Leben ohne Diagnose

Dieser Bericht hat mich vor einiger Zeit von einer lieben Bekannten erreicht. Auch sie leidet seit etlichen Jahren unter einer Erkrankung (Verdacht auf Autoimmunität) die bislang nicht ausreichend zugeordnet werden kann und damit ohne Behandlung bleibt. Wie sich ihr Leben damit anfühlt? Lest selbst!!!!

 

Hallo,

ich bin Nicole, 38 Jahre alt, Mutter zweier Kinder. Leider habe ich mich in den letzten Jahren sehr verändert. Im Mai 2016 bekam ich die Milz heraus. Sie war zu groß, scheinbar ohne Grund. Man finde keine passende Diagnose, so die Aussage der Ärzte. Weder sei es eine Chronisch Lymphatische Leukämie, noch ein Lymphom. Was wirklich toll ist.

Trotzdem geht es mir noch ziemlich schlecht und ich leide unter folgenden Symptomen, die ich hier kurz zusammenfassen möchte.

 

Extreme Müdigkeit

Gelenkbeschwerden

Hyperglykämie

Sprachfindungsstörungen

 

Das wären, so denk ich Mal, die Wichtigsten. Das was mich wirklich richtig einschränkt in meinem Leben. Es gibt noch viele Symptome mehr, aber diese alle aufzuzählen wäre sinnlos.

Die Ärzte? Ja, sie haben keine Zeit!!! ANA1 okay und auf Wiedersehen.

Für mich bedeutet das, alle Arztberichte selbst studieren. Immer wieder versuchen wichtiges herauszulesen und zu markieren, damit man es selbst nicht vergisst.

Überweisung zum Facharzt? Fehlanzeige!!! Wir nehmen Blut ab, ANA okay und auf Wiedersehen.

Zuhören? Fehlanzeige!!!

Alleingelassen fühlen auf einer Skala von 1 bis 10? Hier ist eindeutig die 10 erreicht!!!

Hilfe erwarte ich nicht mehr. Mein Leben gleicht einer Warteschleife. Warten von einem Arztbrief zum anderen. Immer in der Hoffnung, dass man auch nur einen Millimeterschritt weiter kommt.

Ich kämpfe für eine Diagnose, weil ich Medikamente brauche die mein Leben ein wenig erleichtern. Jeder Schub ohne Medikament ist die Hölle, und mit jedem Mal wird es heftiger.

Zum Schluss möchte ich noch sagen, ich halte es für so wichtig, dass Ärzte sich auch anhören was ihre Patienten zu sagen haben. Es ist doch unser Körper den wir täglich pflegen, der uns trägt und von dem wir wissen wann er gesund ist und wann nicht. Wir kennen ihn doch am besten!!!!

Danke fürs lesen und dafür, dass jemand zuhört

Liebe Grüsse

Nicole

 

ANA= Antikörper die oftmals im Rahmen von Kollagenosen erhöht sind

 

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Vergessene Kinder

Es liegt nun schon eine ganze Weile zurück. Ich sitze im Wartezimmer meines Hämatologen/Onkologen und warte auf die mir bevorstehende Knochenmarkspunktion. Mein Blick schweift über die unzähligen Flyer, die vor mir ausgebreitet auf dem Tisch liegen.

Auf den ersten Blick scheinen die meisten der ausliegenden Broschüren so rein gar nichts mit mir und meiner Erkrankung zu tun zu haben, geht es doch um die zahlreichen (dem Himmel sei Dank vorhandenen!!!!!) Hilfs-und Unterstützungsangebote für Krebspatienten. Also nichts für mich denke ich, leide ich doch (so viel ist zu diesem Zeitpunkt bereits bekannt) an einer Autoimmunerkrankung.

Oder vielleicht doch?! Jetzt sehe ich etwas, das meine Aufmerksamkeit auf sich zieht. Vor mir liegt ein Angebot für Kinder, deren Eltern an Krebs erkrankt sind. Angeboten wird ein Aufenthalt in der Natur in Begleitung von erfahrenen und geschulten Mitarbeitern, die den Kindern dabei helfen sollen ihre Ängste zu thematisieren. Ihre Sorgen und Nöte im Hinblick auf ein Thema auszusprechen, welches doch eigentlich in so jungen Jahren noch gar nicht präsent sein sollte.

Ja, ich verstehe. Die überaus wichtige Bedeutung dieses Angebotes ist mir augenblicklich bewusst. Es fällt mir leicht zu begreifen, wie zwingend erforderlich es für Kinder und Jugendliche ist, in einer Situation Unterstützung zu erfahren, in der das gesamte Leben aus dem Ruder zu laufen scheint.

Zutiefst kann ich nachempfinden wie wichtig es ist, dass ein junger Mensch aufgefangen wird, wenn das Leben eines geliebten Menschen durch den Tod bedroht ist. Von welcher elementaren Bedeutung es ist, dass er von einer menschlichen Gemeinschaft gehalten und getragen wird, in einer Situation in der das Leben allen Betroffenen, sowohl Eltern als auch Kindern, jegliche Form der Sicherheit entzieht.

Wie muss es sich anfühlen für ein Kind, für einen jungen Menschen, in einem Lebensabschnitt, dessen Inhalt eigentlich ein ganz anderer sein sollte, mit einem Thema konfrontiert zu werden, dessen Integration selbst für erwachsene Menschen eine mehr als große Herausforderung darstellt?

Wie fühlt es ich an, wenn die Brüchigkeit unserer Existenz in einer Lebensphase über einen Menschen herein bricht, die für gewöhnlich von völlig anderen Lebensthemen bestimmt wird oder vielmehr bestimmt werden sollte? Was erlebt ein junger Mensch, wenn der Tod, mit all seinen Schrecken, eine Phase der Entwicklung überschattet, in der es eigentlich darum gehen sollte Stabilität und innere Sicherheit zu entwickeln. Wenn es eigentlich darum ginge, im geschützten Rahmen einer Familie eine Persönlichkeit herauszubilden, die es erlaubt zu einem späteren Zeitpunkt, als erwachsener Mensch, den Stürmen des Lebens trotzen zu können?

Wie hat es sich für meine Tochter angefühlt, meine Erkrankung mit ansehen zu müssen? Wie war es für sie die Ohnmacht, die Verzweiflung und die Hilflosigkeit ihrer Eltern angesichts einer heimtückischen Erkrankung miterleben zu müssen, der wir noch nicht einmal einen Namen geben konnten? Wie viel Verunsicherung und Angst muss es in ihr ausgelöst haben, einer Bedrohung ausgesetzt zu sein, welche für sie deutlich sichtbar und spürbar war, welche jedoch aufgrund einer fehlenden Diagnose weder greifbar noch einschätzbar war?

Und wie erkläre ich meinem Kind, dass trotz unzähliger Arztbesuche keinerlei Hilfe in Aussicht ist, ohne dessen Vertrauen in eine sichere menschliche Gemeinschaft zu zerstören? Wie kann es gelingen das Vertrauen in menschliche Institutionen zu erhalten, wenn ich mich selbst vollständig von ihnen alleine gelassen fühle?

Die Liste der Fragen, die uns in all den Jahren ohne Diagnose begleitet haben könnte an dieser Stelle wohl endlos fortgesetzt werden.

Ja, es ist mir schmerzlich bewusst, dass auch an meiner Tochter in der langen Zeit, in der die Erkrankung nicht erfasst werden konnte und keinerlei Hilfe in Aussicht war, die schwelende Angst vor der Erkrankung und vor dem Tod und die damit verbundene Hilflosigkeit nicht spurlos vorbeigegangen ist.

Ja, auch wir hätten dringend Unterstützung und Hilfe gebraucht. Unterstützung, um die Zerstörung, die Unsicherheiten und die Ängste, die auch unklare Krankheitsbilder zwangsläufig mit sich bringen, integrieren zu können. Um das Erlebte verarbeiten zu können, ja um das Vertrauen in das Leben und in die menschliche Gemeinschaft nicht zu verlieren.

