressive supranukleäre Paralyse – PSP -, atypische Parkinsonerkrankung

Drei Wochen, in denen Klaus selbständig nichts mehr konnte. Nur große verängstigte Augen, die mich hilflos anschauten.

Das Leben geht weiter….

 

 

Selten aber doch nicht wenige…..

Heute möchte ich weniger darauf eingehen, wie Patienten ihren Alltag mit einer seltenen Erkrankung erleben, sondern möchte vielmehr darauf aufmerksam machen wie wichtig die Aufklärungsarbeit im Bereich der „seltenen Erkrankungen“ ist.  Hierzu habe ich Euch den Film „Kollagenosen und zentrales Nervensystem“ eingestellt, der am Beispiel  zweier seltener rheumatischer Krankheitsbilder deutlich macht, wie unentbehrlich  eine frühzeitige und präzise Diagnostik in diesem Bereich sein kann.

 

 

Leider sieht die Realität nach wie vor anders aus. Noch heute ist es an der Tagesordnung, dass Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis, oder aber auch andere seltene Erkrankungen,  unerkannt bleiben, da nicht rechtzeitig eine präzise und umfassende Diagnostik in die Wege geleitet wird. Die so dringend notwendige Behandlung bleibt aus, mit für den Patienten  zum Teil nicht unerheblichen Folgen.

Nicht selten scheitern die Betroffenen  mit schwerwiegenden und zum Teil sogar bedrohlichen Krankheitsbildern bereits in der Haus -oder Facharztpraxis, da dort das Bewusstsein für Erkrankungen, die außerhalb der täglichen Routine liegen, fehlt. Neben ernsthafter Gefahr für die Gesundheit bedeutet dies für die Betroffenen oftmals der Beginn von unendlich langen, äußerst belastenden und kräftezehrenden Diagnose-Odysseen, welche den Umgang mit einer das Leben verändernden Erkrankung in vielerlei Hinsicht zusätzlich erschwert.

Hier muss dringend Abhilfe geschaffen werden, weshalb es so wichtig ist sowohl die Ärzteschaft  als auch die Öffentlichkeit für seltene Krankheitsbilder zu sensibilisieren. Weiterhin muss sich dringend dafür eingesetzt werden, dass es zunehmend zu einer interdisziplinären Vernetzung kommt, denn nur auf diesem Wege können Diagnose -Wege verkürzt und die bestmöglichste Behandlung  von seltenen und komplexen Erkrankungen gewährleistet werden.

Deshalb helft bitte alle mit, die Berichte und Informationen die ihr hier auf dem Blog findet, hinaus in die Welt zu tragen. Teilt, teilt und teilt nochmals!!!!! Damit langfristig auch Patienten mit seltenen Erkrankungen und schwierigen medizinischen Fragestellungen ausreichende und angemessene medizinische Versorgung erhalten.

 

 

ALLTAGSSITUATIONEN: Written by Sonja Böckmann

Ich wurde von Daniela Köhrer gebeten zum Thema „Welche täglichen Belastungen treten mit einer seltenen Erkrankung im Alltag auf“ etwas für die Cometogether Gruppe zu schreiben. Dieser Bitte möchte ich gerne nachkommen.

Ein kleiner Ausschnitt aus meinem persönlichen Alltag mit meiner seltenen Erkrankung „Syringomyelie“ genannt und getauft von mir auf „meinen Syrinx Wurm“. Täglich stoße ich an meine körperlichen Grenzen. Heute musste ich wieder mal erkennen wie einschneidend sich doch alles seit Ausbruch meines Syrinx Wurm verändert hat.

Wir waren am Sonntag zu einer Verabschiedung mit ca. 1400 Gästen in die Stadthalle eingeladen. Ich hatte mich schon sehr darauf gefreut viele Bekannte zu treffen und mich auch von zwei Freunden, die in den Ruhestand treten, persönlich zu verabschieden. Solche Gelegenheiten alle Bekannte dort zu sehen, bieten sich nicht oft im Jahr. In den letzten 22 Jahren haben wir zusammen viel erlebt, was für uns alle sehr prägend gewesen ist. Darum war es mir besonders wichtig dabei zu sein. Das Wochenende fing gut an und so errechnete ich mir Chancen am Sonntag dabei sein zu können.

