Pandemie………

Mein liebes Tagebuch, oder wer auch immer gerade dazu geneigt ist, diese Zeilen hier zu lesen. Bislang habe ich wenig darüber verlauten lassen, wie sich die Pandemie und die damit verbundene Quarantäne für mich anfühlt….

Vermutlich liegt es daran, dass ich aufgrund meines „Wolfes“ schon seit sehr langer Zeit ein sehr zurück gezogenes Leben führe.

Im Grunde genommen ist das auch gar nicht mehr schlimm für mich, zumal ich über die Jahre hinweg gelernt habe, gut mit mir selbst zu können. Ich finde meine Erfüllung in der Natur, in mir selbst und in den wenigen (dafür aber tiefen) Freundschaften, die ich über die vielen schlimmen Jahre hinweg habe retten können. Und die soziale Teilhabe, die Kontakte die ich über das Netz mal hier mal dort pflege, diese reichen aus, um meine Bedürfnisse als „Rudeltier“ angemessen zu befriedigen..

Ja, man könnte also durchaus sagen, was sich für andere zum Teil sehr schwierig gestaltet, stellt für mich kaum mehr ein Problem dar und die zusätzlichen Einschränkungen, die sich aus der Quarantäne heraus ergeben, sitze ich quasi auf einer Po-Backe ab, wie man so schön sagt.

Und dennoch, je näher Weihnachten rückt, desto mehr verspüre auch ich den dringlichen Wunsch, der Spuk möge nun endlich ein Ende haben und der lang ersehnte Impfstoff käme endlich auf den Markt.

Weihnachten, ja es war und ist auch bei uns immer ein Familienfest gewesen. Ein Fixpunkt, an dem sich alle getroffen haben, nicht nur wir als Kernfamilie (also mein Mann, meine Tochter und ich), auch die „erweiterte“ Familie. Also auch meine Eltern, meine Schwiegereltern, mein Bruder mit seiner Lebensgefährtin und meinem Neffen und nicht zu vergessen, natürlich auch meine Schwägerin mit Sohn und Ehegatten….

Nicht, dass immer alles einfach gewesen wäre, das nicht. Wir alle haben unsere Geschichten, haben diese in die Beziehungen zueinander hinein getragen und nicht nur einmal hätte ich mir gewünscht, wir hätten bessere Wege gefunden, um das was uns schmerzt zum Ausdruck bringen zu können.

Und trotzdem, es war und ist Familie , die wir da leben. Es ist MEINE Familie, MEIN Ankerpunkt und ja, ich liebe sie.!!!! Von ganzem Herzen, und jeden Einzelnen von ihnen , auch dann noch wenn ich gerade mal wieder den einen oder anderen unserer kleinen Sippe (mich mit inbegriffen) auf den Mond und wieder zurück schießen könnte….

Ja, und nun neigt sich das Jahr schon dem Ende zu, irgendwann kommt Weihnachten und schweren Herzens sind wir gerade alle dabei anzuerkennen, dass es dieses Jahr wohl kein Familienfest geben wird, denn nichts ist mehr so wie es früher einmal gewesen ist.

Meine Schwiegereltern sind tot, beide in den vergangenen zwei Jahren verstorben und für meine Eltern und mich ist eine Feier in engen geschlossenen Räumen, aus gesundheitlichen Gründen, einfach viel zu gefährlich..

Wie gerne würde ich nun zum Abschluss etwas Positives schreiben, etwas was tröstet. Etwas was MICH tröstet, aber an dieser Stelle gibt es da wohl nichts weiter zu sagen, außer dass es schmerzlich bleibt. Ja, es tut weh zu sehen wie die Zeit an uns vorüber läuft, kostbare Zeit. Zeit die wir noch gemeinsam hätten. Zeit mit meinen Eltern, Zeit mit meinem kranken Vater, einfach gemeinsame Lebenszeit …

Und hieraus lässt er sich dann wohl ableiten, der nächste Wunsch für meine Bucket-List:

Ich wünsche mir (mindestens) noch ein gemeinsames Weihnachtsfest mit meiner Familie, mit meinen Eltern, mit meinem kranken Vater. Ein Fest so wie früher, an dem gemeinsam gelacht , gegessen, gespielt und (wenn es denn unbedingt sein muss) vielleicht auch ein kleines bisschen gestritten wird. Ja, das würde ich mir wünschen. Dafür wäre ich sogar bereit die traditionelle Weihnachtspute in den Ofen zu schieben. Ohne Gemecker, ohne Gezeter, ohne Gemotze. Versprochen!!!! Und das obwohl ich doch schon seit Jahren Vegetarierin bin…. Ja, es wäre wirklich schön!!!!!

