Es gab eine Zeit da hatte ich große Angst vor meinem „Wolf“. Jedes neue Symptom, jedes neue Auftreten von Beschwerden, jeder neue Schub hat riesige Angst in mir ausgelöst, Aktionismus. Ich bin förmlich um mein Leben gerannt. Jedes Quäntchen an Energie, das der „Wolf“ mir gelassen hat, habe ich darauf verwandt die Erkrankung zu verstehen und die Zusammenhänge, das was ich sehen konnte, meinen Ärzten begreiflich zu machen. Ohne Erfolg!!!!. Jegliche Hilfe ist ausgeblieben.

Dann kam eine Zeit, da ging es mir so schlecht, dass ich irgendwann an einen Punkt kam, an dem ich mich geschlagen gegeben habe. Eine Nacht in der ich verstanden habe, dass ich keinen Einfluss habe, auf das was geschieht, unabhängig davon was ich möchte oder tue.

„befahl sich Gott und schlief ein“ kam mir damals in den Sinn. Ein Satz aus Kindertagen, aus irgendeinem Märchen. Ich weiß noch nicht einmal mehr aus welchem. Auf jeden Fall half er. Ich erinnere mich, dass mir dieser Gedanke tatsächlich geholfen hat, mich in den Schlaf fallen zu lassen. Trotz aller Angst. Und ich wurde (zu meinem Erstaunen!!!) wieder wach.

Aber der „Wolf“ war noch immer da, biss  mit derselben Gewalt zu, wie am Tag zuvor. Und Hilfe war noch immer nicht in Sicht. Noch für einen sehr langen Zeitraum nicht.

Und dann kam eine Zeit, da haben mir die „tollwütigen Attacken“ meines „tierischen Begleiters“ so sehr zugesetzt, dass ich begonnen habe den Tod als einen Freund herbei zu sehnen, als jemanden der mir dabei helfen kann die Qual zu beenden.

Hilfe? Die war noch immer nicht in Sicht. Nur die Liebe zu meiner Familie vermochte damals, den „Lockrufen“ meines „neuen Freundes“ Einhalt zu gebieten. Und noch immer sollte eine lange Zeit vergehen, bis auch Ärzten und Umfeld klar wurde, wie sehr  der Wolf sein Unwesen in mir trieb.

Heute habe ich kaum mehr Angst vor meinem „Wolf“. Manchmal vielleicht fast gar, ein kleines bisschen zu wenig (es dauert in der Zwischenzeit sehr lange bis ich um Hilfe rufe).

Angst habe ich aber trotzdem. Immer wieder einmal, aber heute ist es eine andere Angst. Es ist nicht mehr so sehr die Angst vor dem Tod, heute ist es vielmehr die Angst vor dem Leben. Einem Leben mit dem „Wolf“ und ohne die notwendige Hilfe.

Und noch mehr Angst habe ich davor mit ihm, aber ohne meine Lieben leben zu müssen.

Ob mir irgendwann auch da der Gedanke „befahl sich Gott und schlief ein “ helfen wird? Ich weiß es nicht, aber ich hoffe darauf!!!!!

 

 

6 Gedanken zu “Befahl sich Gott und schlief ein….

  1. Liebe Daniela,
    beim Lesen standen mir die Tränen in den Augen…..
    Niemand hätte ( meine ) Gefühle und Erfahrungen mit dem Wolf besser in Worte fassen können- es ist wie meine eigene Geschichte. Mit all den Ängsten, der Verzweiflung, der Verantwortung gegenüber der Familie……
    Und ja, ich habe auch immer noch oft Angst vor dem Leben mit dieser Krankheit!
    Momentan fühle ich mich (mal wieder) von Seiten der Ärzte ziemlich im Stich gelassen
    und kämpfe wieder um Arzttermine und darum gehört zu werden. Denn es ist ja nicht „nur“ die Krankheit, nein, es sind auch die Nebenwirkungen der Medikamente, die das Leben schwer machen können. Dass die Immunsuppression zu zahlreichen, schweren Infekten führen kann und dazu, dass viele Medikamente diese Infektionen nicht mehr in den Griff bekommen können, ist auch ein Thema, das schwer auf den Betroffenen lasten kann.
    Ach, liebe Daniela, diese Krankheit zwingt uns dazu, oft Unmögliches auszuhalten und immer wieder Gründe zu finden, die unser Leben- trotz allem- lebenswert erscheinen lassen.
    Ich schicke dir eine liebe Umarmung von Nord nach Süd und schicke viele herzliche Grüße mit,
    Milka

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    1. Liebe Milka, ja ich verstehe sehr gut, dass Du Dich in diesen Zeilen wieder findest und ich bin tief überzeugt davon, dass ganze viele Menschen mit uns ähnliches erleben. Genau deshalb müssen wir in die Öffentlichkeit, müssen kundtun wie oft unser medizinisches System versagt und gerade diejenigen mit seltenen und schwierigen Krankheitsbildern alleine lässt. Und ja, Du hast vollkommen Recht. Es gibt noch so viele Themen auf die aufmerksam gemacht werden müsste….Deshalb schreibt, schreibt und schreibt nochmal . Damit man uns nicht vergisst!!!!….Der Blog steht jederzeit zur Verfügung unsere Anliegen in die Welt hinaus zu bringen. Ich schicke Dir ganz viele Grüße zurück. Alles Liebe, Daniela

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    1. Ich danke, Dir für die Rückmeldung. Ja, es ist ein Anfang und es ermutigt dazu, nicht aufzugeben. Allerdings fürchte ich, dass ich als „Einzelfall“ vielleicht auch einzelne Menschen erreichen kann, zu einer wirklichen Veränderung wird dies jedoch nicht führen. Einzelne Schicksale berühren, werden jedoch schnell wieder verdrängt und es wird zum Alltag übergegangen. Damit etwas in Bewegung kommt müssen wir aufzeigen können, dass wir trotz der Seltenheit viele sind. Deshalb hoffe ich noch immer darauf, dass wir uns zusammenschließen können, um unser Anliegen in die Welt zu tragen. Aber viele Betroffene scheinen bereits sehr in der Defensive zu sein und oftmals fehlt die Energie und manchmal (verständlicher Weise, nachdem was oftmals bereits erlebt wurde ) vielleicht auch ein bisschen der Mut, um sich öffentlich zu zeigen . Ich hoffe deshalb darauf, dass es langfristig gelingt , die Menschen zu ermutigen, das was sie erleben mehr und mehr öffentlich zu machen. Gemeinsam haben wir vielleicht eine kleine Chance an dieser Stelle für Verbesserungen zu sorgen.

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