Leider kommt es oft anders als man sich das wünscht. Meine Erkrankung hat mir einen großen Strich durch die Rechnung gemacht. Ja was war denn wieder los? Das große Zittern, der Schwindel setzte ein und mein Darm ließ mich auch nicht zur Ruhe kommen. Mein Magenausgang ist krankheitsbedingt gelähmt und heute Nacht fing der gelangweilte Darm an zu arbeiten. Natürlich hat er sich gefreut, dass er endlich was arbeiten darf. Dadurch das der Magenausgang gelähmt ist, klappt die Verdauung nur sehr schleppend. Manchmal habe ich bis zu 14 Tage keinen Stuhlgang. Nun könnt Ihr Euch in etwa vorstellen, was in meinem Darm los ist, wenn er dann „Arbeit“ bekommt. Das hat mich die halbe Nacht gekostet. Schmerzen ohne Ende. Der Weg des Speisebreies bis zum großen Finale (Darmausgang) ist immer mit sehr großen Schmerzen verbunden. Hinterher bin ich körperlich erschöpft. Für den Körper ist das ein riesen Kraftakt. Die Auswirkungen sind dann zusätzlich für mich noch, dass ein enormer Druck im Körper entsteht, der sich bis hoch in den Kopf zieht und man hat das Gefühl gleich auseinander zu platzen. Also, blieb ich wieder zu Hause und mein Mann fuhr alleine zu dieser Veranstaltung.

Nach so einem Kraftakt, braucht der Körper eine Ruhephase. Die Kunst ist, sich nicht hinzulegen, da der Kopf noch so einen enormen Druck hat, dass wenn ich in eine Ruheposition komme, wieder das Gefühl habe er platzt. Also versuche ich langsam durch die Wohnung zu laufen, bis der Körper sich anfängt zu entspannen. Und dann geht es ab auf die Couch.

Frust stellt sich ein. Ich bin einfach nur enttäuscht, dass ich wieder zu Hause bleiben muss. 1000 Gedanken der Wut und Enttäuschung über den gesundheitlichen Zustand gehen einem durch den Kopf.

Jeder kennt das, wenn man sich auf einen Termin freut und muss dann aus gesundheitlichen Gründen absagen, da spielt es gar keine Rolle, ob es ein Geburtstag, eine Verabschiedung oder nur ein Treffen mit Freunden ist. Man ist frustriert, wenn man absagen muss.

Für uns beide ist diese Situation nicht einfach. Hinzu kommt das Gerede von außen: „Na, kann sie wieder nicht oder hat sie keine Lust mitzukommen?“ Ooooh, wie mein Mann und ich diese unüberlegten und einfach nur dummen Aussagen lieben. So mitfühlend und professionell!
Zum Schluss möchte ich nur sagen, ich muss mit der Krankheit und all den dazugehörigen Beschwerden leben. Das ist schwer und es macht einen oft einsam. Ich versuche nach meinen Bedürfnissen diesen Kreislauf zu durchbrechen und jedem Tag trotz allem etwas Positives abzugewinnen. Frei nach dem Motto: „Hast Du heute schon einmal gelächelt“? Das ist schwer, aber es erleichtert einem den Alltag, wenn man es schafft auch mal über sich selbst zu schmunzeln.
In diesem Sinne viel Kraft und Durchhaltevermögen, sowie eine schmerzarme Zeit.

 

Sonja Böckmann

Buchautorin

http://www.diagnose-ungewiss.de

Written by Jean-Jacques Sarton: Höhen und Tiefen

Begleitung einer PSP Patientin durch einen Angehörigen

 

Chronische Erkrankungen fordern oft einen hohen Tribut. Als meine geliebte Frau ihre erste Diagnose erhielt, brach eine Welt zusammen. Die Diagnose bedeutete zunächst nur gewisse Einschränkungen, diese wurden aber als lebensbedrohlich empfunden. Einen effektiven Beistand zu leisten war in den ersten Monaten gar nicht leicht. Zweifel an der Diagnose bestanden auch. So ließ sich meine Frau in eine Klinik einweisen, die Diagnose wurde bestätigt.