Fotografieren macht süchtig

Ich weiß, die echten Fotografen unter Euch fallen sicherlich nicht gleich vom Hocker vor lauter Begeisterung. Aber ich, als blutige Anfängerin , ich wäre fast geplatzt vor Glück………

Ich hab ihn echt erwischt……mitten im Flug, was für ein Gefühl!!!!!

„Wolf“ …Du kannst mich mal….der heutige Tag geht an mich…Yeah!!!!!!!

wenn die Hoffnung…..

zum Feind wird….

…….der Besuch in der Rheumatologie liegt nun also auch hinter mir und schnelle Hilfe war wieder einmal Fehlanzeige. Im Grunde genommen war es mir klar, es kann nicht weiter behandelt werden ohne dass die Befunde aus der Neurologie vorliegen, ohne dass geklärt ist, ob sich da nun tatsächlich zusätzlich noch ein viraler oder bakterieller Infekt auf mein Hirn gelegt hat …ja, ich verstehe es und trotzdem, im Gespräch schleicht er sich dann eben doch ein, der Wunsch sich anlehnen zu können, die stumme Forderung: „So tun Sie doch bitte was“

Ja, so ist das eben, ganz tief drinnen wünscht man sich eben doch so etwas wie Sicherheit und hofft darauf (wieder besseren Wissens ) dass da irgendjemand wäre, der einem diese geben könnte….

Aber so ist es eben nicht. Autoimmunerkrankungen sind heimtückisch, man weiß heute nicht was morgen kommen wird. Risiko und Nutzen der Behandlung müssen gut abgewogen werden und im Falle, dass sich der Verdacht einer ZNS Beteiligung bestätigen sollte, stünde erneut eine Endoxan – Behandlung im Raum.

Hätte er mich gefragt ob ich das wollte auf bloßen Verdacht, ich hätte es mir Sicherheit abgelehnt. Also, demnach gilt es Aushalten und Abwarten. Eine Tatsache, die für beide Seiten wirklich mehr als frustrierend ist…

So bleibt also alles genau gleich wie bisher…ich versuche von Tag zu Tag zu leben, denn heute ist heute und morgen ist morgen….

Wenn eben bloß diese blöde Hoffnung nicht wäre….es wäre wirklich leichter, denn dann hätte man danach nicht mit der Enttäuschung zu kämpfen…….

Und fast hätte ich es vergessen, ein Anker tut Not!!!! Deshalb hier noch mein Bild des Tages:

Socke in Action.

Spätsommer

Was für ein wunderbarer Spätsommertag…heute früh habe ich einen herrlichen Spaziergang gemacht und es wirklich genossen, dass es allmählich herbstlicher wird . Ja, es wird herbstlicher. Im Außen und in meinem Inneren, in meinem Leben. Und heute hat sich das wirklich okay angefühlt…

Von meinem letzten Besuch an der Uni hab ich mich ganz gut erholt und eigentlich kann ich ganz gut damit leben, dass die ZNS -Beteiligung nun ganz offenkundig im Raum steht. Immerhin lebe ich seit nunmehr 20 Jahren mit den massiven Ausfällen die sie mir beschert und ich hatte ausgiebig Gelegenheit dazu mich damit zu arrangieren, dass ich eben manchmal nicht ganz richtig „ticke“ im Kopf.

Morgen habe ich Termin in der Rheumatologie und das erste Mal in all den Jahren hab ich das Gefühl nicht mehr beweisen zu müssen, dass es mir nicht gut geht, dass ich einfach nur um Hilfe bitten darf.

Ja, tatsächlich…alles ist gut wie es ist , im Moment. Und ich bin recht zuversichtlich , dass ich morgen nicht im Stich gelassen werde. Ich hoffe nun einfach, dass mein Rheumadoc eine Idee hat wie er die Therapie anpassen kann oder dass er zumindest die nächste Infusion vorziehen wird…. Bis morgen aber bleib ich einfach noch ein bisschen im „Hier und Jetzt “ und freu mich an meinen Bildern des Tages….in diesem Sinne, habt einen schönen Abend und bis bald

Daniela

Geschafft

…… der Termin in der Ambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen liegt hinter mir und nur ganz allmählich löst sich die Anspannung. Eigentlich fehlen mir noch immer die Worte, um zu erklären was das nun alles für mich bedeutet…eine begleitende Myositis sei wahrscheinlich, jedoch nicht mein größtes Problem. Dieses wird im ZNS vermutet…von beginnenden Lähmungen war die Rede, davon dass im Rahmen einer Lumbalpunktion geklärt werden muss , ob es der „ Wolf“ ist der da wütet oder ob sich noch eine virale Infektion im Nervensystem dazugesellt hat…es war davon die Rede , dass beides gefährlich ist und ich habe einen Termin in der Spezialambulanz für entzündliche ZNS Erkrankungen erhalten… ja, und was fühle ich nun?! Zunächst war da nur Euphorie, dass man endlich den Ernst der Lage erkannt hat und ich nun die Chance auf angemessene Hilfe habe…und jetzt kommen die Tränen… darüber , dass man mich und meine Familie so lange damit allein gelassen hat…ohne weitere Worte.