Leider, so muss ich rückblickend sagen, ist eine solche Unterstützung über sehr viele Jahre hinweg gänzlich ausgeblieben. Zumindest aber könnte ich mich an keine Arztpraxis, keine universitäre Ambulanz erinnern, in der ich einen Flyer hätte ausliegen sehen, der auf unterstützende Angebote für Familien hingewiesen hätte, die von unklaren Krankheitsbildern betroffen sind. Ganz im Gegenteil, sehr oft wurde die Existenz einer ernsthaften Erkrankung angezweifelt, ja regelrecht verleugnet.

Doch weshalb müssen Erkrankungen die nicht auf Anhieb erkannt werden können derart verleugnet werden? Weshalb werden Menschen mit unklaren Krankheitsbildern in unserem System nicht aufgefangen, so derartig alleine gelassen?

Ich glaube, dass einer der Gründe hierfür nicht zuletzt darin zu sehen ist, dass in einem System, das von einer technologischen  „Hochleistungsmedizin“ geprägt ist, Gefühle der Hilflosigkeit einfach nicht eingestanden werden dürfen. Dass nicht ausgesprochen werden darf, dass trotz des vorherrschenden und zum Teil überwältigten Fortschrittes, vieles noch gänzlich unerkannt und unerforscht geblieben ist.

Einmal mehr wünsche ich mir deshalb, dass es Ärzten und Patienten gemeinsam gelingt die Grenzen der Medizin zu enttabuisieren. Ein Bewusstsein dafür zu schaffen, dass es viele Erkrankungen gibt, die oftmals nicht auf Anhieb erfasst werden können. Erkrankungen auf die es zunächst vielleicht keine adäquate medizinische Antwort gibt, die jedoch trotzdem vorhanden sind und für die Betroffenen eine große Belastung darstellen. Eine Belastung zu deren Bewältigung die Betroffenen dringend Hilfe und angemessene Unterstützung benötigen.

Dies , so scheint mir, wäre zumindest ein Baustein dafür, dass auch Menschen mit unklaren Krankheitsbildern künftig nicht mehr alleine gelassen werden, Ein Baustein dazu, dass die aus unklaren und komplexen Krankheitsbildern entstehenden Unsicherheiten künftig gemeinsam und zum Wohle aller ausgehalten werden können.

 

Epilog:

Meine Tochter wird dieses Jahr das 18 Lebensjahr vollenden. Sie ist trotz aller bestehenden Schwierigkeiten zu einer äußerst aufgeweckten, lebendigen und starken Persönlichkeit herangereift, die derzeit dabei ist sich das Leben mit wehenden Fahnen zu erobern. Dies zu sehen macht mich stolz, glücklich und unendlich dankbar. Ja, ich bin mir sicher, dass es uns als Familie, trotz aller Turbulenzen, gelungen ist den Kontakt zueinander zu bewahren. Einen Kontakt, der ihr genügend Sicherheit und Stabilität verliehen hat, um sie zu einer seelisch gesunden, lebensbejahenden jungen Frau heran zu reifen zu lassen. Und trotzdem, es wird mir wohl immer im Bewusstsein bleiben. Der LUPUS hat auch in ihrer Seele tiefe Spuren hinterlassen. Hätte dies verhindert werden können?

„Horror im Gehirn„ PSP – schleichend, heimtückisch, vielfältig und komplex!  

Heute möchte ich Euch teilhaben lassen an einer Geschichte, welche, wenngleich sie doch eine ganz andere als meine eigene ist, doch sehr vieles an Gemeinsamkeiten mit dieser aufweist. Parallelen entstanden aus der Tatsache, dass es sich um ein bislang viel zu wenig erforschtes Krankheitsbild handelt. Einem Krankheitsbild, welchem in der medizinischer als auch gesellschaftlicher Hinsicht aufgrund seiner Seltenheit viel zu wenig Beachtung geschenkt wird.

Es ist die Geschichte von Rita, die unter einer sehr seltenen, neurologischen Erkrankung leidet. Und es ist die Geschichte von Klaus, ihrem Lebensgefährten, der nicht weniger von dieser schweren und so heimtückischen Erkrankung betroffen ist, da er miterleben muss wie diese unaufhaltsam weiter voranschreitet. Wie sie sich zunehmend des von ihm geliebten Menschen bemächtigt, ohne dass es irgendeine greifbare Möglichkeit für ihn gibt sie aufzuhalten oder sie zu lindern.

Ich hoffe, dass es Klaus mit seiner Schilderung gelingt Euch ebenso tief im Herzen zu berühren wie er mich berührt hat. Denn eben dieses „Sich berühren lassen“ erscheint mir die Voraussetzung dafür zu sein, dass auch Einzelschicksale nicht an den Rand gedrängt werden. Damit auch Menschen mit seltenen Krankheitsbildern von einer Gesellschaft, die sich um jeden Einzelnen gleichermaßen ehrlich und ernsthaft bemüht, aufgefangen und getragen werden. Sowohl im Hinblick auf die so dringend notwendige medizinische Forschung als auch im Hinblick auf das Verständnis für seltene und schwer zu begreifende Krankheitsbilder.

Lest selbst……..

 

Bodenseegegend, Weihnachten 2017

Leidensweg mit einer der ca. 6000 weltweit seltenen Erkrankungen. Gedanken einer Patientin, interpretiert von ihrem „Pfleger“.

 Schietwetter, so nennen wir dieses „Grau in Grau.“
Mit „wir“ meine ich die Insulaner von Sylt, meiner Insel, auf der ich vor fast 71 Jahren geboren und aufgewachsen bin.

Dass ich an einem grauen Dezembertag in dieser Senioren-Wohnanlage in unserer Wohnung am Fenster des Dachgeschoßes stehe, ist einem gravierenden Lebenseinschnitt zuzuschreiben. Einem Umstand, der mich meine zweite Lebenshälfte nicht so weiterführen lassen sollte wie ich mir das, wie WIR uns den Rest unseres Rentnerlebens vorgestellt hatten. Mit „WIR“ meine ich „Klaus“, meinen Partner seit gut 16 Jahren, und mich.

Der Schatten, der diese Szenerie unaufhaltsam weiter verdunkelt kommt schleichend, aber doch an Geschwindigkeit zunehmend. Setzt sich als unheilvolles Grau am Ort ahnungsloser und doch sich festigender Klarheit fest. Er greift unterschwellig, kaum wahrnehmbar die Seele an, nimmt die Psyche in Besitz und verändert in kleinen Schritten das Wesen.

Zu Anfang stellte man mich, wie von Ärzten und Psychologen gerne gehandhabt, in die „Ecke“ mit den Depressionen. Der Gau selbst manifestierte sich in einer drei Tage andauernden totalen inneren Unruhe und so gut wie keinen Schlaf.

Ich wanderte zur Nachtzeit total verschwitzt in der Wohnung von einem Zimmer ins nächste, suchte Imaginäres, wurde von Klaus vom „Treppensturz“ abgehalten und wieder ins Bett gebracht, nur um fünf Minuten später meine Suche nach dem „Nichtfindbaren“ wieder aufzunehmen.

Klaus erzählte mir später, dass ich seltsame Dinge gefragt hätte, mit starrem Blick das „Nichts“ fixierend. Ich weiß das alles und kann doch nicht erklären, warum ich die seltsamen Dinge fragte. Mein oft gesprochener Satz auf die Aufforderung „Wie kommst Du darauf?“ oder „Warum sagst du das?“ beantworte ich mit „Ich weiß es nicht.“
Dieses „Ich weiß es nicht“ hat sich zum Inbegriff des Befindens meines Seelenlebens gemacht.

