Familie Schwan

“ Die größte Wunde in der menschlichen Seele scheint mir der Tod zu sein . Wohl dem der sich dessen bewusst ist und gelernt hat mit ihr zu leben“

-Gedanke des Tages-

Ich könnte jetzt so vieles Schreiben. Über meinen Termin in der Rheumatologie und darüber, dass wieder einmal alles unklar ist und ich wieder mal in der Luft hänge. Oder darüber, das gestern am See innerhalb von 5 Minuten alle doofen Gedanken verschwunden waren. Oder vielleicht auch darüber, wie sehr ich es genossen habe mich dort mit Menschen zu unterhalten, welche ganz offensichtlich die Natur ebenso sehr lieben wie ich. Oder aber über meine Angst, die aufkeimt wenn ich wieder einmal die Erfahrung machen muss, dass es noch immer Menschen gibt, für die Distanzregeln keinerlei Bedeutung haben. Oder vielleicht lieber darüber, wie gut es sich anfühlt, wenn mir jemand auf meine Bitte hin Abstand zu halten sagt, dass er bereits geimpft sei und trotzdem seine Maske herauszieht, um sich möglichst sorglos mit mir unterhalten zu können.

Aber eigentlich möchte ich gar nicht schreiben sondern nur mein Glück mit Euch teilen . Mein Herz hat wahre Luftsprünge gemacht beim Anblick dieses neuen kleinen Erdenbürgers. Seit geraumer Zeit warte ich bereits auf diesen Tag und heute war es dann endlich so weit, das erste Küken hat das Licht der Welt erblickt

Wie schön und bezaubernd das Leben doch ist. Und bitte, ich hätte gerne noch ganz viel davon…..

In the desert you can remember your name

Der Glaube an das Leben, an sich selbst, an andere, muss sich auf dem harten Felsen der Realität gründen, das heißt , auf der Fähigkeit, Schlechtes dort zu sehen wo es ist“

-Erich Fromm-

Der letzte Termin mit meiner Psychoonkologin war ebenso heftig wie gewinnbringend. Deutlich wurde mir in`s Bewusstsein gerufen, wie gut meine Instinkte funktionieren. Wie präzise ich seelische Dispositionen sowie darin verborgene Gefahren wahrnehme. Und gleichzeitig, wie lange ich gebraucht habe, um meinen Instinkten zu folgen, mich auf sie zu verlassen. Die notwendigen Konsequenzen daraus zu ziehen……

Die Wunde des jahrelangen „Abgeschnitten Sein“ von alledem was die meisten Menschen in unseren Breitengraden unter Leben verstehen ist tief, Isolation schmerzt. Und gleichsam ist sie heilsam, bereitet den Weg in die Freiheit, hilft dabei die „Spreu vom Weizen “ zu trennen.

Dort wo die glühend heiße Sonne der Wüste alles in Schutt in Asche gelegt, jeden dürren Grashalm verbrannt und dem Erdboden gleich gemacht hat ist neues Grün, neues Leben entstanden.

Ich habe Familie, die sich näher ist als jemals zuvor, ich habe Menschen die mich lieben und Freunde die den Wert meines Seins zu schätzen wissen…

Alles was es zu tun gilt, ist darauf zu vertrauen, dass der neu gewonnene Boden unter meinen Füßen bereit ist mich zu tragen …….. Manchmal ist das nicht ganz einfach!!!!!!!

Wenn Reiher unter Wasser fliegen…….

Wenn Reiher unter Wasser fliegen

und Schmetterlinge tauchen gehen

da wird die Gesundheit siegen

und alle Krankheit untergehen“

-Ingrid Hauff-

So, nun ist es also so weit. Es geht in die nächste Runde. 3 Monate sind vorbei und ich kann dabei zuschauen, wie sich das bisschen Lebensqualität wieder einmal zusehend in Luft auflöst. Der Nachtschweiß nimmt wieder zu, die altbekannten Beschwerden kommen zurück. Hinzu kommt, dass ich nun tatsächlich in mehr oder weniger regelmäßigen Abständen unter Nasenbluten leide und an manchen Tagen meine Schläfenarterien sichtbar hervortreten.