Am Anfang war es nicht leicht, ich wurde auch ausgeschlossen, ich durfte sie nicht beim Besuch zu den Ärzten begleiten. Dies änderte sich allmählich und ich konnte mich mehr in das Geschehen einbringen. Die Ängste waren aber weiterhin vorhanden. Eine kranke Frau die nichts mehr leisten kann, die Befürchtung, dass sie wie einer „alter Kartoffelsack“ fallen gelassen wird, zu Gunsten einer jüngeren Frau ersetzt wird, begleiteten sie viele Monate. Natürlich waren diese Befürchtungen nicht berechtigt, die Gedanken daran waren aber dauernd präsent.

Der gesundheitliche Zustand verschlechterte sich, die Leistungsfähigkeit sank. Ich musste mich immer mehr mit den unschönen Seiten der Erkrankung befassen und versuchen ihr beizustehen. Manches war nicht so einfach, ihre Reaktionen, Ihr Handeln waren für mich nicht immer nachvollziehbar. Oft packte mich die Wut aufgrund unsinniger und gefährlicher Aktionen ihrerseits. Glücklicherweise kam es schlimmstenfalls zu einem Vorwurf und es gelang mir rasch meinen Ärger wieder abzulegen.

In der Zwischenzeit, handle ich wie ein persönlicher Assistent, ich organisiere die Behandlung, kümmere mich um Termine, sorge (oder versuche es) für den Haushalt, organisiere die Aktivitäten. Als Therapeut bin ich auch mehr oder weniger aktiv. Taxifahrer bin ich ebenfalls.

Ein Problem das ich bei dieser Menge an Aktivitäten habe, ist es meine bessere Hälfte nicht zu übergehen. Sie sollte alle Entscheidungen, soweit es möglich ist, selbst treffen. Eine Entmündigung darf nicht stattfinden. Es ist ein Dilemma, was darf ich meiner Partnerin zumuten, worauf soll ich verzichten? Eine Aktivierung tut ihr gut, sie möchte aber daheim bleiben. Nutze ich eine Gelegenheit, um mit Ihr an einer Veranstaltung teilzunehmen, lebt sie auf. Ich habe sie aber mehr oder weniger übergangen, war es richtig? So geht es bei vielen Angelegenheiten des täglichen Lebens.

Der schleichende Abbau, das Fortschreiten der Erkrankung stellt mich vor immer neue Anforderungen. Kaum hat sich eine gewisse Routine eingestellt, schon treten neue Probleme auf. Oft entsteht eine Ratlosigkeit, wie wird es weiter gehen?

Manchmal sieht es so aus, als würde einiges besser werden, lange dauert dies jedoch nicht an. Ein Rückschlag der einen belastet. Freude und Verzweiflung wechseln sich ständig ab.

Der Übergang von der Geliebten zum „Pflegefall“ geht weder langsam noch rasch. Innerhalb von wenigen Jahren muss die Beziehung fortwährend angepasst werden. Dies ist sicherlich für uns beide belastend. Der Verstand ist immer noch da. Sie spürt aber, dass es Berg ab geht, dass sie zunehmend auf meine Hilfe angewiesen ist. Der Übergang von eine aktiven Frau zur hilfebedürftigen Person ist schwer zu ertragen.

Die Behinderungen erschweren die Kommunikation, das Gesicht zeigt kaum eine Regung, die Sprache verkümmert. Viel Geduld und Einfühlungsvermögen sind notwendig. Es gelingt mir aber nicht immer meine Partnerin zu verstehen.

Glücklicherweise gibt es weiterhin schöne Momente. Wenn unsere Enkelin zu Besuch kommt, kann die Oma plötzlich wieder lachen und ihre Augen funkeln vor Freude.

Die Liebe haben wir wieder entdeckt, es ist nicht mehr die Liebe von jungen Menschen oder die verschlissene Liebe eines älteren Paares. Es ist ein Gefühl das unser damaliges Versprechen nahe legt, aber auch vieles mehr enthält.

Bei der gesundheitlichen Problematik bin ich auch aktiv, Ideen habe ich immer. Im Hinblick auf Hilfs-und Heilmitteln gibt es kaum mehr etwas, worüber ich nicht Bescheid wüsste. Leider spielen uns die Krankenkasse und der MDK in der Verordnung immer wieder übel mit. Bis eine Maßnahme genehmigt wird dauert es angesichts der progredienten Natur der Krankheit viel zu lang und es erfordert viel Energie und Arbeit sein Ziel zu erreichen. MDK Gutachten lesen, verstehen, Fehler entdecken und im Widerspruch korrekt argumentieren, kann nur mit ausreichendem Wissen erfolgen.