Ich weiß nicht, warum ich frage was ich frage. Es ist einfach in meinem Kopf, manchmal ohne Anlass, ohne Grund. Aus den Tiefen des Gehirns aus einem eigentlich bereits gelöschten Ordner geholt. Manchmal spreche ich Dinge an, die ich tags zuvor im Fernsehen gesehen habe. Unwichtige Nebensächlichkeiten die den erstaunten, fragenden Blick meines Partners auslösen. Manchmal mit schräg geneigtem Haupt, gerunzelter Stirn, so, wie man Mitmenschen anschaut, deren Verstand man anzweifelt. Ich selbst frage mich nie ob der Verstand noch funktioniert weil ich meine dass er es tut. Auch Klaus bestätigt mir immer wieder, dass ich erstaunliche Gedankengänge zeigen könne. Abläufe, auf die er selbst nicht kommen würde.

Ich muss ihn auch regelmäßig an Termine, Besorgungen und Geplantes erinnern. Ich bin sein lebender „Terminer“. Der krasse Gegensatz zeigt sich in der Tatsache, dass mein Kurzzeitgedächtnis schlechter geworden ist. Nicht immer und manchmal hat es sich schon nach einer Stunde wieder „repariert“, manchmal nach einem halben Tag. Klaus schüttelt dann nur ungläubig den Kopf, ob der Vielfalt der geistigen Wandelbarkeit.

Genauso wie mein Kopf macht auch meine körperliche Verfassung was sie will. Es gibt Tage an denen ich am liebsten dreimal um unseren Badesee marschieren würde. Das sind immerhin etwa 10 Kilometer. Es gibt auch Tage, da möchte ich mich im Bett vergraben, nichts hören, sehen, ja auch nichts denken. Schon gar nicht Gedanken über meinen Zustand vergeuden.

Aber zurück zu den Anfängen. Irgendwann, es war kurz nachdem ich anlässlich eines Kurztrips mit Freundin nach Prag nachts um 2 das Hotelzimmer putzen wollte, glaubte Klaus nicht mehr an das Gerede von Depressionen und ließ mich in einer neurologischen Abteilung einer Klinik vom Kopf auf die Füße und wieder zurück stellen. Das Ergebnis war dann zu etwa 90% der Verdacht auf eine a-typische Parkinsonerkrankung die mit dem „abenteuerlichen“ Namen „PSP-progressive, supranukleäre Blickparese“ tituliert wurde.

Aber was steckt hinter diesem „Zungenbrecherbegriff“?

Die PSP ist eine chronisch fortschreitende neurodegenerative Erkrankung die 1964 von drei kanadischen Medizinern das erste Mal beschrieben wurde.

Die Erkrankung betrifft die Basalganglien, ein Bereich im Gehirn der u.a. für Koordination und Durchführung von Bewegungen zuständig ist. Es kommt im Verlauf zum „Untergang“, Verlust von Nervenzellen, vor allem in der „substantia nigra“ und auch anderen Bereichen des Gehirns. Die Bezeichnung „Blickparese“ beschreibt nur EIN Symptom, nämlich eine verminderte Blickbeweglichkeit vor allem vertikal, nach oben und unten.

Die Anfangssymptome variieren und sind häufig:

Gang- und Gleichgewichtsstörungen, Unsicherheit beim Gehen, überraschende, unerklärliche Stürze, oft rückwärts, verlangsamte Körperbewegungen (Bradykinese), verlangsamte Augenbewegungen, Muskel-Steifheit (Rigor), verschwommenes und doppeltes Sehen, kleinere undeutliche Handschrift bis zur völligen Schreibunfähigkeit, Konzentrationsstörungen, Lustlosigkeit/Desinteresse, Persönlichkeitsveränderungen.

Die ersten Anzeichen sind i.d.R. Zwischen dem 40.und 60. Lebensjahr zu beobachten.

So kann ich mich noch „begünstigt fühlen, habe ich doch Spürbares erst mit ca. 66 bekommen. Da fing das Leben nicht an (Udo Jürgens), da endete es bei mir, – zumindest der bewusste, aktive Teil.

Die Erkrankung verläuft schleichend, auch in Schüben mit den vorgenannten Symptomen Im Verlauf können Sprech- und Schluckstörungen dazukommen, die Kognition der meisten Patienten leidet von Anbeginn. Die Patienten haben teilweise dementielle Erscheinungen, die Wahrnehmung ist gestört, Denkvorgänge sind verlangsamt, Situationen können nicht mehr ab- und eingeschätzt werden, die Motorik leidet unter spastischen Einschränkungen.

Was der eine Patient hat ist beim Anderen kein Thema und umgekehrt.

Kurzum: Alles kann muss aber nicht sein!

Die Tragweite dieser Diagnose „PSP“ wurde uns erst so richtig nach einer Zweit-Bestätigung in einer Uniklinik bewusst und löste erst einmal praktische Aktionen aus. Das Haus in dem wir wohnten wurde verkauft und der Umzug in die vorgenannte „Generationenresidenz“ in eine Maisonette über zwei Etagen mit 80qm ging problemlos vonstatten.

Ja, seit dem Einzug in der Residenz sind nun über vier Jahre vergangen und die Erkrankung hat an Tragik zugenommen.

Innerhalb dieser vier Jahre konsultierten wir mehrmals einen der besten Neuro-Spezialisten der an einem Krankenhaus am Schliersee, Nähe München, als Chefarzt der neurologischen Abteilung arbeitet. Ein Professor für Neurologie und für Palliativmedizin. Mit Letzterem bin ich ja paradoxerweise „nicht fehl am Platz!“

Mit seiner Hilfe testeten wir im Laufe von gut 2 Jahren viele Medikamente, hauptsächlich Psychopharmaka. Ein Medikament zur PSP gab und gibt es nicht, obwohl die Entdeckung über 50 Jahre zurückliegt. Für die Pharmaindustrie nicht profitabel genug, meinte Klaus.

Ein Akt der medizinischen „Verzweiflung“ ist die Gabe eines Parkinsonmittels mit Dopamin, das beschränkt helfen kann oder auch nicht. Ich nehme es auch, obwohl ich bis heute nicht weiß, ob es wirklich hilft, da Klaus es auf Anraten unseres Professors nicht absetzen will. Jetzt, im Dezember 2017, hat eine Studie begonnen die für mich wegen zu starkem Symptomfortschritt nicht mehr in Frage kommt.

Welch‘ Ironie des Schicksals !!!!

Gut drei Jahre lang wurde diese Studie angekündigt und gut ein halbes Dutzend Mal verschoben. Ich hätte die besten Chancen auf eine wesentliche Verbesserung gehabt.

So bin ich nun zum Tode „verurteilt“ und mir bleibt nach gut 5 Jahren PSP, die eine durchschnittliche Leidensdauer von 7 Jahren prognostiziert, nicht mehr viel Zeit !

Ich kann inzwischen nur noch mühsam untergehakt gehen, meine Sprache ist stark gestört und das Schlucken macht mir immer wieder Probleme. Aufgrund der sehr intensiven Therapiebemühungen und wahrscheinlich auch NEM-Experimente von Klaus geht es mir relativ gut nach dieser Zeit. dh. es ging mir gut, bis Mitte 2017 ein krasser Verschlechterungsschub auftrat, was nicht ungewöhnlich ist.

Überhaupt hat die Erkrankung ein außerordentlich facettenreiches „Gesicht“ dem Klaus mit vielen abgesicherten Test’s und Therapien auf eigene Rechnung Paroli bieten wollte. Leider vergeblich !!!! Er leitet auch die Facebook-Gruppe „psp.bodensee“ eine Diskussionsplattform die von ihm aufgrund der allgemeinen Unwissenheit, auch bei Ärzten, gegründet wurde und inzwischen 250 Mitglieder hat.

So versuchen wir, dem Leben noch etwas Qualität abzuringen, was natürlich nicht ganz einfach ist. Klaus hat die Hoffnung noch nicht aufgegeben und nötigt mich momentan zur hochdosierten, aber ungefährlichen Einnahme eines biologischen NEM’s (Nahrungsergänzungsmittel) das auch als Gewürz bekannt ist und das anlässlich einer Studie an der Bostoner Universität bei Mäusen und Ratten gute Ergebnisse erzielt und die Verringerung der „Tau-Verklumpung“ im Gehirn angestoßen hat.