Altlasten entsorgen

Morgen ist der Termin in der Hoch-Spezial- Ambulanz für Neuromuskuläre Erkrankungen, meine neue Neurologin hat ihn mir sehr zeitnah besorgt, obwohl man dort für gewöhnlich mit Wartezeiten von über einem halben Jahr zu rechnen hat. Ein wichtiger Termin, es hängt viel davon ab. Alle Unterlagen sind vorbereitet, alle notwendigen Befunde, Laborergebnisse u.s.w. sind säuberlich vorbereitet. Und ich ? Ja, ich bin tatsächlich ( noch ) tiefenentspannt…..

In meinem Schrank allerdings befinden sich mehrere, dicke Leitzordner mit medizinischen Unterlagen, mit Arztbriefen, Laborbögen, Befunden von Bildgebenden Verfahren, von invasiven Untersuchungen…sie bilden das Trauma ab, welches eine schwere unerkannte und jahrelang unbehandelte Erkrankung hinterlässt…Im Moment kann ich die Unterlagen noch nicht wirklich anschauen und mich erinnern, ohne den Stress und die jahrelange Überforderung nicht sofort zu spüren. Dementsprechend verschwinden die Unterlagen sofort wieder im Schrank, nur das absolut Notwendigste wird angeschaut….und tatsächlich, dieses Mal hat es ganz gut geklappt. Ebenso verhält es sich mit dem Trauma, das sich dahinter verbirgt, nur das was unbedingt an die Oberfläche möchte, nur soviel wie ich ertragen kann, wird momentan angeschaut…..mehr nicht…..

Den Rest meiner Zeit verbringe ich im „Hier und Jetzt“

Langfristig aber möchte ich aufräumen, alles was keine Notwendigkeit mehr besitzt entsorgen. Auf dem Papier und in meinem Innerern

Mein Wunsch des Tages : Die Altlasten entsorgen, die Ordner leeren, das Herz frei machen …. irgendwann wieder so frei sein wie „meine“ Möwen im Wind ..

Bucket-List

„Wer um sein Leben rennt, dem fehlt jegliche Energie um sich um andere, weniger grundlegende Bedürfnisse zu kümmern“ so meine Psycho-Okologin, in einem unserer letzten Gespräche. Ja, das ist wohl wahr und wo sie Recht hat, hat sie Recht !!!!! Es ist eine seelische Realität des Menschen , um die es da geht. Von Maslow erkannt und quasi in „Stein gemeißelt“. Oder anders formuliert, in seiner „Bedürfnispyramide“ festgehalten…Ja, sie ist mir nun wirklich nicht gerade unbekannt, diese „Hierarchie der Bedürfnisse“ denn aus beruflichen Gründen bin ich wahrlich mehr als einmal förmlich über sie drüber gestolpert…

Und dennoch, in den vergangenen zwei Jahren ist sie mir scheinbar aus dem Blick geraten, diese seelische Realität. Zumindest habe ich nicht mehr erkannt, dass ICH gerade mitten drin stecke, in dieser Situation, dass ich es bin die fest steckt , sich fest gefahren hat. Die aufgehört hat, sich um sich selbst, um ihre tieferen Bedürfnisse zu kümmern. Tja, da sieht man es mal wieder!!!! Theorie und Praxis, sie liegen einfach Welten auseinander. Ja, und auch an dieser Stelle hat meine Psycho- Onkologin Recht, es ist nun einmal eine ganz andere Sache, ob man etwas als graue Theorie, im Rahmen einer Vorlesung für Psychologie, erzählt bekommt und es dann über Jahre hinweg versucht anderen beizubringen, oder ob man selbst mitten drin steckt, eine Situation am eigenen Leib erfährt, ob man selbst zu spüren bekommt, was andere in der Theorie bereits zu wissen glauben…