Die Betreuung nimmt viel Zeit in Anspruch, das Gesundheitssystem, das für Lebensqualität sorgen sollte, stellt sich entgegen.

Die Unwegsamkeiten des Lebens können viel Leid verursachen, aber auch viele Momente des Glückes bescheren. Es gilt die schönen Momente zu erkennen und zu genießen, sie sind oft eine Entschädigung und sorgen für ein lebenswertes Dasein.

Warum starb Nele M.?  Ein Beitrag von Carolin Caspar

 

Gedanken einer Mutter die ihre Tochter an den LUPUS verlor:

 

Vielleicht starb Nele, weil es ihr Schicksal war, so früh zu gehen. Vielleicht aber auch, weil sich weder die Forschung noch die Öffentlichkeit für LUPUS E. interessiert. Selbst viele Ärzte haben kaum bis keine Ahnung, halten den Lupus für eine Hauterkrankung. Weil es seit 50 Jahren kein neu entwickeltes Mittel gegen diese Erkrankung gibt. Lediglich ein paar wenige Medikamente zur Linderung der Hauptbeschwerden sind auf den Markt gekommen. Weil die Zeit bis zur richtigen Diagnose mit falschen Diagnosen vergeht und die verabreichten Medikamente noch mehr Schaden anrichten. Weil sie die Aussichtslosigkeit, die soziale Isolation nicht mehr ertragen konnte und keine Hoffnung auf ein halbwegs normales Leben hatte. Weil die Schmerzen durch immer mehr organische Schäden und Operationen nicht mehr auszuhalten waren.

Ich versuche sehr sacht das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen wie Lupus E. und andere Rheumatische Erkrankungen zu schärfen, nicht aggressiv und ohne Missionierungsabsicht. Dennoch werde ich oft genug unter anderem mit dem Spruch konfrontiert: Ihr wollt wohl was Besonderes sein. Krebs ist auch schlimm, viel schlimmer. Es geht aber doch nicht um einen Wettbewerb. Als wolle ich anderen Patienten die Anteilnahme stehlen, komme ich mir dann vor.

 

Also listen wir doch mal die Besonderheiten auf:

Es gibt keine Vorsorge, da keine Früherkennung möglich ist.

Weder Tests noch Impfungen sind möglich.

Die Erkrankung ist nicht ansteckend, gilt als nicht vererblich – außer gewisse Dispositionen.

Es existieren keine Risikofaktoren.

Man kann den LUPUS weder bestrahlen noch herausoperieren.

LUPUS wird auch deshalb so wenig wahr- und ernst genommen, weil er als Todesursache in keinem Totenschein vorkommt. Da steht dann Herzversagen, Lungenentzündung, Nierenversagen, irreparabler Leberschaden oder Organversagen. Dass die Ursache der LUPUS ist, wird so nicht augenscheinlich.

Aus Erzählungen weiß ich, dass man auch beim Arbeitgeber oder Kollegen kaum auf Verständnis trifft, wenn man sich outet.

Genau das haben aber die Erkrankten ebenso verdient und nötig wie andere

 

Das Sterben an einer schweren Krankheit ist nicht das Schlimmste. Das Schlimmste ist, bis dahin ignoriert, isoliert, verkannt, belächelt und von Freunden aus dem Leben hinaus geworfen zu werden. Nach wie vor werden viele Betroffene bis zu einer Diagnose als Simulanten behandelt und teilweise in die Psychiatrie eingewiesen. Oder die Krankheit wird ihnen als eigene Schuld angerechnet.

 

Der Weg einer Patientin mit einer seltenen neurologischen Erkrankung. Ein Beitrag von Jean Jaques Sarton

 

03.02.2018

Bei meiner Frau kam es schnell zu einer Diagnose, die Ärzte erkannten sofort um welche Krankheit es sich handelte. Die damaligen Symptome sprachen ganz und gar für Morbus Parkinson. Krankheitspezifische Symptome, die auf eine seltene Variante des Syndroms hinwiesen, waren nicht vorhanden.