Ich bin zwar weder Maus noch Ratte aber egal, auch dieser Strohhalm wird ergriffen solange ich noch Kapseln schlucken kann.

Schaun’wer mal ……… würde Klaus sagen. Was bleibt mir auch schon Anderes übrig!

 

Jahresrückblick 2017

Weihnachten steht vor der Türe und wie jedes Jahr scheint wieder einmal die Zeit vor den Feiertagen davon zu laufen. Zu knapp zu werden, um noch alles erledigen zu können, was man sich vorgenommen hat. Eigentlich wollte ich noch vor dem Jahreswechsel den einen oder anderen Gedanken niederschreiben, doch nun spüre ich, dass ich etwas müde bin. Merke, dass es nun eher an der Zeit ist, mich für eine Weile meinem Inneren zuzuwenden, etwas bei mir selbst anzukommen, meiner Seele Raum zu geben, um Kräfte für das Neue Jahr zu sammeln.

Insgesamt war es ein sehr turbulentes Jahr. Angefüllt von vielen, zum Teil sehr harten, Kämpfen und Auseinandersetzungen, voll bepackt mit äußeren und inneren Konflikten. Durchdrungen aber auch von Hoffnungen auf die richtige Therapie die mir Auftrieb verliehen haben. Gefolgt von massiven Tiefpunkten, die immer dann erreicht waren, wenn die Aussichten auf Besserung meiner gesundheitlichen Verfassung wieder einmal, wie Seifenblasen am Horizont, zerplatzt sind.

Denke ich zurück, so erinnere ich mich an die unzähligen Verhandlungen, die ich in zum Teil sehr schlechtem Zustand mit rat- und nicht selten auch hilflosen Ärzten geführt habe. Ich erinnere mich an das Auftreten eines leuko-erythroblatischen Blutbildes1), an die Angst und an den Schrecken, den dieser Befund in mir ausgelöst hat.

Und ich erinnere mich an die beiden Knochenmarkspunktionen, welche infolge dieses  Befundes durchgeführt wurden. An die Angst vor dem Eingriff, an die quälende Warterei zwischen den beiden Eingriffen, sowie an die Angst vor dem dazugehörigen Ergebnis.

Noch heute kann ich die Erstarrung geradezu spüren, die mich ergriffen hat, als mein Hämatologe mir sagte, er sehe die Myelofibrose2) aufgrund der vorliegenden hämatologischen Befunde und der punktio sicca3) so gut wie bestätigt. Noch immer kann ich das damit verbundene Gefühl nun endgültig vor dem „Aus“ zu stehen, in meiner Erinnerung nachempfinden, kann mir das damit verbundene Entsetzen und die Angst vor dem Tod erneut in`s Bewusstsein rufen.

Ich erinnere mich an den Schrecken, die Wut und die Trauer, die ich empfunden habe als mir durch diese Situation endgültig bewusst wurde, dass es früher oder später für jeden von uns gilt, diesem „Aus“ ins Auge zu blicken. Ich erinnere mich an den unglaublichen Schmerz, der allein schon durch die Vorstellung, der mit dem Ende verbundenen Abschiede, tief in meinem Inneren ausgelöst wurde.

Und dann ist da auch noch die Erinnerung daran wie ich plötzlich erkannt habe, dass es mit der Ungewissheit einer unklaren Erkrankung noch immer leichter zu leben ist, als mit der Gewissheit des bevorstehenden Todes. Ich erinnere mich an dieses, alles andere übertünchende ,lähmende Gefühl, hervor gegangen aus meiner Unfähigkeit den Ausblick auf den Tod in mein Leben integrieren zu können.

Und dann das unglaubliche Gefühl, das einen überfällt, wenn nach all der Angst plötzlich doch wieder eine Perspektive besteht. Wenn die ausgesprochene Verdachtsdiagnose zurück genommen wird und plötzlich, wie aus dem Nichts, erneut eine vage Hoffnung auf eine erfolgreiche Therapie im Raume steht.

Wie nur kann mit dieser neuen Perspektive umgegangen werden? Wie kann trotz der weiteren Unsicherheit gelebt werden? Wie ist ein erfülltes Leben möglich, wenn man einmal erkannt hat, dass der Tod ein fester Bestandteil des Lebens ist?

Und trotzdem war da diese unendliche Erleichterung, ja dieses unglaubliche Gefühlschaos, das ich empfunden habe, als ich dann endlich eine Rheumathologische Praxis gefunden hatte, deren Ärzte die Bereitschaft gezeigt haben, sich einem schwierigen und komplexen Krankheitsbild zu stellen und mich trotz aller vorhandenen Unsicherheiten zu behandeln.

Ich erinnere mich an die Freude über die Hand, die mir da gereicht wurde sowie an die gleichzeitige Angst davor, auch von dieser Hand – im Falle des „ Nicht weiter Wissens“ – erneut fallen gelassen zu werden. Noch immer spüre ich, wie schwer für mich die Erkenntnis wiegt, dass Vertrauen in andere Menschen meinerseits wohl zuerst wieder erlernt werden muss.

Ja, es war ein anstrengendes Jahr und blicke ich zurück, so empfinde ich die Müdigkeit, die sich in mir ausbreitet durchaus als gerechtfertigt. Und trotzdem, in Summe war es dennoch ein sehr erfolgreiches Jahr. Ein Jahr, das mich trotz aller Höhen und Tiefen dem Leben wieder ein ganzes Stückchen näher gebracht hat.

Da war unser Urlaub in Dänemark, in welchem ich aufgrund der Behandlung mit MTX4) erstmalig wieder einen Funken Leben in mir gespürt habe. Da war dieses unbändige Gefühl von Freiheit angesichts der Tatsache, wieder mit meinen Hunden am Strand spazieren gehen zu können, auch wenn dies in Summe betrachtet doch noch unglaublich anstrengend und zumeist von einer gesundheitlichen „Retourkutsche“ gefolgt war.

Da war das wachsende Vertrauen in meinen Hausarzt und das gute Gefühl in ihm einen verlässlichen Partner an meiner Seite gefunden zu haben.

Da war ein gutes Gespräch mit meiner neuen Rheumatologin, in welchem es uns beiden gelungen ist, die Ängste im Hinblick auf die Behandlung eines komplizierten und nicht in jeglicher Hinsicht geklärten Krankheitsbildes zu thematisieren und gleichzeitig auch auszuhalten.

Da war das Gefühl, trotz aller voran gegangenen Schwierigkeiten und Enttäuschungen erneut Vertrauen schenken zu können.

Und zu guter Letzt war da schlussendlich erstmalig das Gefühl, dass es möglich ist, das Wissen um die eigene Vergänglichkeit im Auge zu behalten und gleichzeitig Zufriedenheit und Glück in sich spüren zu können.

Nein, ich bin mir sicher, dass die letzten Schlachten noch nicht geschlagen sind.  Und ja,  ich weiß, dass der Tod mich bei weitem noch nicht das letzte Mal in Angst, Schrecken und Verzweiflung versetzt hat. Und ich bin mir bewusst, dass sich auch in medizinischer Hinsicht  bislang keine vollständig befriedigende und Sicherheit bietende Situation eingestellt hat.

Und trotzdem fühle ich eine zunehmende Gelassenheit in mir. Eine Gelassenheit, die es mir zumindest für den Moment ermöglicht innerlich zur Ruhe zu kommen und entspannt in die bevorstehenden Feiertage zu gehen.

In diesem Sinne möchte ich auch Euch da draußen, welche Schlachten ihr auch immer gerade zu schlagen habt, von Herzen ein ruhiges und erholsames Weihnachtsfest wünschen. Ein Fest voller innerem Frieden und voller Vertrauen darauf, dass das Leben auch wieder bessere Zeiten für Euch bereithalten wird.