Ja, ja, das ganze schöne Wissen, all die Jahre scheinbar so tief im Bewusstsein verankert , immer abrufbereit, an der richtigen Stelle abgespeichert, um es zum rechten Zeitpunkt anderen zur Verfügung stellen zu können…Und dann?! Dann fegt der Tsunami über einen hinweg, man rennt um sein Leben und schwupps!!!!!!….Plötzlich ist es weg. Dahin die ganze schöne Theorie, all das was man (oder besser gesagt was ICH) zu wissen glaubte. Aus den Augen, aus dem Sinn…ja, jetzt kann ich es bestätigen, es gibt einen Punkt im Leben an dem nur noch eines zählt: „Überleben“ …..Zumindest kann ich sagen: “ es war bei mir so…“

Ja, ganz ehrlich, ich kann es selbst kaum fassen, aber erst auf den Hinweis meiner Psycho-Onkologin bekomme ich ganz allmählich wieder (emotionalen) Zugang zu dem, was ich in der Theorie schon lange weiß, es gilt zu leben was das Zeug hält, im „Hier und Jetzt“, aus ganzem Herzen, jeden Tag neu….. Und ihr Vorschlag mir eine Liste zu erstellen, mit allen Wünschen und Bedürfnissen die mir gerade so in den Sinn kommen? Im Grunde so einfach und doch, in meiner jetzigen Situation, ein wahres Geschenk. Ganz im Ernst, allein der Gedanke an eine solche Liste, hat mich so was von belebt, ich kann es selbst kaum glauben….

Irgendwie war es mir, als lege man einen Schalter in meinem Inneren um. Mit viel Verwunderung habe ich festgestellt wie viele Wünsche da noch in mir, im Verborgen liegen. Regelrecht zugemüllt mit dem Schrott der vergangenen Jahre, geduldig darauf wartend ausgegraben zu werden, jetzt da ich nicht mehr ganz so unmittelbar um mein Leben fürchten muss.

Eine Bucket-List erstellen, das ist nun also der Plan. Eine Liste mit all den großen und kleinen Wünschen die ich mir noch erfüllen möchte, jetzt da ich aus dem „ Gröbsten“ raus bin. Eine Liste mit all den lebendigen Impulsen, die meine Seele berühren, sie zum Klingen bringen. Eine Liste mit all den Wünschen, Träumen und Sehnsüchten, die MICH als Menschen ausmachen, die MEINE ureigenste „Seelenmelodie“ zum Ausdruck zu bringen

Inwieweit ich mir diese Wünsche erfüllen kann? Das weiß ich nicht !!!! Das weiß keiner, denn keiner weiß WANN ein Leben endet und WIE es endet. Und trotzdem, es fühlt sich so lebendig an, hin zu spüren wohin die Seele möchte, welche Erfahrungen sie gerne noch machen möchte, auf welchem Weg sie das Leben beschreiten möchte….

Ja, mein Blog wird künftig eine Bucket – List beherbergen..Manches von dem was auf dieser Liste stehen wird, wird „klein“ genug sein, dass ich es mir dem „Wolf“ zum Trotz sicherlich noch erfüllen kann. Anderes ist womöglich so „groß“, dass ich schon beim Schreiben weiß, dass es beim Träumen bleiben wird. Wieder Anderes wurde vielleicht bereits gelebt, ist dem „Wolf“ zum Opfer gefallen und möchte vielleicht nur noch ein wenig betrauert werden. Und Manches ( wer weiß das schon) wird vielleicht, ganz wieder jeglichen Erwartens, doch noch in Erfüllung gehen…

Ganz egal aber wie es kommen wird. Die Hauptsache ist, ich bleibe im Kontakt mit mir selbst, mit meiner Seele, mit meinem innersten Wesen .. ja, das ist der Plan…und ich finde: „dies ist ein guter Plan!!!!!“

Und hier kommt mein (erster) Wunsch des Tages:

Ich möchte mir wieder ein Leben gestalten in dem der Alltag ebenso bereichernd ist, wie der Urlaub und die Wochenenden….es gab eine Zeit in meinem Leben in der das so war. So wie damals wird es nicht mehr werden …niemals ……..aber (anders) gut!!!!!

und wieder einmal

hat der „Wolf“ meine Pläne durchkreuzt , das geplante Camping-Wochenende ist seinen üblen Machenschaften sowie den äußeren Umständen zum Opfer gefallen!!!! Schlechter Gesundheitszustand, zu viel Hitze, viel zu viel Sonne und (für mich als Risikopatientin) noch immer viel zu viele Menschen unterwegs.