Nicht gut, meint mein Pneumologe. Die Lunge ist gut, nur ein paar kleinere Vernarbungen die auf die Erkrankung hinweisen, in Summe nix Schlimmes. Nun aber eben diese blöde Arterie, die ihn im Zusammenhang mit dem Nasenbluten und den Sehstörungen sofort an eine Vaskulitis denken lassen. In Gedanken füge ich noch die Hörstürze und die Verdachtsdiagnose einer retinalen Vaskulitis hinzu und schon wird ein Bild daraus, das sich passgenau dem in der Zwischenzeit bekannten Immundefekt zuordnen lässt…

Nicht schön, nein wirklich nicht!!!! Und bedenke ich dann noch die Situation, in der wir uns alle gerade befinden und denke ich weiterhin darüber nach, dass es für mich in Sachen Impfung keinerlei Perspektive gibt, dann wird es zwischendurch schon auch mal seelisch eng. Dann bekomme ich Angst. Angst vor der Zukunft, vor dem Leben, davor den Rest meines Lebens dazu verdonnert zu sein am Rande stehen zu müssen. Es ertragen zu müssen, dass mich in diesem Zustand da draußen in der Welt niemand mehr haben möchte.

Ja, es ist leider so, dass bei vielen Menschen nur meine gesunden Anteile erwünscht sind. Die kräftigen, die humorvollen Anteile meiner Seele, die ein Leben mit solchen Defiziten gut meistern können, denen es gelingt auch noch anderen Mut zu machen, sich für Veränderungen einzusetzen. Was aber geschieht, wenn diese Anteile mal nicht im Vordergrund stehen, wenn ich verzagt , mutlos, traurig bin. Wenn ich offen darüber spreche wie sich meine Lebenssituation gestaltet, wie sehr ich auf den Schutz der Allgemeinheit angewiesen bin?! Dann, ja dann…..

…….dann wird es plötzlich still. Plötzlich höre ich nichts mehr von den Menschen um mich herum. Rückzug, Schweigen, Totenstille…….und das tut weh!!!!

In solchen Momenten fühle ich mich einsam, isoliert, ausgestoßen…..auch wenn ich im Grunde meines Herzens ganz genau weiß, dass dem nicht so ist. Schweigen schafft Distanz, eiskalte Distanz. Stummer Rückzug ist grausam, weil er nicht nur meine Erkrankung betrifft, sondern mich als ganze Person, es ist diskriminierend drängt mich als Menschen an den Rand.

Und was ist mit dem Wunsch der Anderen, nach Freiheit, nach Leichtigkeit, nach einem Raum ohne Krankheit? Diesen Wunsch kann ich durchaus verstehen, denn diesen gibt es auch in mir. Auch ich brauche Zeiten, in denen die Erkrankung außen vor bleibt, in denen ich es nicht zulasse, dass noch mehr zusätzliches Leid an mich heran getragen wird, in denen ich mir auch mein eigenes Leid auf Distanz halte, indem ich einfach die Augen davor verschließe. Zeiten sind das, die es mir ermöglichen, dass ich mich auf mich selbst besinne. Auszeiten für die Seele, in denen ich den Blick danach ausrichten kann was noch gut, was noch heil ist in meinem Leben.

Und ebenso wie ich mir selbst diese Auszeiten gönne, so gönne ich sie auch anderen. Und zwar ehrlich und von ganzem Herzen.

Und trotzdem, manchmal wünsche ich mir einfach eine haltende und vor allen Dingen verstehende Hand. Eine Hand die bereit ist Kummer und Schmerz aufzunehmen. Einen Menschen der den vollständigen Rückzug nicht nötig hat, weil er seine eigene Angst zum Ausdruck bringen kann, weil er sich sicher ist ausreichend für sich selbst sorgen können, weil er weiß dass er formulieren kann wenn Angst und Schmerz ihm zu viel werden und er eine Auszeit braucht.

Wünsche mir Jemanden der sich seiner Selbst sicher genug ist, der groß genug ist, um über den eigenen Tellerrand hinaus schauen zu können. Der weiß, dass sein eigenes Wohl vom Wohle aller abhängig ist, der auch mal kräftig mit der Faust auf den Tisch hauen und vorhandenem Unrecht Grenzen setzen kann, auch dann noch, wenn ich selbst gerade nicht mehr in der Lage dazu bin.

Ja, in Zeiten in denen ich die Realität mit voller Wucht spüre, wünsche ich mir Menschen um mich herum, die verstehen, dass ich weder ausschließlich meine Erkrankung, noch ausschließlich „Power-Frau“ bin. Menschen die mich als ganzen Menschen sehen und begreifen. Als einen Menschen , der lacht , der weint, der liebt, und am Leben bleiben möchte…..ebenso wie er selbst, ebenso wie jeder andere Mensch eben auch….

Ja…… Wenn Reiher unter Wasser fliegen und Schmetterlinge tauchen gehen.„.… Dann werden wir über uns selbst hinaus wachsen, werden wir uns alle gegenseitig die Hände reichen, dann wird das was momentan unmöglich erscheint, zur Möglichkeit werden. Dann, ja dann wird die Gesundheit siegen…..nicht nur für mich, sondern für Alle……

Ich danke Dir, liebe Ingrid, für dieses wunderbare Bild, für diese Mut machenden Zeilen und für die richtigen Worte zur richtigen Zeit…….