Und für das kommende Jahr wünsche ich Euch ganz viel Kraft, Zuversicht und Gelassenheit, um die Stürme des Lebens erfolgreich bestehen zu können. Und was natürlich auf gar keinen Fall vergessen werden darf: „Ich wünsche Euch von ganzem Herzen so viel Gesundheit wie nur irgend möglich.“

 

Macht´s gut und bis bald

 

Eure Daniela

 

Epilog: Bei der Myelofibrose in ihrer primären Form besteht die einzige Heilungschance in einer Stammzellentransplantation. Sekundär kann die Myelofibrose jedoch auch im Rahmen von Kollagenosen/Lupus vorkommen und dementsprechend immunsuppressiv behandelt werden. Zum Zeitpunkt der Verdachtsdiagnose war aufgrund der fehlenden Antikörper jedoch kein Rheumatologe zu einer immunsupressiven Behandlung bereit.

1)Leuko-erythroblastisches Blutbild::Unreife Vorläuferzellen werden aus dem Knochenmark ins Blut ausgeschwemmt2)Myelofibrose: Umbau des Knochenmarks, durch welchen die Blutbildung aus dem Knochenmark verdrängt wird3)punktio sicca: Knochenmarkspunktion bei der aufgrund des bindegewebsartigen Umbaus kein Mark angesaugt werden kann. 4)MTX: gehört zu den Medikamenten die bei Krebserkrankungen eingesetzt werden. In niedriger Dosierung finden sie auch Anwendung in der Behandlung von Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis

 

 

 

 

Wer Schmetterlinge lachen hört….

 

der weiß wie Wolken schmecken…..so lautet der Anfang des Textes von Carlo Karges, den ich zum Anlass nehmen möchte, heute einmal über eine ganz andere Seite des LUPUS zu schreiben. Angeregt, auch einmal diesen Aspekt des „Krankseins“ zu beleuchten, wurde ich durch Milkas Kommentar zu meinem Blogartikel „Krankheitsakzeptanz“, in dem ich mich doch sehr wiedergefunden habe.

 

Milka hat in ihrem Kommentar davon berichtet wie sehr die Krankheit sie verändert hat. Um wie vieles dankbarer und demütiger sie durch den LUPUS geworden ist und dass dies eine Veränderung darstellt, die sie im Grunde eigentlich nicht mehr missen möchte.

 

Ja, auch mich hat der LUPUS in vielerlei Hinsicht zutiefst verändert, mich zu einem völlig anderen Menschen gemacht und fast möchte ich sagen: „so viel er mir genommen hat, soviel hat er mir auch geschenkt.“

 

Ein Geschenk von Seiten einer wilden und beißwütigen Bestie? Von Seiten eines „Wolfes“, der derartig blindwütig um sich zu schlagen vermag, dass ich aufgrund seiner Angriffe nicht nur einmal um mein Leben gefürchtet habe? Kaum zu glauben, oder?

Und trotzdem ist es so, dass mich nicht zuletzt der LUPUS mit all den Schwierigkeiten, die er mir beschert hat, zu dem gemacht hat was ich heute bin. Und blicke ich zurück, so ist mir die Person, die ich heute im Spiegel erblicke, deutlich näher als diejenige die mir vor 17 Jahren aus dem Spiegel entgegen geschaut hat.

Ja, ich glaube behaupten zu können, dass ich heute in weiten Teilen einverstanden damit bin, was ich bin. Und überlege ich es mir richtig, so war der LUPUS daran, dass dies so ist, nicht unmaßgeblich beteiligt.

 

Blicke ich zurück, so erinnere ich mich an eine Frau die viele „dicke Rosinen“ im Kopf hatte. Da gab es großartige Ziele, die es zu verfolgen galt. Ein Studium musste es sein, für das ich hart gekämpft habe. Eine Zusatzausbildung sollte trotz aller Schwierigkeiten und gesundheitlicher Probleme noch oben drauf. Wenn möglich auch noch eine eigene Praxis, dies und jenes , und so weiter und so fort.

Lauter großartige Phantasien und Wünsche, begründet im gesellschaftlich so weit verbreiteten Streben nach Anerkennung. Oder anders formuliert, ich habe ein Leben gelebt, in dem es oftmals mehr um den „Schein“ als um das „Sein“ ging und nicht selten habe ich über die verzweifelte Hatz nach Ansehen und Anerkennung die wirklich wesentlichen Dinge des Lebens aus dem Blick verloren.

 

Heute lebe ich anders. Der LUPUS hat all diese „Größenphantasien“ zerschlagen. Hat mir gezeigt, dass all diese Dinge schlussendlich weder festzuhalten noch von Bedeutung sind. Er hat mich darauf aufmerksam gemacht was im Leben wirklich zählt und mich gelehrt auch ohne gesellschaftliche Anerkennung glücklich zu sein.

 

Heute empfinde ich tiefes Glück in Situationen, die ich früher, wenn überhaupt, nur am Rande wahrgenommen habe.

 

Wenn ich heute frühmorgens aus dem Fenster sehe und entdecke, dass sich zu den Heerscharen von Spatzen (die ich im Übrigen sehr liebe!!!!!), die sich an meinem Futterhäuschen tummeln, ein Buntspecht hinzu gesellt hat, dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn mir beim morgendlichen Spaziergang mit meinen Hunden die Laufenten einer entfernten Nachbarin laut schnatternd entgegen watscheln, dann zaubert mir dies schon zu Beginn des Tages ein Lächeln ins Gesicht. Wenn mir die Besitzerin dieser lustigen Dreierbande dann auch noch freudestrahlend von den verschiedenen Charakteren ihrer Hühner (die sie inmitten einer Neubausiedlung hält und die dort ebenso ungestört spazieren gehen dürfen wie die Laufenten) erzählt, dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn Socke, unsere kleiner Hund, sich an den Wochenenden morgens in unser Bett mogelt, seinen Kopf auf dem Kopfkissen ablegt und sich in die Arme meines Mannes kuschelt (was er eigentlich nicht soll, denn dann habe ich ja da keinen Platz mehr!!!!!), dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn ich tief in mir selbst versunken am Boden sitze und male, wenn ich ungezwungen und ohne Ziel mit meinen Farben spiele, dann fühle ich eine tiefe innere Ruhe. Und wenn Kiwi, meine großer Hund, sich dann auch noch, ungeachtet des ganzen Chaos um mich herum, zu mir gesellt und sich mit einem wohligen Seufzen, dicht an mich geschmiegt, niederlässt, dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn ich beim Spaziergang im Wald ein Spinnennetz entdecke, das vom Tau benetzt und von den morgendlichen Sonnenstrahlen beschienen wird, wenn ich die Perfektion der Natur, die mich umgibt bestaunen kann, dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn ich weiß, dass es den Menschen, die ich liebe gut geht, wenn ich all diese Dinge mit Ihnen teilen und erleben darf, dann bin ich GLÜCKLICH.

 

Dann erlebe ich eine ZUFRIEDENHEIT, die ich früher nicht einmal annähernd gekannt habe, ein Glück das dem Augenblick entspringt. Ein Glück, das ich gegen nichts anderes in der Welt mehr eintauschen möchte und welches es mir schlussendlich ermöglicht, auch den dunklen Seiten des LUPUS stand zu halten.

 

Ja, es steckt wohl viel Wahrheit drin:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken. Der wird im Mondschein ungestört von Furcht die Nacht entdecken.

 

EPILOG

Ja, mein „lieber“ Wolf *). In der Zwischenzeit bin ich wohl bereit anzuerkennen, dass Du in mancherlei Hinsicht auch reife Arbeit geleistet hast. Und trotzdem!!!! Nicht, dass ich hier nun falsch verstanden werde!!!! Es wäre mir doch sehr an einer friedlichen Koexistenz mit Dir gelegen. An einem friedlichen Miteinander, in dem man sich gegenseitig möglichst in Ruhe lässt, sich gegenseitig akzeptiert  und in dem, wenn irgend möglich,  keiner den anderen beißt. Vielleicht könntest Du Dir das ja mal gelegentlich überlegen und  nun doch endlich etwas zur Ruhe zu kommen!? Damit, „mein Freund“, wäre mir doch in der Tat sehr gedient!!!!!!!