Ja, ist grad echt nicht ganz einfach….ganz schnell stellen sich dann wieder die alten Gefühle des „Eingesperrt Seins“ ein, Ängste versuchen sich breit zu machen und die Krankheit tut das ihre noch dazu indem sie alles in ein „schnödes Wolfsgrau“ taucht…Wo ich dann auch hinspüre , alles fühlt sich irgendwie „ohne Perspektive“ an….in solchen Situationen fällt es mir dann auch wirklich schwer zu entscheiden was ich denn nun gerne tun möchte, da ich überall, wohin ich auch denke, auf verdammte Grenzen stoße.

Insgesamt Lust-und Planlos haben wir dann trotz alledem aber die Hunde doch noch eingepackt und sind losgefahren…. Und dann, dann sind wir hier gelandet:

Ruschweiler See

WOW, Ist das nicht schön?! …..und dann ist mir auch noch dieser bezaubernde Haubentaucher über den Weg geschwommen , da war ich dann zumindest kurzzeitig völlig „Hin und Weg“ ….ja, geradezu sensationell schnell in meiner neuen Leidenschaft versunken ….und siehe da, das Eine oder andere nette Bild ist doch tatsächlich auch noch im Kasten gelandet…

Okay, der „Wolf“ … der hat sich trotz alledem nicht verabschiedet…. aber immerhin ich konnte ihn zumindest ein Stückchen zur Seite zu drängen…….1:0 für Daniela….. würde ich jetzt mal sagen!!!!

Und wenn mir jetzt noch jemand sagen könnte, was der Kerl da im Schnabel hat.?! (und was da in unseren Gewässern so rumschwimmt, und was mir ganz schön unheimlich vorkommt!!!) ..dann ist zumindest der erste Tag des Wochenendes gerettet!!!!!!

„Eins SEin“ mit dem Meer

Diese Bilder stammen noch aus dem letzten Dänemark Urlaub….Ich liebe Möwen. Stundenlang hätte ich da am Strand sitzen können, einfach zuschauen, ihrem spielerischen Umgang mit der rauen Nordsee beiwohnen….Wenn man sie beobachtet, dann hat man den Eindruck als seien vollkommen Eins mit dem Meer….

Ich glaube , ich möchte eine Möwe sein………

Zweisamkeit

Etwas holprig, so hat der gestrige Tag noch begonnen.. Körperlich nach wie vor in etwas desolatem Zustand und gedanklich noch immer mit dem Telefonat mit meinem Hausarzt beschäftigt. Ein bisschen vor mich hin zürnend, angesichts der der Gesamtlage, bin ich dann erstmal mit den Hunden raus und dann, fast gar etwas trotzig, losgefahren zum See.

Dort angekommen war ich dann erstmal ein kleines bisschen enttäuscht, denn der Anblick vom letzten Mal, dieses Meer aus Schwänen, das hat sich mir nicht präsentiert….

Aber dann, ja dann hat sich das Blatt plötzlich doch noch gewendet. Beim weitergehen wäre ich fast über ihn drüber gestolpert , über „meinen“ schwarzen Schwan, so versteckt lag er da hinter einem alten Baumstumpf, ruhig vor sich hindösend, den Kopf in die Federn gesteckt…

Dieses Mal ist es mir leicht gefallen ruhig zu werden. Allmählich weiß ich , dass die Natur zurück kommt wenn ich ruhig werde. Die um mich herum und meine Innere wohl auch…

Wie dem auch sei, ich hab einen herrlichen Vormittag erlebt. Mein Herz hat wahre Luftsprünge gemacht, als ich entdeckt habe, dass „mein“ Schwan gar nicht allein ist, sonder er/ sie einen Partner hat. Schön war es zu sehen wie die beiden scheinbar verliebt mit einander gespielt haben.

Ich habe Menschen dort am Strand getroffen, mich nett und zwanglos unterhalten (für mich eine wirkliche Sensation, denn mangels Konzentration über Jahre vermisst)

Hab mir über andere Vogelarten und über weitere Plätze, an denen man sie beobachten kann, berichten lassen. Weiß nun, dass es Rotschenkel am Bodensee gibt und dass Singschwäne hier wohl demnächst noch ankommen werden um zu überwintern. Und ich hab gefühlt ca. eine Million Fotos gemacht und war einfach nur glücklich…

Ja, anstrengend war es schon. Wieder im Auto angekommen musste ich erstmal Pause machen, denn zum Einsteigen hab ich wieder mal beide Hände gebraucht, um die Beine ins Auto zu bekommen… da taucht sie dann schon auf, die Angst…aber egal, es ist mir gelungen sie auf das notwendiges Maß zu begrenzen und dem Himmel sei Dank, nach etwas Erholung verliert sich die Schwäche in den Beinen dann auch wieder. Unterm Strich kann ich also nur sagen: „Ein mehr als gelungener Tag“

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