…….genau dann als ich sie am Nötigsten gebraucht habe……

Wer mehr zu Ingrid Hauff und ihrer Kunst wissen möchte, der findet sie unter :

http://www.ingrid-hauff.de

Auf der Lauer….

lag ich gestern am See und war schon fast etwas frustriert angesichts dessen, dass es so kalt und auch so leer war. Kaum Flugverkehr, nur ganz wenige Möwen und ein paar Schwalben waren unterwegs. Letztere zwar ganz bezaubernd, aber leider viel zu schnell für meine bescheidenen, fotografischen Fähigkeiten. Als Belohnung für mein Ausharren hat sich dann aber doch noch in letzter Minute, kurz bevor ich bereits nach Hause fahren wollte, ein Reiher blicken lassen und ich durfte ihn lange beim Fischen beobachten. Faszinierend wie präzise er vorgegangen ist, zunächst ist er ganz ruhig und gelassen durch den See gewatet. Dann seine Beute fixierend, ganz still, ruhig und aufmerksam stehen geblieben. Und im richtigen Augenblick hat er zugeschlagen. Erfolgreich und absolut zielsicher……

Irgendwie, wie im richtigen Leben…. oftmals gilt es einfach nur auszuharren. So lange bis sich einem die passende Gelegenheit zeigt und einem das Glück direkt vor der Nase vorbei schwimmt….

Blue……….

„Denke nicht so oft an das was Dir fehlt, sondern an das was Du hast“

-Mark Aurel-

Der Frühling….

er sitzt bereits in den Startlöchern….aber so ganz kann er sich hier bei uns im Tal noch nicht durchsetzen. Die bisher spärliche Blüte hat mit frostigen Nächten zu kämpfen, immer wieder schneit es….mitunter sogar ziemlich heftig….

Aber die Streuobstbäume tragen bereits dicke Knospen …..und bald, ganz bald wird es so weit sein. Dann leben wir hier wieder in einem Meer aus Blüten. Überall wird es summen und brummen und die Luft wird erfüllt sein vom Duft der Blüten. Ich liebe es!!!!!….Wie gut, dass wir uns (noch) auf die Zyklen des Lebens verlassen können…….

das Ende……..

oder vielleicht doch eher der Anfang? Alles im Leben hat bekanntermaßen 2 Seiten. So auch die Nachricht die mich noch kurz vor dem Wochenende erreicht hat.

Beginnen wir mit der weniger guten Seite der Medaille. Ich kann NICHT geimpft werden!!!!!!!!

Nach unzähligen Versuchen habe ich nun endlich meinen Immunologen erreicht. Die Fragestellung : ob ich die nächste Rituximab-Infusion noch vor dem nächsten Termin bekommen kann oder nicht, auf dem Hintergrund für wann denn dann die Impfung geplant werden sollte…..Leider hatten wir es im letzten Telefonat verpasst die Vorgehensweise der unterschiedlichen Fachbereiche aufeinander abzustimmen…

Nun also die ernüchternde Antwort: Rituximab bei erneuter Verschlechterung der Erkrankung, die Impfung kann ich vergessen. Weshalb? Weil ich einen derartig heftigen Defekt auf den T-Zellen habe, dass mit einer Impfantwort nicht gerechnet werden kann. Rituximab hin oder her, das spielt keine Rolle…

„Was sie haben geht leider weit über eine rheumatische Erkrankung hinaus!!!“ ….so die Aussage des Docs…

Tja, und nun? Nun ist sie also geplatzt die Hoffnung auf eine baldige Entspannung der Situation. Alles bleibt zunächst wie es ist…

“ Es ist das Ende, sagte die Raupe…

Aber, und das sind nun die guten Nachrichten: Mein Mann und meine Tochter werden geimpft, sie sind als meine Kontaktpersonen in der Priorisierung nach vorne gerutscht…..

Die wirklich frohe und nahezu unfassbare Botschaft aber ist: Nach über 20 Jahren ist die Erkrankung nun wohl endlich aufgedeckt, zum ersten Mal habe ich das Gefühl kompetente Ärzte an meiner Seite zu haben, die wissen was es zu tun gilt, weil sie ENDLICH wissen was los ist….

Und meine emotionale Lage? Nach dem ersten Schrecken und einer (wirklich kleinen) Welle der Trauer geht es mir gut. Der Kampf um die medizinische Versorgung ist gewonnen. Endlich kann ich mich dem Leben zu wenden, meinem Leben und kann die medizinischen Daten und Fakten dort belassen wo sie eigentlich auch hin gehören, bei den Ärzten!!!!!….Ja, so soll es sein!!!!!!! Hätte es eigentlich schon immer sein sollen!!!!