 

*) SLE (Systemischer LUPUS Erythemathodes) LUPUS lat. = Wolf

Gedanken zum Artikel: „Die Familie sucht man sich nicht aus“ reblogged by Utopios Message

Was für ein unglaublich bewegender Text. So authentisch und so ehrlich, dass er mich bereits morgens um 7.00 Uhr (des Denkens ansonsten noch kaum mächtig!!!) dazu gebracht hat, einen Kommentar dazu zu verfassen.

Ja, auch ich, auch unsere Familie kennt diese Situationen. Ich bin krank, schwer krank. Und anstatt, dass es uns gelingt diese Situation und das Leben mit der Erkrankung gemeinsam und in Harmonie zu meistern, kommt es immer wieder zu äußerst unschönen Szenen.

Da kommt ein schwerer Krankheitsschub, verbunden mit Schmerzen, Hilflosigkeit und nicht selten auch mit Todesangst und ehe wir uns versehen herrscht in unserer Familie nicht mehr Harmonie, sondern vielmehr das allergrößte Chaos.

Die Krankheit deckt einfach alles an unausgesprochenen Erwartungen auf, bringt alle Verletzungen, alle unerfüllten Wünsche und Sehnsüchte ungeschminkt auf den Tisch. Gerade dann, wenn mich (und meine Familie) die Krankheit am härtesten trifft, fallen alle Masken. Plötzlich kann nichts mehr davon, was ansonsten mühsam verborgen wird unter Dach und Fach gehalten werden.

Dinge kommen ans Licht, die ansonsten „wohlwollend“ zurück gehalten werden. Dinge die verschwiegen und unter dem Deckmäntelchen „des guten Anstandes“, der „Toleranz“ unausgesprochen bleiben, werden durch die Brutalität der Erkrankung unbarmherzig ans Licht gebracht. Die, ansonsten so gut funktionierende, Abwehr bricht förmlich zusammen. Unser Menschsein mit all seinen Schattenseiten, mit all seiner Kleinheit, seiner Unzulänglichkeit und manchmal auch Hässlichkeit wird unbarmherzig zu Tage gefördert.

Situationen werden da erzeugt, in denen ich das Gefühl habe mein Leben (und das meiner Familie) zerbricht in sämtliche Einzelteile. Ist rettungslos verloren, zerstört durch die Krankheit. Zerstört durch die jahrelange immer wieder erlebte Hilflosigkeit und Ausweglosigkeit, die uns unweigerlich und ohne Erbarmen an unsere äußersten Grenzen gebracht hat.

Und doch, letztendlich sind wir nicht zerbrochen. Sind immer wieder aufgestanden, haben versucht Lösungen zu finden. Haben Wege gefunden, das was da an die Oberfläche gelangt ist, in unsere Familie, in unsere Beziehungen zueinander, zu integrieren. Und blicke ich zurück, so kann ich behaupten, dass unsere Familie nach 17 Jahren Krankheit nicht zerbrochen ist. Ja, ich glaube sogar behaupten zu können, dass unsere Beziehungen zueinander gewachsen sind. An Tiefe und Ehrlichkeit gewonnen haben, authentischer geworden sind.

Nein, perfekt sind unsere Beziehungen bei weitem (noch?!) nicht und ich bin mir sicher, dass wir alle zusammen noch oftmals an unsere Grenzen gelangen werden. Dass es nicht die letzte unschöne Szene gewesen ist, welche der LUPUS mir und meiner Familie beschert hat. Aber in diesem Moment, in dem ich diese Zeilen schreibe, habe ich die Zuversicht, dass er es nicht schaffen wird unsere Familie zu zerstören.

Im Gegenteil. Bislang haben die Grausamkeit, der Schmerz und das Leid, das der LUPUS zwangsläufig mit sich bringt, uns nur noch näher zueinander gebracht. Es hat uns allen gezeigt, dass wir auch mit unseren Schattenseiten lieben und geliebt werden können. Er hat mir gezeigt, dass ich in der Lage dazu, bin auch die dunklen, zerstörerischen Seiten in mir und in den Menschen die ich liebe, anzunehmen.

Nein, es wäre gelogen, würde ich behaupten, dass ich vermag den Tod und all das Leiden das er mit sich bringt willkommen zu heißen, aber zumindest kann ich zeitweise den Sinn erahnen, der sich hinter all den schmerzlichen und leidvollen Erfahrungen zu verbergen scheint.

Danke dafür, dass ich heute daran erinnert wurde!!!!!

Utopios Message

Wenn die Familienkonflikte hervorquellen und ihre ganze Dysfunktionalität im denkbar ungünstigsten Moment zum Vorschein bringen, frage ich mich manchmal, ob ich mich vielleicht versehentlich ins Set der neusten RTL II Sendung verirrt habe. An welcher Stelle bin ich nur falsch abgebogen, wollte ich doch eigentlich in einer Romantikkomödie mitspielen.

Gerade am Sterbebett meiner Großmutter sollte doch nach all den verlorenen Jahren jeder nur ein klein wenig die Zähne zusammenbeißen. Aber statt wenigstens für kurze Zeit den Frieden zu wahren, schwemmt die anbrechende Trauer all die vergrabene Aggression zutage, die so lange gehegt und gepflegt worden war. Vergessen wie schön es einst war. Stattdessen treten die Brüder wie schon einst Kain und Abel einander in hässlicher Feindschaft gegenüber. Die Jahre gemeinsam durchlachter Kindheit, die einstige Einheit, längst weggewischte Erinnerung. Was bleibt ist die grässliche Fratze des Hasses.

Welcher Dämon ist es gewesen, der meine Familie derart entzweite? Wo hat das Unheil…

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Alltagsglück

Der heutige Tag begann noch etwas desolat. Das Aufstehen fiel schwer, der altbekannte Lupus-Fog, wie eine liebe Bekannte kürzlich das Gefühl des Benommem -Seins so treffend bezeichnete , hielt sich zunächst hartnäckig. Trotzdem!!! Ich raffe mich auf.  Wohnung aufräumen, Töchterchen zum Bahnhof fahren, Hundis ausgehfertig machen. Gleich kommt Marcela, meine liebe Haushaltsfee.

Aufräumen, geschafft. Gerade noch rechtzeitig. Marcela steht schon vor der Türe. Jetzt  wird es turbulent. Meine Hunde  begrüßen unseren Gast  lautstark und überschwänglich. Fast etwas zu laut für mein noch immer vernebeltes Lupi-Hirn . Gemeinsam schnell ein paar Leckerli verfüttert, dann raus mit den Fellnasen.

Danach hurtig zum Hausarzt, Blutentnahme. Die letzten Tage  waren  schlecht, Kontrolle ist deshalb angesagt. Ein nettes Schwätzchen mit der Praxismitarbeiterin, die mich bereits seit Jahren kennt, ich freue mich über die freundliche Begrüßung und das nette Gespräch.

Wieder zuhause angekommen, Adventskalender bestücken. Meine 17 jährige „ Kleine“ mag noch immer nicht darauf verzichten. Nebenher ein kurzer Chat mit einer Freundin, danach nochmal Schwätzchen mit Marcela, dann Essen vorbereiten.

Familie vom Bahnhof abholen, Essen fertig machen und nach dem Essen nochmal mit den Hundis raus, ausgiebig toben ( also eher die Hunde als ich, aber immerhin!). Danach los zum Wochenendeinkauf, zuvor noch gemeinsam mit meinem Mann das Auto in die Werkstatt bringen.

Zuhause angekommen, Einkauf aufräumen, Töchterchen beim Torte backen unterstützen. Noch immer gut gelaunt und ohne energetisch nennenswerten Einbruch. Schnell noch ein Küchenfenster geputzt, damit ich die Vögelchen, die sich um den Futterplatz davor scharen, auch wieder sehen kann.