Über 2 Jahre ging alles seinen Lauf. Besondere Probleme gab es, bis auf die immer größer werdende Müdigkeit, nicht. Diese Müdigkeit kann auch bei Morbus Parkinson auftreten, sie hätte auch eine Nebenwirkung der Medikamente sein können. Versuche der Situation Herr zu werden gab es. Leider führten die medikamentösen Änderungen, die vorgenommen wurden, nicht zum Erfolg oder nur zu sehr geringen Verbesserungen.

Irgendwann, ich weiß noch sehr genau wann, kam es zu einem ersten Sturz. Ein Ausrutschen beim Verlassen der Badewanne. Ab diesem Zeitpunkt kam es immer wieder zu Stürzen, diese erfolgten nach einem wohl definierten Schema. Von sporadischen Stürzen entwickelte sich das ganze schnell auf beinahe tägliche Stürze und schließlich auf, im Schnitt, 4 Stürze pro Tag.

Der Neurologe den wir alle 3 Monate besuchten reagierte beim ersten Termin nicht, beim zweiten empfahl er eine kleine Dosis L-DOPA einzunehmen. Dazu kam es jedoch nicht sofort, denn aufgrund eines Sturzes durfte meine Frau sich eines Krankenhaus Aufenthaltes „erfreuen“. Da urologische Probleme bereits vorhanden waren (nicht untypisch für die noch aktuelle Diagnose), wurde der Facharzt des Krankenhauses konsultiert. Danach wurde meine Frau in ein anderes Haus des Klinikverbundes verlegt, auf der Chirurgie musste sie eigentlich nicht bleiben, eine OP fand auch nicht statt.

In der neuen Klinik ereigneten sich aber einige Dinge die ein wenig ungeheuer waren. Die Zimmer- Nachbarin hätte sich nachts an der Medikamentenschachtel heran gemacht, so die Aussage meiner Frau. Tagsüber zupfte meine Frau auch an der Bettdecke. Ziemlich eigenartig! Dem Stationsarzt berichtete ich über die angeblichen Taten der Zimmernachbarin und fragte auch ob es sich um eine psychotische Angelegenheit handeln könne. Der Arzt schien es mit ein Lächeln zu bejahen, mehr geschah nicht.

Endlich kam der Tag der Entlassung: Hausarzt und Apotheke anrufen damit das vom Urologe verordnete Medikament weiterhin nach Vorschrift eingenommen werden kann. Dann durften wir endlich unser Kuschelbett besuchen. Die Nacht entsprach jedoch nicht unbedingt meiner Vorstellung, denn ein langer erholsamer Schlaf wurde es nicht.

Dafür erfuhr ich, dass wir im Schlafzimmer auch einen Kühlschrank haben, die Tür des Kühlschrankes war geöffnet, so die Aussage meiner Frau. Ich erklärte meiner Frau, dass wir uns nicht in der Küche aufhalten, sondern im Schlafzimmer. Sie antwortete: „ ja die Tür des Kühlschrankes ist geschlossen.“

Am nächsten Morgen habe ich im Internet den Beipackzettel des urologischen Medikaments gelesen. Ich staunte, ein Warnhinweis stand an prominenter Stelle. Ein Parkinson Mittel, das meine Frau nahm, verstärkte die Wirkung des urologisches Präparates, beide Mittel sollten nicht gleichzeitig eingenommen werden.

Ein Anruf beim Urologen endete natürlich mit der Bitte ,das neue Medikament abzusetzen. Ein zeitnaher Termin wurde auch vereinbart. Als wir die Praxis besuchten habe ich erfahren, dass meine Frau offenbar telepathische Fähigkeiten aufweist und dass ich angeblich in der Lage wäre kleine Zeitsprünge in die Vergangenheit zu bewerkstelligen. Schuld an der Misere wäre, laut Urologen, der Beipackzettel.

Wie kam es zu den Problemen? Zeitmangel seitens der Ärzte? Ich weiß es nicht. Dafür weiß ich, dass ein Termin bei einem Neurologen immer sehr kurz ist. Innerhalb von 7:30 Minuten müssen Patienten und Arzt alle wichtige Informationen ausgetauscht haben. Bei einem Urologen dürfte es auch nicht viel anders sein. Diese Zeit ist sehr kurz und es besteht immer die Gefahr etwas zu vergessen.