„……..es ist der Anfang sagte der Schmetterling

Wer schwatzt denn da?

Also, nachdem mein Wissen als angehende Hobby-Ornithologin sich doch leider als äußerst lückenhaft erwiesen hat und ich ( ähem!!!!) auf Instagram bereits versehentlich eine Rohrammer als Spatzen „verkauft“ habe , wage ich es ja kaum mehr öffentlich eine Behauptung aufzustellen. Aber ich würde trotzdem mal sagen: Das sind Stare……Nicht wahr ?

Auf jeden Fall sind sie faszinierend mit ihrem schillernden Gewand und sie schwatzen ganz bezaubernd. Ja, meine Begeisterung für die Vogelwelt wächst zusehends. Ich beginne bewusst Vogelstimmen wahrzunehmen und staune was ich alles finde, seit ich danach suche

Euch allen einen guten Start in ein hoffentlich warmes Frühlingswochenende…..Habt es fein!!!!

(Selbst) Konzept…..

„wir……hatten dem Tod die Tür geöffnet. Und damit das Leben hereingelassen. Die scharfkantigen, zersplitterten , verloren gegangenen Bruchstücke unseres Lebens setzten sich langsam aber nahtlos wieder zusammen“

-Raynor Winn, Der Salzpfad-

Es ist schon seltsam, gefühlt habe ich ca. eine Million Notizen in meinem Notizbüchlein stehen, die ich gerne mal hier auf dem Blog veröffentlichen würde, aber nur die wenigsten von ihnen schaffen es tatsächlich hier zu landen.

Seit geraumer Zeit suche ich nach einem Konzept, nach einem neuen Gesicht für meinen Blog, nach einer einheitlichen, festen Struktur, die ihn irgendwie sinnvoll erscheinen lässt, …..aber was soll ich sagen, es lässt sich keine finden…

Wer oder was bin ich denn nun eigentlich?

Bin ich (schwer) krank? Bin ich Selbsthilfe -Aktivistin, die mit dem Gesundheitswesen hadert ? Bin ich Patientin, welche die Dinge akzeptiert hat wie sie sind? Bin ich Vogelliebhaberin, Naturmensch, Fotografin? Bin ich Mutter, Tochter, Ehefrau, Familienmensch? Bin ich Sozialarbeiterin, Psycho-Tante, Helferin oder Hilfsbedürftige? Bin ich die „Wölfin“ , welche die Einsamkeit liebt, oder diejenige die sich gerne im „Rudel“ bewegt?

Bin ich sozial engagiert oder egoistisch? Mitfühlend oder distanziert? Von Glück erfüllt oder zu Tode betrübt?….zufrieden, voller Sehnsucht, wütend, freudig , traurig, bockig, verspielt, in mir ruhend, weise, naiv…..?

Ich stelle fest, ich bin ich nichts von alledem und doch auch wieder von allem ein bisschen. Und genau genommen sogar vielleicht noch vieles mehr, ein bisschen von diesem und ein bisschen von jenem….

Und was ist nun mit dem Konzept? Von mir selbst, von diesem Blog? Wo bleibt die Richtschnur, wo der rote Faden? Es gibt ihn nicht und wird ihn auch nicht geben…mit einer Ausnahme vielleicht, dass ich mich dazu entschlossen habe immer genau dem zu folgen, was gerade dran ist…. was gerade auftaucht…..

Ich finde , das ist ein wunderbares Konzept….

ein Konzept, welches da lautet…….

………Freiheit

Pink World

“ Farben sind das Lächeln der Natur“

– Leigh Hunt-

Ziemlich düster erscheint das bevorstehende Osterfest und es lässt sich nicht leugnen, für viele von uns ist es das auch. Die Pandemie wirft nach wie vor ihre Schatten über unser Leben und lässt vieles „Grau in Grau“ erscheinen . Und dennoch, wo immer es Schatten gibt, da gibt es auch Licht……

Diese Bilder sind heute früh direkt vor unserer Haustüre entstanden. Unglaublich wieviel geschäftige Lebendigkeit ich entdecken konnte, in diesem „Microcosmos“ an dem ich oftmals so achtlos vorüber gehe. So viel Licht, so viel Farbe , so viel Leben……. den düsteren Zeiten zum Trotz.

Wie düster die derzeitige Situation auch erscheinen mag, ich wünsche Euch viele bunte Farben, gegen graue Zeiten.

Euch allen frohe und entspannte Osterfeiertage, habt es fein und lasst es Euch gut gehen, so gut wie nur irgend möglich ….

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