Wow, was für ein Pensum!!!!! Für mich für viele Jahre schlicht und ergreifend undenkbar……Ich sitze im Sesselchen und  bin einfach nur GLÜCKLICH !!!!!!!……so könnte es bleiben!!!!!!

Kaum zu glauben

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#kaumzuglauben
Behinderte und chronische kranke Menschen erleben Diskriminierungen, die in der Gesellschaft ungesehen bleiben. Wir wollen diese Alltagsdiskriminierung aufzeigen und eine Sensibilität für dieses Thema schaffen.

Am 3. Dezember findet der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung statt. Wir bitten Sie ab dem 3. Dezember 2017 Ihre Erfahrungen unter dem #kaumzuglauben in den sozialen Medien zu teilen.

Machen Sie mit und posten Sie Ihre Erfahrung ab dem 3. Dezember unter #kaumzuglauben in den sozialen Medien und verlinken Sie die BAG SELBSTHILFE

 

Eine, aus meiner Sicht, sehr gute und wichtige Aktion an der ich mich liebend gerne beteiligen werde. Ich glaube den allermeisten Menschen (mich eingeschlossen), die in irgendeiner Form von Behinderung/chronischer Erkrankung betroffen sind, sind die kleinen und auch größeren Herabwürdigungen des alltäglichen Lebens  wohl vertraut. Aus meiner Erfahrung liegen dem verletzenden Verhalten des Umfeldes oftmals Ohnmacht und Hilflosigkeit zugrunde. Des Weiteren ist es für gesunde Menschen wohl häufig sehr schwierig, sich in die Erlebniswelt von Betroffenen „hinein zu denken“

 

Um entwertendem Fehlverhalten Grenzen zu setzen und um die Verständigung zwischen „gesunden“ und „kranken“ Erlebniswelten zu fördern, erscheint es mir zwingend notwendig, dass das Schweigen über die erlittenen Verletzungen gebrochen wird, dass darüber gesprochen wird, wie Menschen es erleben von Krankheit betroffen zu sein. Hierfür schreibe ich in meinem Blog.

Ich hoffe, dass mit mir noch viele andere Menschen bereit sind dieses Thema einer breiten Öffentlichkeit zugänglich zu machen. Auf das es gelinge das Fehlverhalten Betroffenen gegenüber zu begrenzen und das gegenseitige Verständnis für verschiedene Lebenswelten zu fördern.

Ich erinnere mich…..

an den Juni 2013…… noch immer bin ich ohne rheumathologische Behandlung. Ich leide unter Übelkeit, starken Muskelschmerzen und extremer Schwäche. An meinen Beinen haben sich riesige blaue Flecken gebildet, meine Konzentration ist derartig schlecht, dass ich kaum mehr in der Lage bin die alltäglichsten Dinge zu verrichten. Hinzu kommen, im Rahmen der Grunderkrankung auftretende Entzündungsherde im Mund und Rachenraum.

 

Oberhalb meines oberen Schneidezahnes hat sich eine Fistel gebildet, aus der bereits bei geringster Berührung Blut und Eiter rinnt. Nach einer Röntgenaufnahme aus der ersichtlich wird, dass der Zahnhalteapparat bereits so stark geschädigt ist, dass mein Zahnarzt Sorge hat den Zahn nicht erhalten zu können, schickt er mich zu einem Spezialisten für paradontale Erkrankungen, in der Hoffnung, dass er mit Hilfe einer professionellen Behandlung der Fistel, den Zahn erhalten kann.

 

Aufgrund meiner sonstigen Einschränkungen hab ich ernsthaft Sorge wie ich es schaffen soll die Termine in der Spezialpraxis einzuhalten. Trotzdem, ich bin gewillt die Behandlung in Angriff zu nehmen. Koste es was es wolle, ich möchte den Zahn erhalten.

 

Leider begegnet man mir in dieser Praxis alles andere als freundlich. Meine Grunderkrankung interessiert den Arzt nicht, ich bekomme zu hören, ich solle mir einfach besser die Zähne putzen. Wenngleich ich schon an dieser Stelle sehr verletzt bin und es mich bei jedem Termin große Überwindung kostet die Praxis zu betreten, lasse ich die Behandlung weiter über mich ergehen. Zu groß ist meine Angst den Zahn nicht retten zu können, es wäre bereits der zweite den ich aufgrund meiner Erkrankung verlieren würde.

 

Trotz aller Widerstände, die ich aufgrund der mir entgegen gebrachten Unfreundlichkeit dem Arzt gegenüber empfinde, lohnt sich die Behandlung. Die Entzündung kann eingedämmt werden, es besteht Hoffnung, dass der Zahn gerettet werden kann. Allerdings ist der Zahnhalteapparat bereits so sehr geschädigt, dass der Zahn an Stabilität eingebüßt hat, weshalb ich an eine kieferorthopädische Praxis überwiesen werde.

 

Was ich dort erleben soll ist noch heute kaum fassbar für mich, es hat sich tief in meine Erinnerung eingegraben.

 

In der Praxis angekommen erwartet mich zunächst erneut der Vorwurf einer mangelnden Zahnhygiene, auch hier spielt meine Grunderkrankung (und die Tatsache, dass der Lupus und die ausgeprägte Lymphopenie die ich habe, auch bei bester Zahnhygiene den Zahnhalteapparat zerstören kann) keinerlei Rolle. Nachdem ich die Vorwürfe über mich habe ergehen habe lassen, wird mir unterbreitet, dass zur Rettung des Zahnes lediglich eine langwierige kieferorthopädische Behandlung in Betracht komme. Der Zahn soll mittels einer festsitzenden Zahnspange stabilisiert werden, der Behandlungserfolg sei jedoch ungewiss.

 

In mir bricht eine Welt zusammen. Mein bereits ohnehin schon von der Krankheit zerfressenes Selbstbild bricht vollkommen zusammen. Mein Selbstbild, das bis vor der Erkrankung das Bild einer im Leben stehenden, einigermaßen attraktiven und erfolgreichen Frau war, erhält förmlich den Todesstoß. In Tränen aufgelöst versuche ich dem Arzt zu vermitteln, was dieser Gedanke in mir auslöst, woraufhin er mich fragt, was ich denn beruflich mache. Als ich ihm erkläre, dass ich aus gesundheitlichen Gründen bereits in den Vorruhestand versetzt wurde, entgegnet er mir ungerührt:

 

„Dann ist das ja alles gar kein Problem. Sie können ja einfach den Mund halten.“

 

Ich bin fassungslos!!!! Soviel Wert besitzt man also noch, wenn man chronisch erkrankt ist?! Man kann einfach den Mund halten, hat nichts mehr zu melden?! So einfach ist das also!!!

 

Fluchtartig verlasse ich die Praxis, allerdings nicht ohne dem Herrn noch mitgeteilt zu haben, dass ich die Behandlung ablehne und dass ich seine Praxis, angesichts der mir entgegen gebrachten „Wertschätzung“ natürlich dringend weiter empfehlen werde.

 

Doch was nun? Völlig aufgelöst und durcheinander, vollkommen geflutet von Kränkung, Hilflosigkeit und der Angst um meinen Zahn (den ich nun wohl doch verlieren werde) schaffe ich kaum den Weg zurück zum Auto. Es ist mir noch heute ein Rätsel, wie es mir gelungen ist in diesem Zustand heil und ohne Unfall nach Hause zu gelangen.

 

Zuhause angelangt, in sicherer Umgebung, packt mich dann allerdings der heilige Zorn. Es steigt eine solch ohnmächtige Wut in mir auf, dass ich am liebsten alles um mich herum kurz und klein schlagen würde. Der rasende Zorn auf die Erkrankung, auf das was aus meinem Leben geworden ist und nicht zuletzt auf diesen Menschen, der mir dieses Elend so schonungslos und unumwunden vor Augen geführt hat, macht sich ungehindert in mir breit. Es ist eine so ungeheure Wut, ein derartig zerstörerisches Gefühl, ein Gefühl das eine solche Intensität aufweist, dass ich geradezu vor mir selbst erschrecke.