Ich habe es in der Zwischenzeit gelernt Arztbesuche vorzubereiten. Alles was relevant sein könnte muss auf ein Blatt niedergeschrieben werden. Fragen müssen auch festgehalten werden. Beim ersten Urologen Besuch war ich nicht dabei, es wurde konziliarisch vorgenommen. Eine Vorbereitung hat es nicht gegeben, es wäre auch nicht wirklich nötig gewesen. Die relevanten medizinischen Akten hätten vom Krankenhaus an den Facharzt übermittelt werden müssen. Es kam aber zu einer Panne.

Manchmal habe ich den Eindruck, dass Facharzt mit „Scheuklappen Arzt“ übersetzt werden könnte. So stimmt es natürlich nicht, aber manche Leiden müssen fachübergreifend angegangen werden.

Verordnungen der Kollegen müssen beachtet werden. Medikamente können wechselwirken. Wenn eine Parkinson Diagnose vorliegt müssen Fachärzte auch wissen was die Kollegen „angestellt“ haben. Sollte eine seltene Erkrankung vorliegen (es war hier nicht bekannt, man hätte es aber erahnen können) wird eine multi- interdisziplinäre Zusammenarbeit oft unerlässlich.

Einige Zeit später, auf der Recherche für den Grund der seltsamen Stürze meiner Geliebten, stoß ich auf eine Broschüre. Anhand der Beschreibung konnte ich meine Frau recht gut erkennen. Einige Details stimmten zwar nicht, aber es war eine recht gute Abbildung. Weitere Informationen über diese mir unbekannte Erkrankung stimmten mich nicht gerade fröhlich. Mein Wunsch wäre eine Untersuchung, die meine Befürchtungen widerlegt hätten, gewesen.

Wenige Monate danach erhielten wir eine Einweisung in eine neurologische Klinik. Dort sprach ich den Stationsarzt auf die Krankheit an. Er konnte mich beruhigen, die nicht vorhandene Symptome, so der Arzt, sprechen gegen meine Befürchtung. Als meine Frau entlassen wurde, stand in den Unterlagen der Verdacht auf diese seltene Erkrankung. Die Behandlung entsprach weiterhin einer Parkinson Behandlung.

Die ersten Nächte nach der Entlassung waren nicht gerade geruhsam, es kam wieder zu so genannten „lebendigen Träumen“. Dies wurde schnell in den Griff bekommen. Das eine Medikament, das dem Urologen die Suppe versalzen hatte, wurde schrittweise abgesetzt. Endlich herrschte Ruhe.

Eine Schlaflabor Untersuchung wurde vereinbart und die Mutter meiner Kinder verbrachte 2 Nächte in einem Zimmer. Sie war verkabelt und eine Videokamera lief. Die Ergebnisse waren nicht unbedingt zufrieden stellend. „Lebendige Träume“ waren weiterhin vorhanden, diese konnte ich nicht merken, ich habe ein guten Schlaf und meine Frau nahm offenbar Rücksicht auf mich in den sie sich leise verhielt. Als Ursache wurden die Medikamente vermutet und eine Neuvorstellung in der neurologischen Klinik wurde empfohlen.

Der zweite Aufenthalt endete mit der befürchteten Diagnose. Die Untersuchungen wurden auch im Hinblick auf die wahrscheinliche Erkrankung vorgenommen. Am Tag der Entlassung war ich nicht mehr in der Lage das Mittagessen in der Kantine des Krankenhauses einzunehmen. Ich war zwar auf die „frohe Botschaft“ vorbereitet, es war dennoch ein Schock.

Wie konnte der damalige Neurologe die seltene Erkrankung übersehen? Die Stürze die ich beobachtete waren als „red Flag“ in den entsprechenden Leitlinien aufgeführt. Beim Auftreten der Stürze muss unbedingt an die seltene Variante des Syndroms gedacht werden. Ärzte sind wahrscheinlich zu wenig auf seltene Erkrankungen vorbereitet. Die zeitlichen Zwänge, die Fähigkeit konstruktive Gespräch zu führen und zuzuhören spielt hier sicherlich eine Rolle.

Da ich als Partner der Patientin vieles sagte, wurde bestimmt vom Neurologen vieles überhört. Untersuchungen, die in Frankreich stattfanden, zeigen, dass die Wahrnehmung des Arztes abhängig von der Person ist. Der Patient, und das ist richtig, wird gut befragt. Kinder der Patienten bekommen auch Aufmerksamkeit, Ehepartner jedoch viel weniger. Solche Erkenntnisse scheinen noch nicht in Deutschland angekommen zu sein.