 

Doch HALT!!!!! STOPP!!!!! NEIN!!! Ich werde nicht zulassen, dass ich mich zum „Opfer“ machen lasse. Um gar keinen Preis. Ich bin NICHT gewillt zuzulassen, dass ich das „Opfer“ meiner Erkrankung und meiner Lebensumstände werde. Auch werde ich nicht das „Opfer“ eines Menschen werden, der ganz offensichtlich (weshalb auch immer?!) an einem ausgeprägten Mangel an Empathie leidet.

 

Und schon gleich gar nicht werde ich zulassen, dass ich vom „Opfer“ zum „Täter“ werde. Ich will nicht zu jemandem werden, der im verzweifelten Versuch sich aus seiner Ohnmacht und Hilflosigkeit zu befreien, blindlings um sich schlägt. Ich will nicht andere ebenso verletzen, wie ich selbst verletzt wurde.

Ich werde andere, konstruktive Wege finden, um mich aus dieser Situation zu befreien. Ich werde nicht zulassen, dass diese Wut eine Dimension annimmt, die nicht nur andere schädigt sondern schlussendlich auch mein eigenes Leben zutiefst vergiftet. Ich werde Wege finden mir meine Würde als Mensch zu bewahren, ganz egal wie sehr mir die Erkrankung zusetzt und unabhängig davon wie andere mich sehen……….Dieser Entschluss steht fest.

 

EPILOG

Noch lange und auch in unzähligen anderen Situationen, die ich auf meiner Suche nach Hilfe erlebt habe, hat mich Hilflosigkeit und zum Teil auch ohnmächtige Wut begleitet. Haben diese Gefühle an meiner Souveränität und an meiner Standfestigkeit gezerrt und gerüttelt. Und ganz ehrlich, es wäre gelogen würde ich behaupten, dass mich diese Gefühle nicht auch heute noch hin und wieder begleiten. Insbesondere dann wenn ich miterleben muss, wie mit hilfesuchenden Menschen (und dabei schließe ich mich als Patientin mit chronischer Erkrankung mit ein!) zum Teil in unserer Gesellschafft umgegangen wird.

 

Und trotzdem. Schlussendlich kann ich behaupten, dass es mir gelungen ist, andere Wege als diese ohnmächtige Wut zu finden. Trotz aller Schwierigkeiten habe ich es geschafft meinem Vertrauen in die Menschen die Oberhand zu lassen, meinem Vertrauen den Menschen gegenüber immer wieder den Vorrang vor diesem heillosen Zorn zu geben.

 

Ich kann mit Freude berichten, dass mein Zahn erhalten werden konnte. Heute arbeite ich mit einem Zahnarzt zusammen, dem ich vertraue. Einem Menschen, der mir bei unseren Terminen freundlich und außerordentlich hilfsbereit begegnet und dessen Praxis ich ohne Angst vor erneuter Verletzung betreten kann.

 

Ich könnte mir vorstellen, dass auch er angesichts einer so komplexen und schwierigen Erkrankung, wie der Lupus es nun einmal ist, oftmals so etwas wie Hilflosigkeit verspürt. Aber falls dies so sein sollte, so gelingt es ihm mit dieser Ohnmacht in einer Art und Weise umzugehen, die mich als Patientin nicht zusätzlich belastet und verletzt.

 

Ganz offensichtlich scheint er über ausreichend Souveränität zu verfügen, um Gefühle der eigenen Hilflosigkeit und der Ohnmacht zu ertragen, ohne dabei sein menschliches Gegenüber entwerten und verletzen zu müssen.

 

Ja ich bin mir sicher, auch in einem Gesundheitssystem, das so viele Defizite aufweist wie das unsere und in dem chronisch kranke Menschen so oft alleine bleiben, gibt es sie noch. Die fachlich kompetenten und menschlich zugewandten Ärzte, denen es gelingt in ihren Patienten (neben dem Laborbogen) auch noch den Menschen zu sehen.    Ein Dankeschön dafür an alle Ärzte die hierfür ihr Bestes geben!!!!!!!

 

Und an alle Patienten die noch auf der Suche sind: „Gebt nicht auf, es lohnt sich so lange Ausschau zu halten bis ihr einen solchen gefunden habt.“

 

 

Und es lohnt sich doch………

Die letzten Tage waren nicht gut. Der LUPUS hat mich wieder einmal erwischt. Ich fühle mich krank, bin müde und erschöpft, alles fällt schwer. Meine Glieder schmerzen als würde sich eine Grippe anbahnen. Die Krankheit macht sich in vielen Bereichen meines Körpers bemerkbar. Sie hebelt mich aus, macht mir den Alltag schwer und mühsam.

 

Sicher, die Medikamente zeigen Wirkung. Es ist nicht mehr ganz so schlimm, wie in den vergangenen Jahren. Ich sehe mein Leben nicht mehr im eigentlichen Sinne bedroht, habe keine Angst mehr es an den „Wolf“ abtreten zu müssen und trotzdem: “Ich habe das Gefühl, als entgleite es mir zunehmend.“

 

Die vergangen Jahre, die nicht enden wollende Zeit ohne Diagnose und ohne Behandlung, scheinen jetzt erst, nachdem ich nicht mehr täglich das Gefühl habe, förmlich um mein Leben laufen zu müssen, ihren Tribut zu fordern. Ich fühle mich müde und erschöpft, spüre kaum noch eine Kraft in mir, die ich den Beschwerden entgegen setzen könnte.

 

Hinzu kommt noch die Dunkelheit, dieses alles überdeckende „Grau in Grau“ des Novembers das sich auf meine Gedanken niederschlägt. Wozu das Alles? Wozu dieser sinnlose Kampf gegen die Erkrankung? Wozu sich anstrengen in der ständigen Auseinandersetzung mit den behandelnden Ärzten? Wozu die Anstrengung, die es benötigt die Erkrankung in allen Bereichen zu „ managen“, die es braucht um den Alltag bewältigen zu können? In den vergangenen Tagen viel es mir schwer, eine Antwort auf diese Fragen finden zu können.

 

Und dann jedoch der heutige Morgen. Mein Mann hat frei und wir beschließen einen ausgiebigen Spaziergang mit den Hunden zu unternehmen. Noch fällt es mir schwer mich aufzuraffen. Der Körper schmerzt noch immer und schon allein die Tatsache mich bücken u müssen, um die Hunde an die Leine zu nehmen, löst Unmut in mir aus. Aber trotz alledem, Augen zu und durch. Wie so oft in meinem Leben, raffe ich mich auf, packe die Hunde ins Auto und los geht es Richtung Bodensee.

 

Bereits als ich aus dem Auto aussteige und ich mit den ersten Atemzügen in der freien Natur die kühle Luft in mir aufnehme, spüre ich wie sich etwas in mir löst.

 

Um mich herum hat sich das Novembergrau weitgehend aufgelöst und es erschließt sich mir ein unglaublicher Blick auf den vor mir liegenden See. Die Landschaft ist eingetaucht in ein fast unwirklich schönes Licht, es herrscht eine kaum zu beschreibende Stimmung, die sich nahezu augenblicklich in meinem Inneren breit zu machen scheint.

 

In diesem Moment wird mir wieder bewusst, wofür es sich zu leben lohnt. Es sind diese kleinen Momente im Leben, die einen für all die auftretenden Schwierigkeiten zu entschädigen scheinen. Diese kleinen Momente des ganz großen Glücks, in denen sich alles um einen herum gut und richtig anfühlt. Hierfür lohnt es sich zu kämpfen, hierfür lohnt es sich der Erkrankung täglich und immer wieder neu die Stirn zu bieten.

 

In diesem Sinne, Euch allen da draußen, die ihr ebenfalls zu kämpfen habt. Ich wünsche Euch von Herzen ebenfalls viele kleine Momente des ganz großen Glücks.

 

 

Habt einen wunderbaren Herbsttag

Eure Daniela