Die Sturzrate konnte nicht wirklich verringert werden, ein Rollstuhl wurde irgendwann fällig. Ein sogenannter Aktiv Rollstuhl wurde verordnet, die medizinische Begründung durch die Neurologin der Rehaklinik, die von meiner Frau besucht wurde, wurde ausgestellt.

Für eine Übernahme der Kosten durch die Krankenkasse bedurfte es eines Gutachten des MDK. Laut Gutachten wäre meine Frau (frei übersetzt) Tetraplegikerin, blind und gehirnamputiert. Nur eine andere Rollstuhlart (billigere) komme in Frage. Hier hatte der Gutachter offenbar etwas falsch verstanden. Die Werbung des MDK ist ihm offenbar auch entgangen. Bei solchen Hilfsmitteln wird der Anfragende zum MDK bestellt oder es kommt sogar zu einem Besuch des MDK. Man wolle schließlich, dass der Patient optimal versorgt wird. Wie immer artete der Vorgang zu einer langwierigen Angelegenheit aus. Einige Rollstühle (die der Empfehlung des MDK entsprachen) mussten geliefert und getestet werden. Schließlich wurde der MDK gebeten einen Besuch abzustatten (Schriftverkehr und Telefonate hatten bestimmt die Krankenkasse viel Geld gekostet). Endlich kam es dazu, ich kann mich gut daran erinnern. Der Beweis das die kognitiven Fähigkeiten meine Frau sehr schlecht sind gelang nicht, ebenso wenig konnte nachgewiesen werden, dass sie unzureichend sieht. Der letzte Kommentar der Ärztin war „es ist eine neurologische Erkrankung“. Wusste der MDK dies nicht von Anfang an?

Diese Geschichte ist nur symptomatisch für die Qualität der Gutachten die ich gelesen habe. Die anderen wiesen mehr Ungereimtheiten auf. Richtlinien falsch angewandt (anderer Sachverhalt) bis medizinisch unhaltbare Äußerungen. Der Mangel an Wissen der Ärzte des MDK ist, bei seltenen Erkrankungen, immens. Diesen Ärzten kann es nicht immer direkt angelastet werden.

Spezialisierte Zentren unter der Ägide des MDS sollten entstehen, leider sehe ich wenig davon. Spezialisten die sich mit allen Facetten einer seltenen Erkrankung auskennen darf man beim MDK nicht erwarten.

Auch bei übergeordneten Instanzen dürften es schwer sein ausreichend ausgebildete Ärzte zu bekommen. Bei der Unmenge an seltene Erkrankungen ist solch ein Vorhaben wie von NAMSE (Nationaler Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen) angestrebt schwer zu verwirklichen.

Die Gesetzgebung ist auch zu sehr auf übliche Krankheiten abgestimmt. Seltene Erkrankungen werden unzureichend beachtet und Regelungen, die eine angemessene Versorgung der Patienten erlauben würden, sind nicht vorhanden.

Die Politik ist hier gefragt. Das System in Deutschland weist Manko auf und sollte verbessert werden. NAMSE ist soweit ich es beurteilen kann, eine europäische Angelegenheit. Damit sollte etwas nicht nur in Deutschland oder anderen EU-Ländern sondern auch auf europäischer Ebene geschehen.

Die Ärzte müssen auch ihre Hausaufgaben erledigen, eher an seltene Erkrankung denken und sich ausreichend fachfremdes Wissen aneignen.

Schon für eine „alltägliche“ Krankheit die ich relativ gut kenne (Parkinson), müssen manche Patienten Ärzte aus verschiedenen Fachgebieten besuchen. Die Diagnose erfolgt irgendwann wenn ein Facharzt über den Tellerrand hinaus schaut. Für seltene Erkrankungen dürfte dies noch mehr zutreffen. Selten denkt der Facharzt des einen Gebietes an eine Erkrankung, welche die Domäne eines anderen Fachkollegen ist.

 

 

Jean Jaques Sarton

Leiter der Parkinson-Selbsthilfe (http://parkinson-shg-suedpfalz.de)

 

Lebendige Träume = Fachausdruck aus der Neurologie, die betroffenen Menschen reden und bewegen sich im Traum. Bemerkt wird das oft daran, dass der Bettnachbar blaue Flecken aufweist.